i need some help b12 deficiency(neuro... - Pernicious Anaemi...

Pernicious Anaemia Society

32,057 members23,203 posts

i need some help b12 deficiency(neurological symptoms)

Yves90 profile image
4 Replies

Hello everybody, i follow this page for a long time. I need some help, please read my story. And sorry for the english, As a Child we eat vegeterian. And when when i am 14 year, i start to eat meat. In 2004. In 2014 i had some stomach pain and bad reflux. I was going to a doctor. And they did a gastroscopic to me. There was gastritis inside. I toke some omeprazole. And a after 2 years. My tonsils where inflamed. I got a surgery for it. It was in december 2015. In februari 2016 i got some neurologic problems. Tingling hands and numbness. In the foot. And i devolep muscle twitch. I going to a doctor. He call it stress. I was angry about it. Then i was reading about b12 a lot of symptoms compare to it. I read about b12 levels and surgerys. I was going to a lab and let the b12 level testing. It was 237p/mol. In Holland the level is fine. But i dit some research. And in other countries. It was to low. I told it to my doctor but she told the level was fine. First i toke Some b12 pils. And the tingling got worse. Then i read injections are better when you have neurological symptoms so i order shots from Germany. And quickly i feeling better. But my muscle twitch stay and pins and needles feeling. I was going back to the doctor. And they send me to neurologic specialist. They dit an emg to me. Everything was fine the said. They call it bfs. I continue the shots. And after a year all the symptoms disapeared. And i start with the maintenance shot every 2 to 3 weeks a shot.my stomach symptoms was verry bad all the time. I was going back to the doctor and they dit a gastrospic for the seccond time. Now they did some biopts. It was helicobacter pylory. I took 3 antibiotics therapys. Finaly it disapeared. My stomach problems stay. I was tired and In october 2019 my neurologic symptoms came back. Muscle twitch and pins and needles came up, i toughed it was the omeprazole i took. Finaly i quit in januari 2020. But my symptoms stay. And my foot storting to hurt. I was thinking to my b12 level. In april i build up the frequention of the shots to twice a week. My energy level gets better. But my neurological stay. Then i was going to the b12 specialist. I told my story. And he told me to take every 2 days a shot. And take 5000mcg folate acid every week 1 tab. So i did this, its 3 weeks ago. Now i start to develop new symptoms. My pins and needles getting worse. My foots and hands are burning verry bad. And tingling andThey are on fire. And my both foot are hurting verry much when walking. And they cramps sometimes. They are feeling weak also. But i can walk 3miles without any problem but the pain stay. Is this neuropathy nerve healing or regeneration? Can somebody pleas help me if this is normal. I dont know what to doing. I also eat bananas and drink coconutwater. Because the potassium.

Please help me.

And let me know a oppinion.

Anyway thanks

Written by
Yves90 profile image
Yves90
To view profiles and participate in discussions please or .
Read more about...
4 Replies
Nackapan profile image
Nackapan

Are you due bloods at some stage to check your folate.

And if this then okay you can take less folate .400mcg. daily if needed.

Ask your doctor.

Every other day injections i found made me worse before improved.

This usually the repair.

Hope you improve soon

Yves90 profile image
Yves90 in reply to Nackapan

Friday i send my blood results, to the b12 specialist, and the folate acid is 34nm/mol, i had a Phone call a few seconds ago with him. And i told him about my symptoms. Now he advise my to stop the folate. Because my level is fine. I have the feeling when i taking the folate pill at thursday every week my symptoms gott bad it all. Thank you for the quick reply.

Thank you

Greetings from the Netherlands

ACritical profile image
ACritical

Yves je bent flink door de molen geweest en nog ben je er niet, ik neem aan dat je Nederlands spreekt. Toen ik uiteindelijk te horen kreeg B12 deficient te zijn, ik was al jaren behandeld met van alles en nog wat, ik had steeds slechter wordend migraine waardoor ik in het ziekenhuis belande bij een vrouwelijke neuroloog. Allerlei scans CT en MRI Bloed testen. Mijn hele leven heb ik van tijd tot tijd zgn. Vitamine injecties toegediend gekregen( nu weet ik dat het B12 inj. zijn geweest)

Ik had geluk een Zweedse getrainde neuroloog te bezoeken die wist dat migraine ook een van de symptomen kan zijn van B12 deficiëntie. Zij merkte ook dat ik geen gevoel had in mijn voeten en benen tot even boven mijn knieën. Ik was erg wiebelig/ evenwicht verstoord ( oren ook onderzocht die waren ok) daarna snapte mijn man dat al die nare symptomen niets te maken hadden met ouder worden menopauze of als gevolg van veel overgeven met migraines. Mijn ontzettende vermoeidheid, mijn onvermogen om te onthouden enz enz alle puzzel stukjes vielen op hun plaats. Ik kreeg maanden lang loading injecties, het eerste dat beter werd was mijn migraine, ohhhhh wat was dat heerlijk, mijn lichaam kon gaan werken aan beter te worden. Daar ben ik nog steeds mee bezig, met vallen ,letterlijk, en opstaan. Ik heb het een en andere over de jaren al gebroken vanwege osteoporosis waarschijnlijk ook een symptoom van B12 deficiëntie. Ik ben uiteindelijk ook zelf gaan injecteren toen ik een nieuwe GP kreeg die mijn recept van... wanneer noodzakelijk of 1 per maand ...terug draaide naar ..1 in 3 mnd en bloedtest afhankelijk. Het ging zo goed toen daardoor natuurlijk een terugval en terug bij af.... alhoewel niet helemaal, ik besloot het zelf te gaan aanpakken en dat gaat aardig goed. Het is meer dan jezelf een injectie geven, al die andere vitamines en mineralen moet je goed in de gaten houden , ik doe dat via privé bloedtesten zoals jij die ook kan doen bij Testjezelf.nl of Bloedwaardentesten.nl , houd een 📔 dagboek bij, eet en drink wat gezond is en waar je niet allergisch voor bent( dat kan zelf met gezonde natuurlijke producten) probeer een goed regelmatig slaap patroon te ontwikkelen en ook je conditie op te bouwen tot minimum 30 min per dag een stevige wandeling . Ik krijg nog steeds pins and needles van tijd tot tijd of pijn scheuten, krampen en dergelijke, lichaam temperatuur fluctueert van koud tot ineens heel warm tot zweten toe, heeft nu niets meer te maken met menopause. Toch waardeer ik mijn leven weer. Ik zit in een goed vel kan weer alles aanpakken , boeken lezen en weer info opslaan. Ik raad je aan ook naar je vitamine D te kijken, ik was /( ben af en toe toch weer) deficient in meer dan Vitamine B12, zorg dat je zelfs in zomer maanden minimum 20 minuten in de zon ben met blote armen en benen en in winter supplementen neemt of zoals wij dit kunnen doen de winterzon opzoeken. ( zelfs een zonnebank bezoekje 1 keer in zoveel weken kan helpen. Je hebt speciale banken voor vitamine D).

Ik hoop dat jij ook de energie kan vinden om jezelf te gaan ‘managen’. Als je help nodig hebt, niet aarzelen, laat het dan via deze of PAS site weten, we zijn er voor elkaar. Ik zit nu weer even in Nederland. Je conditie kan je alleen managen, helemaal beter worden is er bij mij niet meer bij, helaas.

Sleepybunny profile image
Sleepybunny

Hi,

Have you looked at the Dutch B12 websites mentioned in next link?

b12deficiency.info/very-use...

and this link to B12 Institute

b12-institute.nl/

PAS (Pernicious Anaemia Society)

Based in Wales, UK. Has members in other countries.

pernicious-anaemia-society....

There is a helpline number that PAS members can ring.

Overseas members can use online contact form.

You may also like...

B12 deficiency Neurological Symptoms

booster. I see mentioned on this site \\"neurological symptoms\\" of B12 deficiency but can...

Neurological Symptoms - non dietary B12 deficiency

feeling well. The symptoms seem to get worse with each episode and include: pins and needles,...

Neurological Symptoms of B12

legs Other symptoms: *shortness of breath *palpitations *exhaustion *pins & needles/tingling/lack...

b12 neurological symptoms

have been reading through several posts regarding others b12 deficiency’s and hoping some may be...

Dr won't treat for B12 even though I have neurological symptoms

of my symptoms tally with B12 deficiency. As soon as I had a blood test I slapped on 5000 mcg B12...