Liver Damage: Hello, I am looking for some advice... - Ataxia UK

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Liver Damage

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Hello, I am looking for some advice please. I was diagnosed in 2011 with Ataxia but seems like I have had it from when I was born. I am being treated for liver damage which is the 2nd time in the last few years, is there any link to Ataxia ? Losing my mind a bit at the moment x

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wendygirl
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nfor

Liver damage may be caused by 2 things mainly 1 due to alcohol and 2 might be caused by cholesterol or by medication. We can avoid alcohol and try to maintain a healthy lifestyle to prevent fatty liver but unfortunately we cannot prevent damage that comes from prescribed medication. It is very important to be careful and follow our Dr s advice as they are the only once that can lead us to overcome these problems.

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wendygirl in reply to nfor

Thanks for your reply, this is the 2nd time in 4 years. It probably is one of medication but was wondering if there is a connection xx

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nfor in reply to wendygirl

It is very difficult to connect these problems with Ataxia. This condition is so rare that only very few research studies were done comparing this to other conditions. Personally I am a parent of a 19 year old girl with ataxia and the problem leading to this for my daughter was only identified on around 20 other persons in all the world. So you can realise that in this situation we are completely alone and very far away from ataxia centres. The most important thing for my daughter was her determination not to let this problem put her down. She was determined not to use a wheelchair and she never did. she lost the use of her hand due to tremors but she is still determined to become an arts teacher, now she found a way how to control her hands and started studying once again. So what I want to say with this is HAVE COURAGE. You can't get someone else to fight this condition for you. So be proud of who you are and always take life day by day. I also feel in the same boat you are. I also have severe liver damage due to the medication I take but what I believe in that if I worry about what happened yesterday or preoccupy myself on what may Happen tomorrow I will lose today. So I try to keep my spirits high enjoy life and my children and try to keep my family happy. Sometimes this would be difficult true but if you do your best you will have a better life.Good luck

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tkdrl

척수소뇌 변성증(sca) 타시그나(닐로티닙) 수단과 방법을 가리지 말고

구해서 복용해 보기 바란다

효과에 놀랄것이다 아직까지 치료약을 두고

여기 저기 기웃 거리는 모습이 안타깝다

이 약은 초기 복용이 매우 중요하다

sca 유전에만 반응한다

유전 환우들은 꼭 먹어보기 바란다

복용후 약에대해 판단하기 바란다

복용도 안해보고 이타 부타 말하지 말아라

회복 환우의 조언

번역기는 오류가 많으니 꼭 한국인에게 부탁해라

영국에서 약을 구하기 힘들면 한국의 서울대학병원 신경과 주건이를 찾아가라

주건 교수가 타시그나와 sca에 관한 가장 많이 알고 있다

더 궁금한 사항 있으면 메일을 보내라 자세히 알려 주겠다

0116461885@hanmail.net

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tkdrl

꼭 한국인에게 번역을 부탁해라

번역기는 내용이 왜곡된다

안타까워 다시한번 알려준다

1. 복용 환우들 sca 번호별 특성 정리

sca1 : 복용 환우중 40대 여성 1분 계신다. 영상 확인 결과 병증은 심한 편이다

타시그나 약효는 다른 번호들과 비슷하게 나타났다.

sca2 : 17명 복용, 환우중 가장 많다. 첫 번째 특징은 20-30대 이른 나이 발병 두 번

째 특징은 병증의 진행속도가 매우 빠르다

sca3 : 4명, 영상 확인 결과 타시그나 약효는 다른 번호들과 비슷하게 나타났다.

sca6 : 11명 복용, 환우중 40-50대 늦은 나이 발병이 특징이다 늦은 나이에 발병하다

보니 병증의 심각성이 다른 번호에 비해서 달랐음.

타시그나 약효는 병증에 따라서 차이는 있으나 다른 번호에 비해서 몇배가

빠른 효과가 나타났다(번호 중 가장 좋은 신의 선물을 받은 번호다).

sca7 : 3명, 영상 확인 결과 타시그나 약효는 다른 번호들과 비슷하게 나타났다.

sca13 : 1명, 영상 확인 결과 타시그나 약효는 다른 번호들과 비슷하게 나타났다.

sca17: 2명, 영상 확인 결과 타시그나 약효는 다른 번호들과 비슷하게 나타났다.

drpla : 2명, 영상 확인 결과 타시그나 약효는 다른 번호들과 비슷하게 나타났다.

sca 검사범위 외 : (검사 의뢰중, 해외검사 의뢰중, 가족력 있음) 7명 영상 확인 결과

타시그나 약효는 다른 번호들과 비슷하게 나타났다.

2. sca 환우들 타시그나 효과는 번호와 상관없이 좋았습니다. 번호마다 약간의 특성은

있으나 병증에 따라 차이가 있다 보니 (sca1, sca2,s ca3번은 이른 발병과

빠른 병증 진행속도 때문에 중증, 최중증 환우가 많았음) 이분들은 약효가

약하게 보이는 왜곡 현상이 나타났다. 반대로 경증 환우가 많은 sca 6번은 약 효과도

다른 번호보다 좋았으며, 환우들이 경증이라 다른 번호보다 몇 배가 빠르게 보이는

왜곡현상이 나타났다. 이런 현상들을 감안하면 모든 번호에서 타시그나의 효과는 매우

좋음.

꼭 한국인에게 번역을 부탁해라 번역기는 오류가 너무 많다

내용이 왜곡되게 전달된다

다시 말하지만 서울대병원 주건 교수가 타시그나와 우리병에 가장 많이 안다

주건 교수를 제외한 전세계의 의사중 시도해 보려는 사람은 한명도 없었다

더 궁금한 사항 있으면 메일을 보내라 자세히 알려 주겠다

0116461885@hanmail.net

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tkdrl

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