I need some help please finding a Dr in Greece - MPN Voice

MPN Voice

10,439 members14,387 posts

I need some help please finding a Dr in Greece

niktsoukalas profile image
39 Replies

Hi my dear friends i am Nikos from Greece and three months ago I found I have pv with jak2 positive i am 42 years old with two kids i started phlebotomies at October and have done 2 my next appointment is at 26 this month from this group I found out lots about my rare disease and hope I can start besremi but my hematologic doesn't know about this I live in a small town and no MPN specialists in my country so I want to ask if anyone here is from Greece and know any Dr that can recommend me i really need some help I feel so stressed thank you all in advance and God bless you all

Written by
niktsoukalas profile image
niktsoukalas
To view profiles and participate in discussions please or .
Read more about...
39 Replies
Alwaystired67 profile image
Alwaystired67

Good morning Nick, It can be stressful in the beginning but we learn to live with it. My mother had PV & was JAK2 positive and lived to the ripe old age of 86. May I suggest you try Dr Kyrtsoni at the Laiko Hospital in Athens. The Laiko has some of the best hematologists in Greece. Take care and stay Safe

niktsoukalas profile image
niktsoukalas in reply to Alwaystired67

Thanks a lot my dear friend

niktsoukalas profile image
niktsoukalas in reply to niktsoukalas

Mrs always tired are you from Greece?

hunter5582 profile image
hunter5582 in reply to niktsoukalas

If you do find a good MPN-expert doc at Laiko Hospital please be sure to add that doc to the MPN Forum list. mpnforum.com/list-hem./

The closet MPN Specialist doc listed is in Istanbul. I am sure there are others in Greece that would benefit if you do find a MPN Specialist.

I do not know if Besremi has been approved yet in Greece. It was jst approved by the FDA here in the USA this month. Now we need out insurance companies to get it on their formularies. I hope you will be able to access it in Greece.

niktsoukalas profile image
niktsoukalas in reply to hunter5582

thanks a lot my dear friend i am looking for a dr to know about our rare diseases i hope i can find one so besremi it is approved in greece since 2019 where was approved and in other european countries i spoke before a while with a the sales manager of the company a great person where he told me about a dr who is at attiko hospital that knows a lot about MPN and has a good knowledge about the benefits of besremi.i have not talked with him but i have his phone number so i can arrange a appointment with him he is far away from me but i hope it is worthing

hunter5582 profile image
hunter5582

I am glad to hear that you may have a line on a doctor with the expertise you need. Also that Besremi is available. If you like that doc once you see him, please be sure to add the doc to the MPN Forum list so others in Greece will know about the resource.

All the best my friend.

ps - I hope to get back to Greece some day. I spent 11 lovely days on Rodos several years ago. I would really love to go back for another visit.

niktsoukalas profile image
niktsoukalas in reply to hunter5582

my dear friend i hope i can meet you some day really i mean it i am new here and i feel so alone in this disease i cry every day nobody believes me i look so fine i used to be a active person really active everybody say where nikos find this energy and now i feel so misarable i am crying now my dear friend hunter whenever you want to come again in greece my house is open for you

hunter5582 profile image
hunter5582

Many people do feel alone with MPNs because they are so rare. On the outside we often look fine but we do not always feel fine. I have had a MPN for 30 years. It was ET but progressed to PV abut 8 years ago. I have been fortunate to have a relatively indolent form of a MPN, but there are still issues to deal with. I never had the fatigue issue until the treatment for PV left me so iron deficient. Going on PEGylated Interferon is making a difference. Please know that there are treatment options that can make things better. Also know that you are not alone. There are many people her on this forum who do understand what you are experiencing. Our treatment options are improving and there is very real hope for all of us with MPNs.

As you may recall I also had heart surgery for tachycardia and a brain surgery for a tumor in the last couple of years. I had a couple of other surgeries too. It has been a challenge to deal with. This is my list of coping strategies

1. Support from my family, friends, and faith community.

2. This forum (my friends and MPN Family)

3. Maintain your sense of humor and find ways to have fun no matter what.

4. Surround yourself with things that are positive and lift you up.

5. Mindfulness practices - I practice Qigong.

6. Say the Serenity Prayer every day and take it to heart!

7. Educate yourself about your condition(s). Knowledge is power.

8. Create a high-quality treatment team who you trust.

9. Advocate for yourself. Assertive patients receive higher quality care. Passive patients do not. Remember that you are in charge of your care. It is your goals, priorities and preferences that must drive your treatment. Empower yourself to deal with the MPN.

I would love to meet you in persons some day. Until then, all the best to you.

niktsoukalas profile image
niktsoukalas in reply to hunter5582

thanks a lot my dear friend can ask you these surgieries were caused by the MPN or not related if you like of course you answer?

hunter5582 profile image
hunter5582 in reply to niktsoukalas

The brain tumor was related to another genetic condition called Neurofibromatosis type 1. The heart surgery was for paroxysmal atrial tachycardia. This is an arrhythmia that is not directly related to the MPN. I have a family history of arrhythmias.

The thing with MPNs is that they are at the core inflammatory disorders. The dysregulation of the JAK-STAT pathway causes our bodies to make too many inflammatory cytokines. This causes many of the constitutional and secondary symptoms we experience. It also predisposes us to other kinds of neoplasms. Controlling inflammation is known to be an important part of dealing with MPNs. It helps to control symptoms and may reduce risk of progression and developing other neoplasms.

I have found several things that help to control inflammation. A Mediterranean diet is one of those things. You may already have that one in place. I have also found that a turmeric/curcumin supplement is very helpful. There is another supplement that has support in the research called N-Acetylcysteine. I use a related supplement called L-Glutathione as an alternative.

The main thing to know is that there are things we can do to manage the MPN and improve our quality of life. We each have to find what works for us individually.

All the best my friend.

mhos61 profile image
mhos61

Hi Nikos, and welcome to the forum. It’s good you have found us, as you sound quite distressed. We understand that feeling.

It is quite daunting when you’re first diagnosed with an MPN, especially when you’re so young. Apart from the initial shock, there is so much medical terminology to contend with too. This is why it’s so important to access reputable sites for information. I have posted a link below to MPN Voice which is a professional and informative site.

It is really important to know, you will not always feel how you do now. This will pass, you will eventually come to accept your diagnosis. The best thing you can do is to advocate well for yourself; it already sounds like you’re doing that by looking for a haematologist who specialises in MPNs. Hopefully, you will eventually get access to either Pegasys or Besremi.

Good luck

Mary

mpnvoice.org.uk/

niktsoukalas profile image
niktsoukalas in reply to mhos61

thanks a lot mrs Mary yes i am very stressed didnt expect three months ago i lost my father with cancer he was 64 so young and after his death i found out that i have cancer i have two wonderfull kids and want so much to see them grow and if they dont need me i can die i really mean it i cry all day cant handle really sorry if i destoy your mood really sorry

mhos61 profile image
mhos61

Nikos, I am so sorry for your loss.

It is understandable that you’re feeling so low after your Father’s death. You are still deeply grieving, and rightly so. In addition, you now have your own diagnosis to contend with. Crying is good! However, you may need additional help/support through your GP if it all becomes too much.

You will see your kids grow! There are many people on this forum who have had an MPN for 20+ years. This is a supportive forum and we’re all here for you. Also, you can ask the forum administrator (Maz) for a ‘buddy’ to support you. This is usually someone with the same MPN diagnosis, and around the same age as yourself.

niktsoukalas profile image
niktsoukalas in reply to mhos61

i really need one friend really need i feel so lonely how you do that ?thanks a lot mrs Mary

Report

niktsoukalas profile image
niktsoukalas

i really need one friend really need i feel so lonely how you do that ?thanks a lot mrs Mary

mhos61 profile image
mhos61

Nikos, at the top right hand side of this page you will see highlighted - Moderation Team, Contact Mazcd. I suggest you contact her to get some professional support.

Kdavie12 profile image
Kdavie12

Hello Nick, my name is Koula and I am Greek. Welcome to this amazing group. Sorry you feel so sad and scared.

Like you I have PV and I am Jak2 positive. I was

diagnosed with ET (essential thrombocythemia) in 1992 that morphed into Polycythemia. I now

take Pegasys. In the beginning I was devastated by the news of my disease but with time I accepted it and learned to live with it.

Apart from fatigue and sometimes itching, I lead a normal life. Please let us know when you find a doctor. Warmest wishes

niktsoukalas profile image
niktsoukalas in reply to Kdavie12

Thanks a lot mrs koula can i ask you are you based in Greece? Pegasus or besremi is the drug i want to take cause they consider the best for us

Kdavie12 profile image
Kdavie12 in reply to niktsoukalas

Hello Nikos, I live in the U.K. and often go to Greece to visit my family. I don’t know much about Besremi, I will ask my Heam about it.Pegasys has been a great help, it put me in “remission” for 5 years and I no longer have venesections. Have you had a look at MPN voice? There is a buddy programme you can join. You are welcome to contact me too.

I can empathise with your fear and despair, I have been there too but with the support of the Heam team, the forum and finding as much as I can about my disease has helped me a lot.

I have had MPN for 29 years and am very grateful to be able to live a normal life.

niktsoukalas profile image
niktsoukalas in reply to Kdavie12

Really love to have someone that can understand my feelings and fears my honor to add you friend really need someone to help me i feel so alone

Report

Kdavie12 profile image
Kdavie12 in reply to niktsoukalas

We are here for you, it is a great place to talk about your concerns.

niktsoukalas profile image
niktsoukalas in reply to Kdavie12

I haven't join mpn Voice don't allow me to join don't know why

Kdavie12 profile image
Kdavie12 in reply to niktsoukalas

Please contact Maz, she will be able to advise you. Take care

MarPapa profile image
MarPapa

Γειά σου Νίκο και καλώς ήρθες στο forum. Mπορώ να καταλάβω απόλυτα την καταστασή σου καθώς είμαι και εγώ με ΕΤ και PV και τώρα έχει προχωρήσει σε μυελοινωση ευτυχως πρώτου βαθμού. Στην αρχή είχα τρομοκρατηθεί. Αλλά το μόνο σίγουρο ειναι οτι η επιστήμη μας έχει βοηθήσει πολύ και παρατείνει το χρόνο μας για πάρα πολλά χρόνια. Η ταλαιπωρία δυστυχώς είναι υπαρκτή σε αυτήν τη αρρώστια αλλά προσωπικά δεν το βάζω κάτω. Δουλεύω και αθλουμαι καθημερινά και φυσικά προσέχω την διατροφή μου. Μόνο θετικές σκέψεις να κάνεις και να μην το βάζεις κάτω. Και εγώ είμαι 44 χρόνων και από τα 20 μου παίρνω φάρμακα που με βοηθάνε. Τωρα ζω στο εξωτερικό αλλά όταν ήμουν στην Ελλάδα γνώριζα στην Θεσσαλονίκη στο Παπαγεωργίου έχει πολύ καλή αιματολογική κλινική. Προχώρα την ζωή σου σαν να μην υπάρχει η αρρώστια αυτή. Ζήσε καλα με τους αγαπημένους σου και ότι θα έρθει στο μέλλον πλέον αντιμετωπίζεται.

niktsoukalas profile image
niktsoukalas in reply to MarPapa

ευχαριστω παρα πολυ να εισαι καλα και πιστευω πως ο θεος δεν θα μας αφησει ετσι ξερει ποσο βαρος μπορουμε να κουβαλησουμε στον σταυρο μας τωρα για θεσσαλονικη ειναι δυσκολο εχω βρει μια ακρη στο αττικο θα παω την δευτερα σε εναν γιατρο που υποτιθεται ξερει για την αρρωστια μας εχω μιλησει με τον αντιπροσωπο του besremi εδω στην ελλαδα και μου ειπε για αυτον. το προβλημα μου ειναι μονο το θεμα της κουρασης ακομα δεν εχω σημαδια κουρασης αλλα με τις αφαιμαξεις δεν θα αργησει να γινει αυτο απο οτι καταλαβαινω ελεγα μηπως ξεκινωντας το besremi να το προλαβαινα γιατι η δουλεια που κανω ειναι πολυ σκληρη και απαιτητικη και φοβαμαι μην με διωξουν

Wyebird profile image
Wyebird

Hi I have read your post and some answers. I’m so glad you seem to have got lots of information. I’m glad you found us on this site. I cried off and on for about 3 years. I was diagnosed at age 60 and retired and extremely active. Not like you young and with children. It must be really hard. Saving energy So that you can have a good time with your family is really important so do try and let less important things go.

I do hope you get to see an MPN specialist.

Sending warm wishes xx

Solyesh profile image
Solyesh

NikosWelcome - you have received great answers here and hope you feel the support. It sounds like you might have one or two possible good doctors to meet in Greece. Cannot emphasize how much a knowledgeable doctor makes a difference! We also have to be our own advocates (even with great doctors). Many of us know exactly how you are feeling.. it can be overwhelming at first when you receive your diagnosis.

I too worried about my younger children after diagnosis..but the good news is that so many people live with an MPN for decades and live well! We have many treatment options and we are learning more every day. Each of our diseases is as individual as we are so it is important to keep an open mind on what might work best for you and to work with your doctor to maximize your wishes.

Also important to remember how you felt right before your diagnosis - you were active and feeling great - nothing really has changed - except you now have additional information which is power - and hopefully can work with a new doctor to make sure you continue to feel well and be active for many decades to come.

niktsoukalas profile image
niktsoukalas

hi to all my dear friends here in this forum yesterday i me a wonderfull doctor in ATTIKO hospital in Athens he was so understandable and he knows a lot of things of our rare diseases he told me that is a disease which is managable he consider that diabetes is more difficult to manage he orders me to make a BMB and see how my bone marrow is and that i am protected with my current treatment which is aspirin and phlebotomies he doesnt want me to put me on hydroxurea cause he believes i am too young for this with my numbers he believes that phlebotomies is the best at this part of my disease he will see how my bone marrow is and if its good he will leave with this way until my disease becomes more agressive and if that happens he will put me in interferon BESREMI so this holidays i am going to make a BMB and see how things will go

hunter5582 profile image
hunter5582 in reply to niktsoukalas

That is really good news and a really good plan. Do please let us know how things go.

mhos61 profile image
mhos61

Hi Niko, I’m really delighted for you. You sound a lot less anxious now. It sounds as though you have a great Consultant there with a sensible treatment plan in place for you. Excellent to know you can access Besremi if and when needed too.

niktsoukalas profile image
niktsoukalas in reply to mhos61

Thanks alot i still feel anxious to tell the truth but less. I hope and pray all will be ok really hope so

Eva207 profile image
Eva207

Γειά σου, αγαπητέ,Νίκο, είμαι η Εύα καινούργια συνάδελφος, σ αυτό το ταξίδι, δυστυχώς.Ξεκίνησα στο Γεννηματά εξετάσεις στο αιματολογικό περιμένω τα αποτελέσματα σε 2 εβδομάδες.Τα αρχικά συμπτώματα ήταν πόνοι στους γοφούς στα πλευρά και στις αρθρώσεις των χεριών.Οι εξετάσεις έδειξαν υψηλές αιματολογικές κι έτσι ψάχνοντας μόνη μου έφτασα στο νοσοκομείο.Σημειωτέον ότι ζήτησα αρχείο από παλιότερες εξετάσεις από το μικροβιολογικό εργαστήριο της γειτονιάς μου και είδα ότι έχω υψηλές τιμές εδώ και δύο χρόνια χωρίς κανένας γιατρός ποτέ να το προσέξει.Βλέπω ενδοκρινολόγο και καρδιολόγο. Πρέπει λοιπόν ν είμαστε στην τσίτα μόνοι μας.Είμαι 54,ζω Αθήνα έχω χάσει τα τελευταία 4 χρόνια πολλούς δικούς μου και αυτό τώρα με φέρνει στα όρια της κατάθλιψης.Αν είσαι ευχαριστημένος με τον γιατρό στο Αττικό θα σε παρακαλέσω να μου τον συστήσεις.Δεν έχω παράπονο με την αιματολόγο στο Γεννηματά, αλλά θέλω κι άλλη γνώμη από ειδικό στα MPN.Με βοήθησε πολύ η διαδικτυακή αναζήτηση για την ασθένεια χαίρομαι που σε βρήκα,και συ σαν εμένα αγχωμένος,φίλε μου τι να κάνουμε θα το παλέψουμε.Να χαίρεσαι την οικογένεια σου καλή δύναμη.

niktsoukalas profile image
niktsoukalas in reply to Eva207

γεια σου ευα τι κανεις?χρονια πολλα και χριστος ανεστη εισαι καινουρια σε αυτο τον αγωνα ζωης οπως και εγω ειναι δυσκολο ιδιαιτερα στην αρχη αλλα πρεπει να το πολεμησουμε δεν ξερω αν σου εχουν κανει καποια ειδικη εξεταση για να δουνε οι γιατροι τι mpn εχεις εγω εχω jak2 θετικο και αυξημενα αιμοπεταλια στα 600000 εχω αληθη πολυκυταραιμια και ειμαι στη φαση των αφαιμαξεων και στο καθημερινο salospir ο γιατρος με προσεχει καθε μηνα με εξετασεις ο αιματοκριτης τους τελευταιους δυο μηνες εχει πεσει στα 45 αλλα εχω χαμηλη αιμοσφαιρινη 14,8 και δεν εχω κανει αφαιμαξη τους δυο τελευταιους μηνες το προβλημα ειναι οτι εχω χαμηλη φερετινη 13 και γινομαι σιδηροπενικος αναιμικος ωρες ωρες αισθανομαι κοπωση ενα θεμα που δεν το ειχα συναντησει ποτε ξανα στην ζωη μου αλλα το παλευω ακομα ο γιατρος μου δεν θελει να με βαλει ακομα σε θεραπεια και το besremi ειναι το μονο φαρμακο που θα δεχτω να βαλω στον οργανισμο μου με τα σημερινα δεδομενα ακομα κοιταζω να το παλεψω με φλεβοτομες τα συμπτωματα μου ευτυχως μεχρι στιγμης ειναι ελαφρυα εως ανυπαρκτα μπορει να παιζει ρολο η ηλικια δεν ξερω ειμαι 44 χρονων και προσπαθω οσο γινεται να γυμναζομαι τωρα αν χρειαστει να κανω θεραπεια το βλεπω ο γιατρος που ειδα στο αττικο λεγεται παπαγεωργιου σωτηρης ενας νεος γιατρος ηλικιακα και επειδη στο λιγο χρονικο διαστημα που εψαχνα για γιατρους ο συγκεκριμενος επιστημονας μου φανηκε γνωστης και δεν ηταν αυτο που λεμε λαμογιο συγνωμη για την εκφραση μου αλλα δυστυχως γνωρισα γιατρους που δεν ηξεραν τι τους ελεγα για την ασθενεια μου τους φαινονταν περιεργες οι ερωτησεις που τους εκανα (ευτυχως τα συγκεκριμενα forum μας δινουν πολλες γνωσεις αλλα πρεπει να γινονται με μετρο πιστευω γιατι ειμαι της λογικης οτι ενταξει ξερω τι εχω το πολεμαω μεχρι ενα σημειο αλλα ευτυχως η δυστυχως οι γιατροι ειναι αυτοι που ξερουν καλυτερα απο εμας και απο καθε forum ετσι εγω κατεληξα σε εναν γιατρο που με βλεπει καθε μηνα εδω στη πατρα και στον συγκεκριμενο γιατρο στο αττικο που πηγαινω καθε εξαμηνο για επανελεγχο ευτυχως αυτοι οι δυο γνωριζονται και πιστευω πως δεν θα με αφησουν ετσι) οτι αλλο χρειαστεις και μπορω να σε βοηθησω η και εσυ αν χρειαστω κατι ειμαι στην διαθεση σου ευα εμεις με αυτες τις σπανιες αρρωστιες πρεπει να ειμαστε πιο κοντα ο ενας στον αλλο και προπαντων να εχουμε θετικη ψυχολογια γιατι πιστευω πως ειναι το καλυτερο φαρμακο για την αρρωστια μας

Eva207 profile image
Eva207 in reply to niktsoukalas

Αληθώς Ανέστη!σ ευχαριστώ για την άμεση ανταπόκριση φίλε Νίκο,όπως καταλαβαίνεις είμαι σε μηδενική ψυχολογία και το μνμ σου σημαίνει πολλά για μένα. Θα κοιτάξω να μιλήσω με τον γιατρό στο Αττικό και όποιον άλλο μπορέσω . Γιατί πιστεύεις ότι το Βesremi είναι καλύτερο; έχεις κάνει την έρευνα σου φαντάζομαι, αλλά εγώ έχω μπερδευτεί!ακούω το jakafi,το Pegasus στις σελίδες στο fb που μπαίνω.H αιματολογος στο Γεννηματά μου φαίνεται αβέβαιη,τη μία μου λέει φλεβοτομές την άλλη φάρμακα σαν να μην ξέρει και η ίδια τι είναι καλύτερο.εχω αιματοκρίτη 51.Στις 6 Μαϊου θα ξέρω τα αποτελέσματα του jak2.Kaι πάλι χαίρομαι που σε βρήκα!

niktsoukalas profile image
niktsoukalas in reply to Eva207

κανενα προβλημα ευα και εγω νεος ειμαι σε αυτο το αγωνα απλα μην αγχωνεσαι περιμενε να δεις τα αποτελεσματα του jak2 κανε και μια εξεταση ερυθροποιητινης και να σου εξηγησω εγω λεω τι εκανα εγω δεν ειμαι γιατρος και ουτε μπορω να γινω απλα σου λεω την δικια μου ιστορια, κοιταξε η υδροξουρια ειναι η πιο κοινη θεραπεια που χρησιμοποιουν εδω στην ελλαδα γιατι εχει αμεσα αποτελεσματα αλλα δεν παυει να ειναι χαπι χημιοθεραπειας ελαφρυ βεβαια αλλα η μακροχρονια χρηση του μπορει να δημιουργησει προβληματα και δυστυχως εγω οτι κανω πρεπει να το κανω για το υπολοιπο της ζωης μου αρα επειδη ειμαι νεος δεν θα ηθελα να το βαλω μεσα μου ακομα ,βεβαια αν δεν ειχα αλλη επιλογη δεν το κουβεντιαζω το προτιμω απο το να παθω μια θρομβωση μετα το jakafi ειναι και αυτο μια χημιοθεραπεια με καλυτερα αποτελεσματα βεβαια απο την υδροξουρια εγκριθηκε στην ιατρικη κοινοτητα το 2015 και ειναι βεβαια καλυτερο απο την υδροξουρια αλλα δεν παυει να ειναι και αυτο χημειοθεραπεια τωρα το pegasus ειναι το ιδιο οπως το besremi ειναι η ιντερφερονη μια ουσια που παραγει και ο οργανισμος μας απλα ουτε και οι επιστημονες ξερουν γιατι η ιντερφερονη δρα ετσι στον μυελο μας και σταματαει την υπερπαραγωγη των αιμοσφαιριων μας το pegasus ειναι για θεραπεια σε ατομα με ηπατικα προβληματα αλλα οι αιματολογοι το χρησιμοποιουν και στην πολυκυτταραιμια off the records εχει και αυτη τις παρενεργειες της βεβαια αλλα δυστυχως ολα τα φαρμακα εχουν παρενεργειες τα αποτελεματα της ιντερφερονης ειναι πιο αργα αλλα η ιντερφερονη εχει την ικανοτητα να σταματησει η να επιβραδυνει ακομα περισσοτερο την εξελιξη της νοσου μας το besremi ειναι και το μοναδικο φαρμακο για ατομα που εχουν πολυκυτταραιμια εχει λιγοτερες παρενεργειες απο το pegasus και χρησιμοποιειται πιο αραια βεβαια και καθε οργανισμος ειναι και διαφορετικος εγω να μην σε κοροιδευω θα το παλεψω οσο μπορω και αντεχω και εφοσον συμφωνουν και οι γιατροι μου με φλεβοτομες αλλα τουλαχιστον μεχρι στιγμης δεν εχω και ασχημες παρενεργειες και ετσι θα δω τι θα κανω. μια συμβουλη θα ηθελα να σου δωσω που την τηρω εγω εμαθα οτι μπορουσα απο τα forum και ευτυχως μου χρειαστηκαν γιατι οπως σου ειπα και πιο πανω οι γιατροι ειναι λιγο οτι δεν ειναι και τοσο σπουδαια νοσο αυτο που εχω η αλλη αιματολογος δηλαδη ηθελε να μου δωσει υδροξουρια ανευ λογου και υποτιθεται οτι ειναι η καλυτερη στην πατρα αλλα οκ ξερω τι εχω το πιο πιθανο και σιγουρο ειναι οτι δεν θα παω απο πολυκυτταραιμια θα το παλεψω και αφου εμαθα μεχρι εκει που ηθελα και μπορουσα σταματησα να πολυμπαινω στα forum δεν εχω διαγραφτει απο κανενα απλα δεν πολυμπαινω δηλαδη το μηνυμα σου το ειδα στο mail μου και ετσι σου απαντησα και θα το κανω οσο μπορω να σε βοηθησω απλα ηρεμησα οσο μπορουσα γιατι με το αγχος και το πολυ ψαξιμο στο ιντερνετ εμενα τουλαχιστον μου επηρεαζε τις τιμες δεν το ξεχναω βεβαια απλα πρεπει να μαθω να ζω με αυτο σου ευχομαι να βγουν οι εξετασεις καλες και να μην εχεις καμια μεταλλαξη μεσα απο την καρδια μου οτι χρειαστεις και μπορω να βοηθησω σιγουρα θα το κανω

Eva207 profile image
Eva207 in reply to niktsoukalas

Πολύ βοηθητική και κατανοητή η επεξήγηση σου σχετικά με τα φάρμακα, διότι κι εγώ κολυμπώ σε μια θάλασσα πληροφοριών χωρίς να μπορώ να αξιολογήσω τι είναι πιο συμφέρον για την υγεία μου μακροπρόθεσμα.Με την απλή λογική αντιλαμβανόμουν ότι το besremi αξίζει να το ψάξω, βλέπω ότι οι αμερικάνικες ασφαλιστικές συχνά το απορρίπτουν, λόγω κόστους, στους ασφαλισμένους ασθενείς τους τουλάχιστον αυτό εισπράττω παρακολουθώντας προσεκτικά τα ποστ.Αυτοί βέβαια ζουν το ανήκουστο δράμα της προηγμένης χώρας με το υπανάπτυκτο ασφαλιστικό, 😐 😒τουλάχιστον εδώ στα σοβαρά ζητήματα βρίσκουμε ανταπόκριση.Εχεις πολύ δίκιο δεν πρέπει να το σκέφτομαι 24/7 θα συνεχίσω την καθημερινότητά μου σα να μην συμβαίνει.Απλά με βρήκε σε ευάλωτη φάση διότι έχασα τον πατέρα μου το καλοκαίρι και, το χειρότερο,έχω χάσει την αδερφή μου πριν τέσσερα χρόνια από καρκίνο. Εφυγε μέσα σε πέντε μήνες με πολύ πόνο.Με στοιχειώνει ακόμα αυτή η κατάσταση,την έβλεπα να λιώνει χωρίς να μπορώ να κάνω κάτι.Ο πόνος της απώλειας μου δημιούργησε καρδιακή ανεπάρκεια.Ευτυχώς με τη συνδρομή μιας εξειδικευμένης γιατρού του Ωνασείου, αντιστράφηκε η βλάβη της καρδιάς και πάνω που πήγα να ανασάνω έτυχε αυτό. Στη μητέρα μου δεν έχω πει τίποτα κι ούτε πρόκειται,ακετές στενοχώριες πέρασε.Θέλω να σε ρωτήσω το εξής :για την έλλειψη σιδήρου δν επιτρέπεται κάποιο συμπλήρωμα σωστά;αυτό όμως δεν σε ισοπεδώνει στην κούραση;πώς ανταπεξέρχεσαι;συναντάς δυσκολίες στη δουλειά και στην καθημερινότητά σου με το χαμηλό σίδηρο; διατροφικά τουλάχιστον μπορείς να το αντισταθμίσεις;ξέρεις,όσπρια,ταχίνι,κόκκινο κρέας κλπ.

niktsoukalas profile image
niktsoukalas in reply to Eva207

Σε καταλαβαίνω απόλυτα φίλη μου Εύα έχω χάσει και εγώ τον πατέρα μου με καρκίνο τον περασμένο Ιούλιο και ήταν μικρός τον καθάρισε σε 11 μήνες ήταν 64 αλλά κάπνιζε πολύ και δεν το πρόλαβε είναι άσχημο να χάνεις άνθρωπο σου και αν είναι και νέος ακόμα χειρότερα βλέπω ότι περνάμε το ίδιο δράμα αλλά πρέπει να βρούμε δύναμη σίγουρα Εύα μου τώρα με την έλλειψη σιδήρου είναι ένας σκοπός που έχουν οι γιατροί για ένα είδος αντιμετώπισης της νόσου μας πρέπει να κοιτάξεις τον αιματοκρίτη σου Εύα μου 51 πιστεύω ότι είναι λίγο αυξημένος αιματοκρίτης αλλά μην σέ αγχωνω εγώ είχα 55 και ήμουν χωρίς αγωγή τουλάχιστον για ένα χρόνο από ότι γνώριζα και με κάμποσες στεναχώριες λόγω του πατέρα μου αλλά δεν έπαθα κάτι δόξα το θεό κοίταξε εμένα έκτος από αιματολογικές μου κάνουν και βιοχημικές εξετάσεις ανά δύο μήνες η τρείς και βέβαια δεν θα με αφήσουν και να πάθω κάτι λόγω ελλείψεως σιδήρου όσο και να σου φανεί απίθανο η γυμναστική μας δίνει ενέργεια παρόλο που κάποιες φορές δεν μπορω να πάρω τα πόδια μου με βοηθάει γενικά είμαι πολύ ενεργός άνθρωπος και η δουλειά μου είναι πολύ απαιτητική αλλά μέχρι στιγμής δεν έχω βρει κάποιο εμπόδιο τουλάχιστον στην δουλειά μου απλά λόγω υποχρεώσεων η καθημερινότητα μου είναι φουλ και κάποιες φορές το τέλος τής ημέρας μου με ρίχνει κάτω αλλά το παλεύω ακόμα τουλάχιστον το φαγητό δεν έχει καί τό πιο σημαντικό ρόλο στην αύξηση τού σιδήρου πολλοί ειδικοί λένε να ακολουθούμε την μεσογειακή διατροφή αλλά οκ πιστεύω πώς όλοι οι άνθρωποι πρέπει να ακολουθούμε αυτήν την διατροφή για καλύτερη υγεία γενικά δεν ξέρω αν καπνίζεις;και γενικά αν προσέχεις την διατροφή σού εγώ προσωπικά κάπνιζα και δεν προσεχα και πολύ την διατροφή μου αλλά έχω τέσσερα χρόνια που έχω κόψει το κάπνισμα και προσέχω λίγο καλύτερα τι τρώω καί πάλι Εύα μου χάρηκα πού τά ξανά είπαμε και μακάρι να έχεις ότι καλύτερο στις εξετάσεις σού και να είναι κάτι απλό απλά και αυτό να είναι δεν ήρθε η συντέλεια του κόσμου είναι αντιμετώπιση νόσο δεν έχει καμία σχέση με αυτό που είχε η αδερφή ούτε με αυτό που είχε ο πατέρας μου θα ήθελα να τα ξαναπούμε και να βοηθήσουμε να πάρουμε τα πάνω μας γιατί έτσι πρέπει

Eva207 profile image
Eva207

Καλημέρα Νίκο,λυπάμαι για τον μπαμπά σου περνάς κι εσύ τα ζόρια σου φίλε μου,αυτό που λένε οτι ο κάθε άνθρωπος όσο χαμογελαστός κι αν είναι μόνο αυτός ξέρει τι κρύβει η ψυχή του,είναι αλήθεια.Όντως,βοηθάει η κίνηση.Περπατάω στον διάδρομο πάνω από μια ωρίτσα περίπου 3-5 φορές τη βδομάδα και κει που πονούσαν τα πόδια, οι μηροί συγκεκριμένα,ο πόνος υποχώρησε ολοκληρωτικά.Διατροφικά το τελευταίο τρίμηνο ξεκίνησα διαλειμματική νηστεία χωρίς υπερβολές,δηλαδή όχι κέτο και τέτοια ακραία(κέτο έκανε η αδερφή μου χρόνια)και στο τέλος μου είπε ότι το μετάνοιωσε πικρά γιατί ψάχνοντας ανακάλυψε ότι η υπερβολική πρωτείνη δημιουργεί τέτοια θέματα.Ποιος ξέρει;

Εγώ μέχρι πριν τρία χρόνια είχα μια δική μου δουλειά, εργαστήριο κατασκευής μπιζού,κλείσαμε όμως και έκτοτε δεν εργάζομαι,έχω τον άντρα μου έχω έναν γιο 28 χρονώ ζει στο εξωτερικό,είμαστε απλοί άνθρωποι με μια απλή ήσυχη ζωή.

Η «κουβέντα» μαζί σου Νίκομου έδωσε κουράγιο και αισιοδοξία,χωρίς να σε ξέρω νιώθω ότι είσαι μια ψυχάρα δοτική και απλόχερη. Είσαι πολύ καλό παιδί και εύχομαι η Παναγιά να είναι μαζί σου να σε χαίρεται η μανούλα σου, τα παιδάκια σου, η γυναίκα σου.

niktsoukalas profile image
niktsoukalas in reply to Eva207

Σε ευχαριστώ πάρα πολύ Εύα μου και εσύ φαίνεσαι καλός άνθρωπος και αυτό που πιστεύω είναι ότι ο Θεός πάντοτε δίνει στον άνθρωπο τόσο βάρος όσο μπορεί να αντέξει και πρέπει και οι δύο να πιστέψουμε ότι δεν ήρθε και η συντέλεια τού κόσμου με αυτό που μας έτυχε είναι διαχειρισιμο απλώς πρέπει να είμαστε πιο προσεκτικοί το άγχος τουλάχιστον προσωπικά πιστεύω ότι με επηρέασε στο να δημιουργηθεί αυτή η μετάλλαξη και από ότι καταλαβαίνω πρέπει να είσαι και εσύ αγχώδης άτομο πρέπει να το αποβάλλουμε αυτό και να δίνουμε σημασία σε πράματα τα οποία αξίζουν και πάνω από όλα είναι η οικογένεια μας μακάρι να συνεχίσουμε να τα λέμε και να δίνουμε κουράγιο και δύναμη ο ένας στον άλλο το εννοώ αυτό μέσα από την ψυχή μου

You may also like...

Some clarification on just how much cover I need from the sun please?

Hi, I know that that Hydrea says to keep protected from the sun tho I wondered to what extent....

I would like some advise please

think about changing my medication from Hydroxyurea to Anagrelide. He asked me to come on the group...

NEED HELP PLEASE ABOUT SERUM DROPS

you use the patients own blood and my MPN specialist doesn’t know if being on Hydroxyeurea would...

Hoping to find out others experiences to see if I have anything to be concerned about please

I recently went to the doctor a few months ago as I have started having what I think is vertigo and...

Some more advice please!

post recently about the damaging effects of aspirin on my stomach lining - inflamed - found after...