Lupus pain

[LUPUSLADY60]

I was diagnosed over23yrs ago i am now 64 and struggling quite alot with muscle and joint pains i am due ultrasound scans on both hips plus my right shoulder this month i cant sleep due to pain sick of feeling exhausted and downhearted i have severe acid reflux and ibs so cant take antinflamatory medications so just relying on paracetamol and voltarol rub which some days is'nt enough i also have underactive thyroid raynards osteoparosis and spondylosis in most of my back recently i gained alot of weight as my mum died almost a year ago and i was comfort eating and unable to do much walking due to extreme pain and stiffness also cant take hydroxycloraquine due to digestive issues recently my blood pressure is up my vit d very low and my kidneys are not functioning as well awaiting results of a bence jones urine test i get problems with depression and anxiety i rarely ferl good no idea what to do to help my pain even thought of canabis oil in desparation but not tried it if anyone has any natural forms of help i would be grateful thanks jackie

[KittyJ]

I’m sorry to hear this Lupuslady, I don’t have lupus so can’t really help but there are 6 Lupus communities on HU where you might find more help, if you use the search box and then tap on ‘communities’ they will come up. I hope you find something that helps you soon 🤗

[Oshgosh]

I have a diagnosis of UCTD,but have always had lupus symptoms, I have back pain,since I had the Moderna vaccine 6 weeks ago,I’ve been unwell.dizziness nausea didn’t go out for 2 weeks as felt so dizzy,also had athritis type pain,which doesn’t usually bother me.

I’ve also had sores in my mouth sore lips.I’ve been struggling to eat, I saw the palliative care consultant yesterday,she prescribed stronger pain patches,also tablets for thrush.

Today ,my mouth hasn’t been as sore.

Don’t want to eat,but I have too because of my weight loss.reflux has been worse ,my arms and shoulders have been painful.

I can’t see an end to this,I just need a few good days.

I need to get back to regular walking and back to the gym ,the gym wasn’t very spectacular with what I do,but it keeps me going .

I hope you are having a reasonable day

[Sunflower1921]

Hi lupus ladyI'm sorry to hear you have lupus, I have it too, you need to see a consultant who specialise s in lupus they will get you on the right track.im waiting to see another consultant as the one I had when diagnosed 20 years ago has sadly retired. I've not had any treatment for mine yet, only one prednisolone, I took I am allergic to other meds but my bloods always show high inflammation.also skin rashes and itching.keep InTouch and we will get through this together. I have pain in muscles,back pain, arms legs, shoulders, feet,hands, joints and spasms it's a horrible feeling day after day. I take paracetamol too. Keep plodding on. Kind regards Shirley x x

[irisF]

Bien je n'ai pas le lupus votre profil est proche du mien en ce qui me concerne je souffre également de reflux, du côlon irritable, d'une ostéoporose sévère et comme vous douleurs musculaires et articulaires difficiles à gérer car je suis sous anti hormones et comme vous je ne peux pas prendre d'anti inflammatoires, donc voici ce que j'ai fait mais bien sûr, il faut toujours vérifier qu'avec votre maladie il n'y a pas de contre indications. Pour le côlon irritable j'ai pris un probiotiques appelé kijimea pendant 4 mois, une cuillère à soupe d'huile de lin tous les matins, avec de bons résultats. Pour l'ostéoporose je prends de la vitamine D, de l'orotate de calcium, de la silice G5 et de la gélatine 20 mg par jour pendant trois mois puis il faut passer à 10. Mon médecin veut me mettre sous biphosphonates mais la dentition doit d'abord être en parfait état. La gélatine est également bonne pour l'intestin. Pour le reflux, je prends de la craie de rugen une cuillère à café par jour, le soir avant de dormir j'ai de plus de l'homéopathie qui m'aide pas mal et j'aimerais trouver un bon acupuncteur pour les douleurs musculaires et articulaires, chez moi elles sont provoquées par les médicaments. Pour l'inflammation j'essaye d'éviter par l'alimentation de prendre trop de choses qui peuvent la faire flamber. Et enfin pour l'hypothyroïdie j'ai pris des gouttes de lugol à 5%, 8 par jour et elle est retournée dans les normes, j'ai pris le lugol pendant 6 mois. J'ai été atteinte d'hypothyroïdie après Tchernobyl et pendant trente ans j'ai eu de l'armour thyroïde. Ensuite. J'ai été obligée de l'arrêter suite à un cancer puis je n'ai plus réussi à le prendre. Mais le lugol ne marche pas trop mal à condition de ne pas être allergique à l'iode. Voilà j'espère que vous trouverez parmi ces conseils quelques petites choses qui pourront vous aider. A j'oubliais pour les fortes douleurs pendant les périodes de crise,,mon médecin m'a donné des patchs de fentanyl 25 il ne faut pas s'y habituer mais à l'époque je m'étais cassée deux vertèbres et là la douleur était vraiment intolérable. Bon courage à vous

[CallMeSunny]

If you copy your post to the HealthUnlocked thyroid forum (or Google Thyroid Uk then scroll down to Community), you will get a prompt reply from extremely knowledgeable Patient experts. Your thyroid affects every cell of your body and having the correct advice re optimising your medication, vitamins etc could well help you enormously. Autoimmune illnesses frequently go hand in hand, unfortunately . I do so hope you find helpful advice and a way forward to better health.x