reacciones con el tiempo, tiempo de vida de para mi, y si es hereditario
Tengo sindrome de hughes desde hace 2... - Hughes Syndrome A...
Tengo sindrome de hughes desde hace 20 años, tres abortos, 2 trombosis en las piernas, y otros sintomas. Tomo acenocumarol,
Written by
monicajimenez
To view profiles and participate in discussions please or .
12 Replies
•
MaryFAdministrator
Hello and welcome, in some family's there does appear to be a pattern of inheritence, however sometimes other family members will have different autoimmune diseases. Do you have somebody looking after your medical care? Whereabouts are you located, let us know, in case we can help you further. Mary F x
Hola y bienvenido, en una familia de allí parece haber un patrón de sucesiones, pero a veces otros miembros de la familia tendrán diferentes enfermedades autoinmunes. ¿Tiene alguien el cuidado de su atención médica? Paradero están ubicados, háganoslo saber, en caso de que podemos ayudarle. Mary F x
Hola MaryF, yo soy de México, del Estado de México, y estoy aficiala a una institucion de salud publica llamada IMSS, pero el unico tratamiento que me ofrecen es tomar acenocumarol de por vida. Tengo una hija de 16 años, y me preocupa que pueda heredar mi enfermedad
MaryF Hi, I'm from Mexico, Mexico State, and I'm aficiala a public health institution called IMSS, but the only treatment I offer is taking acenocoumarol for life. I have a daughter of 16 years, and I worry that my illness can inherit
I am glad you have had diagnosis and also that there is some knowledge about this disease in your area of the world. Please try not to worry about your daughter a pattern of inheritance does not exist in every family. Many families do not have this at all. However always a good idea as a parent to keep an eye. All the best to you. Mary F x
Me alegro de haber tenido el diagnóstico y también que hay un poco de conocimiento sobre esta enfermedad en la zona del mundo. Por favor, trate de no preocuparse por su hija un patrón de sucesiones no existe en todas las familias. Muchas familias no tienen en absoluto. Sin embargo, siempre es una buena idea ya que uno de los padres para mantener un ojo. Todo lo mejor para usted. Mary F x
Muchas gracias!!! MaryF, sus palabras me dan tranquidad, tambien quisiera saber si el acenocumarol que debo tomar, con el tiempo generara un transtorno adicional en mi salud.
Y tambien si las personas con SAF tienen un tiempo estimado de vida, gracias
Thank you very much! MaryF, his words give me tranquidad, also let me know if I should take acenocoumarol eventually generate an additional disorder in my health.
And also if people with FAS have an estimated time of life, thanks
Tener una cita con un médico que tiene un conocimiento de trabajo de esta enfermedad, de hecho le dará un poco de paz en la vida, guarda bien, y tratar de no preocuparse demasiado. En este sitio en particular hay muchas personas en una situación similar a ti mismo. Mis mejores deseos. Mary F x
Having an appointment with a medical doctor who has a working understanding of this disease, will indeed give you some peace in life, keep well, and try not to worry too much. On this particular site there are many people in a similar situation to yourself. Best Wishes. Mary F x
Hola monica, de donde eres?
Si es hereditario el síndrome antisphospholipido creo que es debido al gen de la protombina. Mi madre y mi hermano lo tienen y no lo han mutado y una prima tiene el síndrome pero esta bajó aspirina.
Yo tuve un ACV y un infarto y ahora lupus se unió.
Te sugiero que hables con un hematólogo y averigües sobre el gen.
Muchos saludos.
Daniella
Hi monica, where you are?
If antisphospholipido hereditary syndrome think it's because of the prothrombin gene. My mother and my brother have it and have not mutated and a premium has the syndrome, but this fell aspirin.
I had a stroke and a heart attack and now joined lupus.
I suggest you talk with a hematologist and find out about the gene.
Many greetings.
Daniella
Hola Danimgm, gracias por tu respuesta, soy de México del Estado de México y soy hasta ahora la unica persona de mi familia que tiene esta enfermedad y eso que tengo 6 hermanos, me preocupa que mi hija de 16 años pudiera heredarla, gracias
Danimgm Hi, thanks for your answer, I'm from Mexico Mexico State and I am so far the only person in my family who has this disease and why I have 6 siblings, I worry that my 16 year old daughter could inherit, thanks
Gracias por su respuesta, entonces para saber si mi hija puede heredar cualquier transtorno autoinmune, que estudios podria hacerle? y como puedo prevenirlo
Thanks for your reply, then to see if my daughter can inherit any autoimmune disorder, which studies could give? and how I can prevent it
Hola Monica.
Soy Inglésa, pero vivo en España. Yo también tomo Sintrom (acenocumarol). No se documenta definitivamente que el síndrome antifosfolípido (SAF) es hereditaria en todas las familias. Por ejemplo, tengo SAF secundaria, mi hermana también. Sin embargo, mi madre y mi hermano no lo tienen.
Por desgracia, no se puede impedir que alguien en desarrollo transtornos autoinmunes porque no son enfermedades contagiosas.
Si usted está muy preocupada por qué no habla con su médico de cabecera acerca de este tema? Posiblemente te pueden ayudar con su dilema.
Si desea cualquier otra información no dude en publicar en esta muro. Todos están muy amables aquí.
Recuerdos de aquí, en España.
Hello Monica.
I'm english, but live in Spain. I too take Sintrom (acenocumarol). It is not definitively documented that Antiphospholipid Syndrome (APS) is hereditary in all families. For example I have secondary APS, my Sister too. However, my Mother and my Brother don't.
Unfortunately, you cannot prevent anyone from developing autoimmune diseases because they are not contagious diseases.
If you are very worried why not talk to your GP about this theme? Possibly they could help you with your dilemma.
If you want any other information don't hesitate to post on this wall again. Everybody is very friendly here.
Best wishes from here InSpain
Hola Mónica
Tienes que ver si alguno de tus hijos tiene el gen de la protombina. No se sabe la causa de la mutación, pero si tienen el gen están a mas riesgo de tener el síndrome antifosfolipido. A lo mejor no tienen el gen y tu eres la única en tu familia. Varias personas de mi familia tienen el gen pero no tienen el síndrome, sólo una prima que tuvo varias perdidas.
Aquí tienes un link, tu hematólogo te puede hacer el exámen.
sindromeantifosfolipido.blo...
Saludos,
Dani
Gracias, espero te encuentres bien, creo que tu respuesta me sera de gran utilidad.
Te mando un abrazo
Mónica
Muchas gracias por tu respuesta, creo que a mi hija a veces le noto especialmente en las manos signos de livedo reticularis, eso podría ser un sintoma?
