¿Amas a alguien con Fibromialgia?

Por Norma I. Agrón (Inspirado en una carta de Bek Oberin)

Si amas a alguien con fibromialgia sabrás que padecemos de dolores severos que varían de día a día y de hora en hora. Esto no lo podemos predecir. Por eso queremos que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas a último momento y esto nos molesta tanto como a ti.

Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es fácil. No hay cura para la fibromialgia pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No pedimos padecer de esto.

Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos. Si es posible no le añadas más tensiones a mi cuerpo.

Aunque nos veamos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con un dolor constante la mayoría de los días. Cuando nos ves felices no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que estamos lidiando con él. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si nos vemos bien. El dolor no se ve. Esto es una enfermedad crónica "invisible" y no es fácil para nosotros tenerla.

Entiende, por favor, que porque no podemos trabajar como antes no es que seamos vagos. Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio y dolor. No necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a ser capaces de hacerlo.

A veces nos deprimimos. ¿Quién no se deprimiría con un dolor fuerte y constante ? Se ha encontrado que la depresión se presenta con igual frecuencia en la fibromialgia que en cualquier otra condición de dolor crónico. No nos da dolor por estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos. También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Por favor, compréndeme, con tu apoyo y ayuda aminoras mi dolor.

Aunque durmamos toda la noche no descansamos suficiente. Las personas con fibromialgia tienen un sueño de mala calidad, lo que empeora el dolor los días que duermen mal.

Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados) por mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y toma tiempo recuperarnos. Por esto no vamos a algunas actividades que sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces acudimos aunque sabemos las consecuencias que traerá.

No nos estamos volviendo locos si a veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o decimos la palabra equivocada. Estos son problemas cognoscitivos que son parte de la fibromialgia especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño tanto para ti como para mi. Pero riamos juntos y ayúdenos a mantener nuestro sentido del humor.

La mayoría de las personas con fibromialgia somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y otras personas pues nos hemos visto obligados a educarnos para entender a nuestro cuerpo. Así que, por favor, si vas a sugerir una "cura" para mí no lo hagas. No es porque no aprecie tu ayuda o no quiera mejorarme, sino porque me mantengo bastante informada y he tratado ya muchas cosas.

Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor, cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden.

Verdaderamente apreciamos todo lo que has hecho y puedes hacer por mí; incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme. Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesito que me ayudes. Sé gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo adolorido y cansado todavía sigo estando yo. Estoy tratando de aprender a vivir día a día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ayúdame a reír y a ver las cosas maravillosas que Dios nos da.

11 Replies

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  • Hola buen dia, en resumen a este texto son sabias palabras y es la verdad única para con nuestra enfermedad, por ejemplo yo ahorita tengo tres dias con un dolor en mis muelas de arriba y debajo me da un dolor punzante desde la cabeza, ojo, muelas, encías, cuello y que van dos noches con este dolor he estado tomando pastillas para el dolor pero anda de un lado hacia otro, pero si lo he sentido fuertisimo, tenia miedo de que fuera otra cosa como derrame pero ya me ha pasado otras ocasiiones no tan seguidas, ya ahorita gracias a Dios ha aminorado, sigamos adelante haciendo frente a esta enfermedad, mientras Dios nos de vida, ay que seguir sobreviviendo y aprovechar al máximo esta oportunidad, les mando un cordial abrazo fraternal. Dios les bendice

  • HOLA OJALA HAYAS PODIDO LEER MI RESPUESTA DONDE TE SUGERIA VER UN DENTISTA PARA QUE TE HAGA UNA GUARDA. PUEDES PONERTE UNA TOALLA CALIENTE E INMEDIATAMENTE UNA FRIA.EN LOS LUGARES DE MAYOR DOLOR, A MI ME HA FUNCIONADO EN OCASIONES Y RECUERDA QUE NO TODO LO QUE LE SIRVE A UNA PERSONA ES IGUAL PARA OTRA. PERO LA CONCIENCIA DE SABER QUE NO ESTAMOS SOLAS EN ESTE PROCESO, QUE YA HAY ALTERNATIVAS QUE NOS AYUDAN A ESTAR MEJOR.SALUDOS

  • Hola gpellon,podrías decirme cómo es la guarda, hace tiempo me mandaron al dentista buscando soluciones al dolor en la cara y mandibulas, y me dijo que necesitaba una guarda pero que él no los hacía pero tampoco me dijo donde conseguirla, hasta hoy no la he mandado hacer, porque no sé donde las hacen o donde las venden, cuanto más o menos cuestan, para ver si está dentro de mis posibilidades conseguirla.Dios te bendiga.

  • Que hermosa carta de mi cuerpo . Cuanto me conoce y me invita a estar mas pendiente de mi y de no estresarme porque eso se qie me daña. Mil gracias por el espacio que nos dan para poder expresar nuestro sentir. Y ciertamente los doctores hay ocasiones en que no saben o no nos comprenden en nuestro dolor. Dios les bendiga.

  • Amo la vida a pesar de que Dios me mandò este padecimiento, amo a Dios, a mi hijo, a mi pareja, y hago mi mayor esfuerzo para continuar apoyandolos por esta vida, que Dios me diò pido fortaleza a mi creador, y trato, de ser mejor cada dìa a pesar de mi padecimiento, se lo mal que uno se siente con ello, pido a Dios por todos los que padecemos este mal, y entiendo perfecto lo que se siente.

  • Que bella carta que hace un llamado a los nuestros para que comprendan nuestro padecimiento y nos acompañen en nuestro camino.

    Les quiero compartir que con mucho esfuerzo me he propuesto salir a caminar para ejercitsr mi cuerpo. Y sin querer descubri que gracias al cansancio he logrado caer en sueño profundo. Estoy caminando 8 km cada dia!!! Este logro lo alcance en tan solo un mes!!! Por supuesto que los dolores siguen, lo se porque cuando me levanto como a las 3 a m para ir al baño, mi cuerpo esta vibrando del dolor pero el cansancio es aun mayor y lo sobrepasa!

    Saludos

    Angie

  • Mil Gracias por espesar lo que sentimos.

    A mi se me hace difícil por que siento que no creen en mi dolor, son tan fuertes y constantes que la noche es frustrante porque no descansa uno y quieres comenzar el día como antes hacer cosas que hoy definitivamente no se pueden..

    Pero esto es sólo un tropiezo y como dicen hay que saber vivir con el dolor.

  • Gracias por tan lindo mensaje, cómo me gustaría que mi familia, (mis hijos) me pusiera un poquito de atención,. dicen que me entienden, pero no leen nada sobre la fibromialgía, dicen que si me entienden y no preguntan si amanecí o necesito algo, ayer me dijo el más grande, que sólo quejándome estoy, entiendo que tiene sus propios problemas y una responsabilidad que ya no soy yo, estoy sóla contra el mundo un mundo lleno de amor, pero del que yo no participo, porque el mío es de dolor, de día y de noche, trabajo para sobrevivir, hay noches que no duermo nada, sinembargo le pongo cara feliz al día, con un baño de agua fria para despejarme, un poquito de maquillaje y sigo sonriendo aunque por dentro esté llorando de dolor. pero acepto la voluntad de Dios, es la vida que me tocó vivir, sóla y con mis males. gracias por escribir para nosotros, Bendiciones.

  • Como ayudar a mi pareja a llevar el dia dia mejor?

  • Me encanto este texto ya apenas me diagnosticaron fibromialguia y me sentí muy triste porque me siento muy limitada el dolor no me deja caminar y uso silla de ruedas

  • gracias por esta carta me siento acompañada

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