Nieuweling: Hoi allemaal, ben ook nieuw op... - PBC Foundation

PBC Foundation

9,391 members8,002 posts

Nieuweling

marianne349 profile image
11 Replies

Hoi allemaal, ben ook nieuw op deze site.

Net te horen gekregen dat ik PBC heb.

Krijg nog een biopt waar ik erg angstig voor ben.

Hoop deze site heleboel informatie te krijgen, die mij kunnen steunen.

Aangezien ik erg geschrokken ben en het totaal niet had verwacht deze ziekte te hebben.

Written by
marianne349 profile image
marianne349
To view profiles and participate in discussions please or .
11 Replies
LindyRich profile image
LindyRich

Sorry you have been diagnosed with PBC

I can understand you being upset at having this disease. We all know how you feel.

PBC is a slowly progressing disease. Most people do not die of it.

Do you speak english. I had to use google translate to understand your post.

Sorry, je bent met PBC gediagnosticeerd

Ik kan u begrijpen dat u deze ziekte heeft ontsteld. We weten allemaal hoe je je voelt.

PBC is een langzaam voortgaande ziekte. De meeste mensen sterven er niet van.

Spreekt u Engels. Ik moest google translate gebruiken om je bericht te begrijpen.

marianne349 profile image
marianne349 in reply to LindyRich

Thanks for your answer, sorry I speak englishs, but I do not Wright it verry wel ,but never mind ,we understand each other thanks andere have a fine Day

martinap profile image
martinap

Hou Marianna de eerste tijd is schrikken want er komt veel op je af. Informeer je goed er zijn zoveel nieuwe ontwikkelingen ook op het gebied can medicijnen PBC is gied behandelbaar. Mensen op dit forum spreken trouwens bijna allemaal Engels. Ik had ook een biopsie en voelde er amper iets van. Heb je veel symptomen. Belangrijk je leefstijl aan te passen. Ikzelf heb in de ochtend energie maar in de namiddag niet. Dus in de ochtend probeer ik te wandelen en dingen te doen. Nog een tip: kijk op de website van de leverstichting voor informatie. Sterkte met verwerken van het nieuws!

marianne349 profile image
marianne349 in reply to martinap

Dank je wel voor je geruststelling, omdat ik alleen voor routine controle ging na een burnout wat moeheid ,kwam het als een donderslag bij mij!ik werk in de zorg dus een drukke baan ik dacht die moeheid zal erbij horen !verder geen symptomen (gelukkig nog niet) mijn arts adviseerde te Google en toen sloeg de schrik mij toe !gezien de overlevings tijden die genoemd werden in rapporten ,ben 64 wil nog graag genieten vanin pensioen en kleinkinderen ,maar in ieder geval bedankt voor het antwoorden en fijne dag hoor Marianne

martinap profile image
martinap in reply to marianne349

Wacht de biopsie rustig af en als je goed op de Ursofalk reageert is er niks aan de hand met je levensverwachting die blijft normaal. Fijn dat je enige symptoom vermoeidheid is en je geen jeuk of andere symptomen hebt. Dit kan ook een medeoorzaak van je burnout zijn. Dus wees lief voor jezelf gezond eten niet roken niet drinken blijf uit de zon en hitte mocht dit last geven en als de leverwaaardes verbeteren met de medicatie ziet het er prima uit. Oh ia en nul stress want stress is slecht voor je immuunsysteem. Sterkte en succes

marianne349 profile image
marianne349 in reply to martinap

Dank je wel voor je goed advies, roken inderdaad mee gestopt. na 50 jaar vanwege hartritme stoornis

Rockie profile image
Rockie in reply to marianne349

Marianne. I am from South Africa. My home language is Afrikaans, so I do understand what you write, because our languages are very much the same. I am 76, was diagnosed 2009 with PBC. This Site gives you more information than any doctor can and I would rather join the PBC Foundation if I were you, than google. Here we have it and everything is hands on advice. All the best

marianne349 profile image
marianne349 in reply to Rockie

Thanks for your message, Im glad to hear so many postive thinks ! By the way My Brother lives in Durban I have been there. So i now about your languages.

Thanks en hope to hear from you again

Marianne

LindyRich profile image
LindyRich

pbcfoundation.org.uk

Nuttige website. Alleen in het Engels. Sorry.

Peetje195 profile image
Peetje195

haHallo Marianne ook uit Nederland las ik. Ik kom uit Brabant Rosmalen en jij. Jou angst voor een biopt snap ik maar zelf heb ik de ervaring dat het echt mee viel. Nou ben ik wel iemand die zich goed kan ontspannen dus dat is positief vertelden ze mij in het ziekenhuis. Wens je veel sterkte met je onderzoek en blij dat er weer een Nederlander op de site is dan kan ik het ook allemaal duidelijk lezen en begrijpen. Sucses Petra

marianne349 profile image
marianne349

Oh wat tof dat je ff reageert,de diagnose is net gesteld en kwam als een donderslag bij heldere hemel ,ben inderdaad niet blij met die biopsie hoor,maar arts zei is beter voir de diagnose vast te stellen,,, pfff doodeng ,maar goed wat moer dat moet hè ik kom uit Almere en inderdaad fijn ff in het Nederlands te kunnen schrijven hè, we houden contact groetjes Marianne

You may also like...

Thinking of deleting membership

by others suffering from PBC. But it just seems like a doom and gloom chat site. Think it's time...

OCA Press Release 4/13/18

A fellow PBCer on another site shared this with me today. Seems so far, OCA is doing very well. If...

Obeticholic approved in England, Wales and Northern Ireland

-patients-with-pbc Above is the link to the brief article on the Foundation's site. Great news...

Can anyone tell me if bile is the same as stomach acid?

know very much, only what we read on the PBC Foundation site, which tends to be very factual rather...

Would like to hear from members who have pbc with cirhossis

hospitalization. I know most people on this site are still on the early or mid PBC stages so I dont...