Pbc patiënt

[Peetje195]

haHallo ik ben Petra woon in Nederland ben 52jaar en heb pbc

[butterflyEi]

Hi Peetje195

Geodemorgen Petra. Welkom bij de groep.

I lived near Enschede in 1979 but that is about all the Dutch I can manage now!

Hopefully you have been diagnosed early and are stable. This is a great forum with lots of good helpful people.

vrolijk kerstfeest

beste wensen

[Peetje195 in reply to butterflyEi]

daDank je wel en jij ook fijne feestdagen,is er hier in nederland nergens een goede site niet dat dit niet goed is maar door dat ik het moet vertalen krijg je soms een gekke zin opmaak bouw groetjes petra

[Flowergirl69 in reply to Peetje195]

Ik kom uit Belgie en inderdaad nergens goede info voorhanden. Dit forum is heel goed, maar wel moeilijk te begrijpen voor ons natuurlijk. Jammer dat we zo zelf wat moeten aanmodderen.

Weet je al lang dat je pbc hebt? Ik ben 47 jaar en weet het al zo'n jaar of 6 nu. Alhoewel mijn vorige huisarts me al een 15 jaar geleden vroeg of ik veel dronk omdat mijn levertesten slecht waren en ik ook erg vermoeid was. Dat zal toen al wel het eerste teken geweest zijn denk ik. Dat maakt me soms bang, deze ziekte zit al zo lang in mijn lichaam.

En het is vervelend dat je dan nergens aan hulp kan komen. 6 jaar geleden heb ik een leverbiopsie gehad en werd er droogweg meegedeeld dat ik nog 5-6 jaar te gaan had voor ik een levertransplantatie zou nodig hebben. Dat was pure horror!

Gelukkig stel ik het vrij goed met Ursofalk, de situatie blijft redelijk stabiel. Het vreemde is dat je toch wat een 'doodvonnis' krijgt met de diagnose, maar tegelijk wordt er daarna niet veel ondernomen: regelmatig bloedonderzoek en je pillen nemen. Verder zoek je het maar zelf uit.

[Peetje195 in reply to Flowergirl69]

Ik wweet vanaf september dat ik pbc heb hier zijn ze achter gekomen door een biopt ga nu in Januari naar Rotterdam naar een levercentrum in het Eramus ziekenhuis krijg ook ursofalk maar ben benieuwd wat ze in Rotterdam te vertellen hebben. Dank je wel voor je reactie en begrijp wat je zegt. Ze doen niet veel voor je. Groetjes Petra

[Flowergirl69 in reply to Peetje195]

Ik hoor graag wat ze in Rotterdam te vertellen hebben. Veel sterkte nog!

[Peetje195 in reply to Flowergirl69]

da je wel en laat zeker van me horen.