Possuo RCU há 3 anos e fazem 5 meses que estou em crise com mais de 10 evacuações diárias. To tomando mesacol mmx 1200mg 3x ao dia + o Imuran 50mg 1x ao dia. Além desses meu médico receitou prednisona de 40mg, porém estou resistente a começar a tomar por causa dos efeitos colaterais. Os sintomas melhoram no q diz respeito às dores, sangue e muco, porém continuo com muita diarreia. Devo me manter esperançosa e nao tomar os corticoides ou nao tem jeito, somente os corticoides farão a doença entrar em remissão? Alguém ja fez tratamento com vitamina D??
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ThaisBergossi
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Bom dia Thais olha o tratamento é de longo prazo, primeiro tem q manter a calma eu sei que é difícil mas enfim tem q ser assim . Predinisona e ótimo fiz uso 8 meses junto com mesalazina 3000mil mg, mais supositório 1000 mil mg e comecei com medicação Biológica.... e fiz desmame da predinisona TENHO RETOCOLITE. Faz 4 anos de tratamento hoje estou melhor do que antes mas ainda tenho cólicas e fezes com sangue. Converse com seu médico sobre medicação Biológica e melhor ... Boa sorte.!
Bom dia. Tudo bem?? Como vc fez o desmame do corticóide? Estou tomando prednisona, comecei com 40 mg, no entanto toda vez que tento o desmame volto a apresentar sangramento. Essa semana msm está tenso. Estava indo pra 20mg já, voltei a sangrar e a ter dores do lado esquerdo do abdômen Aumentei pra 25mg mas os sintomas persistem. Como foi com vc???
Olá, realmente deixar o corticoide não é fácil. Fiquei com o uso por 5 anos e muitos efeitos colaterais. Consegui neste período de quarentena retirar completamente, mas mesmo em casa a dificuldade é enorme por causa das dores e desconfortos. A estrateteria foi reduzir a cada 2 semanas. De 40mg oara 20mg, para 10mg, 7,5mg, 5 mg, 2,5 mg, perto de 1 mg e fim. Fiquei estável por quase 1 ano, mas sem o medicamento biológico as dores e os sintomas estão voltando. Pretendo reiniciar a terapia com o humira (adalimumabe) sem os corticoides. Tenho a esperança de que funcione, pois foi o biológico ao qual mais me adaptei.
Bom dia Gerson!!! Na quarenta vc conseguiu retirar todos os medicamentos??? Eu estava reduzindo o corticóide. Tomava 40 mg. Reduzi de 5 mg em 5 mg. Porém qdo cheguei em 17,5mg voltei a ter sangramentos. Voltei pra 25mg e desse então não consigo reduzir nem um mg a mais 😪 estou tomando vedolizumabe desde julho. Será que não está surtindo efeito tendo em vista que não consigo me livrar do corticóide??
Consegui me livrar do corticoide. Ainda tomo s mesalazina 2g (pentasa Sache). Além disso, para amenizar as idas ao banheiro estou tomando o Rubenti 200mg e também um remédio para o estômago, pois a mesalazina acaba com ele. Boa sorte no seu tratamento e siga tentando retirar o corticoide, é um veneno. Mude sua alimentação, pois o sangramento tende a parar.
Oi, Gerson! Essa postagem tem tanto tempo que até meu diagnóstico mudou. Ano passado descobri que tenho Crohn e não RCU. Hoje estou em uso de sulfasalazina, Digedrat, Ursacol (descobri tbm Colangite Esclerosante). Recentemente fiquei 12 dias internada devido a uma trombose nas veias porta e mesentérica (complicação do Crohn) e desde então resolvi retomar o protocolo Coimbra. Me sinto otima, sem dor e sem diarreia.
Que ótimo que está bem. Pois é, acho que alguém respo deu seu post antigo e eu fiz o mesmo, só depois percebi que o post original tinha 3 anos. Boa sorte na continuidade do tratamento Thais. Abraço.
Oi Thais, tudo bem?! Sua preocupação é pertinente, porém, os efeitos mais nocivos do corticoide só começam a aparecer depois de um longo tempo. Eu tenho RCU há 8 anos, e durante todo o meu tratamento tive que fazer o uso deste medicamento, com doses altas. Minhas sugestão seria vc utilizar para diminuir as evacuações e melhor sua qualidade de vida. Assim que estive estável vc poderá ir diminuindo essa dosagem, junto com o seu médico. O uso de um medicamento biológico pode te ajudar entrar em remissão.
Agendei a consulta com o Dr. luiz Carlos Guedes, o consultório fica no Méier. Se prepara pra uma facada pq a consulta é cara e só atende no particular.
Tel: 3576-1041/ 3576-1032.
Boa sorte!!! Se vc for se consultar tbm e quiser, podemos trocar informações sobre o tratamento e seus efeitos. Abços
Ainn.. Nada é fácil para nós rsrsrs Eu li sobre seu problema e vou te falar como foi comigo. Descobri a retocolite em 2009 e iniciei o tratamento com 60 mg por dia de predsin (corticoide) por 20 dias ou 30 dias (não lembro exato) e fui diminuindo gradualmente e junto tomava mesalazina de 800mg, 5 comp por dia. Inchei bastante com o corticoide mas fora isso nada demais. Eu melhorava enquanto estava usando o corticoide e logo que cortava eu voltava a ter crises. Isso se arrastou por quase um ano. A médica cortava e eu usava escondido e aí contei pra ela que eu estava usando escondido e ela decidiu cortar o corticoide e receitou 125 mg de Imuran (azatioprina) + 6 comprimidos de mesalazina de 800 mg por dia, nunca mais tive crises e nem lembro mais o que é ficar doente. Agora começa meu drama. Conversei com a minha médica que queria suspender a azatioprina para me vacinar contra febre amarela. Ela permitiu. Estou a 2 meses sem usar a azatioprina e uso apenas a mesalazina e ainda não tive crises, mas estou com receio de começar a ter crises porque já são 2 meses sem a principal medicação (azatioprina). Bem discretamente sinto um leve incômodo (nada desesperador) mas estou com receio de voltar a ter crises e não conseguir me vacinar por isso te pedi a indicação do seu médico. Há relatos aqui no site que o tratamento com naltrexona em baixas doses também tem sido muito eficaz para algumas pessoas. Vale a pena perguntar na consulta. obrigada pela indicação. E sim, caso eu vá a consulta podemos trocar experiências sim. Abçs
As medicações biológicas são fármacos que reduzem o nível de inflamação do intestino, bloqueiam as moléculas alfa TNF e que reduzem a imunidade, que na prática permitem que o intestino entre em remissão, porém pode haver efeitos colaterais, justamente por causa da alteração no sistema imunológico e o médico vai testando alguns disponíveis para verificar se o seu corpo se adapta. Eu fiz uso dos principais, o infliximabe (remicade) , o adalimumabe (humira), entyvio e stelara, mas na ocasião estava usando corticoide e acho que os feitos colaterais se somaram. Pretendo tentar novamente o humira sem corticoide para ver se os benefícios vem sem muitos efeitos colaterais. Os biológicos rapidamente permitem a remissão. O intestino volta ao normal e parece um milagre. Algumas pessoas se beneficiam sem efeitos colaterais.
Vitamina d, probiotico, dieta foodmap, Provance, iogurte kefir, iogurtes, um pouco de vinho lambrusco tinto( é probiotico) e existem estudos provando benefícios. Pesquise
Dá um medinho desse tipo de tratamento por nao saber os efeitos a longo prazo. Mas já é uma esperança a mais pra gente! Só que pelo oq li, parece ser apenas para portadores de Crohn. Vou mandar um email pra me informar melhor. Obrigada!
bom dia, vc precisa buscar qualidade de vida, primeiro, faça o uso correto do corticoide, mas busque melhorar sua qualidade de vida se acalmando, fazendo algo que gosta muito, se exercitando nem que seja um pouco e buscando alimentos sem gordura, integrais, naturais, o estilo de vida faz entrar em remissão. toda vez que minha vida fica bagunçada, que nao cuido especificamente de mim, saio da remissão. DII é aquele tipo de doença que faz vc olhar pra você e prestar atenção.
Paula isso é verdade mesmo!! Sempre que meu emocional ta abalado, as crises pioram. Eu só fico receosa qt aos exercícios pq eu me sinto muito fraca e so consigo sair de casa à base de imosec (oq nao é indicado pra gente). Eu sempre fui ativa... corria todos os dias e praticava natação! Agora me vejo dentro de casa sem perspectiva de voltar ao esporte, ate o emprego perdi por causa da doença. Isso às vezes me deprime. Vou procurar ajustar minha rotina a essa nova realidade e torná-la mais leve. Obrigada por seu comentário, foi de grande valia. Abraços
Sabe o que eu fiz hoje? dez minutos de alongamento. O corpo dói tanto que a gente acha que vai piorar, mas se ficar parado é pior, a sensação que o corticoide dá é muito ruim. Agora estava reparando aqui em algo que você falou... Até hoje você não toma biológico? Esse medicamento está no Brasil pelo SUS já tem bastante tempo. Procure um medico especialista em Crohn e RCU, aqui em goiania temos alguns, o ideal é perguntar aí na sua região qual é o melhor, essa medicação é tão importante, que é imprescindível buscar especialistas que conhecem esses tratamentos. Não precisa ter medo nao, já passei pelo humira e pelo remicade, dei mais certo com o remicade, mas só me trouxe benefícios, vivo normal, trabalho oito horas por dia. Agora sobre a vitamina D, é vida! Mas a reposição é mais de 30 mil udl pra valer pra quem tem DII viu? Eu participei do grupo de estudo do hospital das clinicas de goiania sobre vitamina D, foi muito bom e é muito importante sim. Melhora nosso astral, minha família notou a diferença logo.
Você me animou e acabei me exercitando por aqui tbm! Rs
Nunca tomei biológico e nunca me apresentaram essa opção. Ja passei por 5 médicos diferentes nos últimos anos na tentativa de me acertar com um. Quando começar o tratamento c vit D, conto os resultados, to mt esperançosa!! Obrigada mais uma vez
Bom dia, sabemos que não é nada fácil essa situação. Pela minha experiência pessoal,sempre que tive crises eu utilizei a mesalazina 800 MG + predinizona 20 MG e sempre tive melhoras, as vezes demora um pouquinho, o interessante é que geralmente corticóides causam efeitos colaterais mais eu nunca senti esses efeitos. Tem que cuidar da alimentação nessa fase mais principalmente se afastar do estresse, que pra mim é o fator que mais prejudica. Boa sorte e fique com Deus
Neto eu tenho encontrado dificuldades com a alimentação pq tirei td q tem gluten, gordura e lactose. Minha nutri me deixou comendo arroz, peito de frango, banana e maça. Como vou sobreviver assim? Rs. Minha dieta ta mt pobre. Quanto ao estresse, ainda to em fase de aprendizado pra dribla-lo. Se tiver dicas de alimentação, agradeço. Abraços
Pois é sei como é! O médico do protocolo da vit d vai lhe ajudar....O livro como romper o ciclo vicioso do seu intestino também DICE! Tome bastante probiotico ex: 20 bi da eurofarma, esses a partir dessa dosagem de 20 bilhões. Aqui tem uma pessoa o Gbraga tente ler as postagem dele vai ajudar muitooooo vc.
Não sou médica mas vou fazer uma observação sobre os remédios que voce toma. Eu achei as dosagens muito baixas para um adulto. Vc mencionou que usa apenas 50 mg de imuran por dia? acho que apenas isso não vai te ajudar. O meu peso é 52 k e 1,55m de altura. Eu usei desde sempre 125 mg de azatioprina e 5 comprimidos de 800mg de mesalazina. E na época que u usei corticoide foram 60 mg por dia. Converse com seu medico sobre as dosagens porque talvez voce precise de um ajuste na medicação. A minha retocolite foi diagnosticada mais na parte de baixa e considerada leve. Estava moderada apenas quando iniciei o tratamento. Depois, na 2ª colonoscopia, foi diagnosticada como leve e estava sob controle. Converse com seu médico sobre possíveis ajustes na sua medicação.
Ola faby, tenho peso e altura parecidos com o seu (53kg e 1,60m). Hoje fui ao médico e como apresentei melhoras, o médico decidiu manter a minha medicação e esperar o resultado da colono q ta agendada p dia 27, pra entao decidir entrar ou nao c os corticoides ou qualquer outra mudança.
Fico feliz em saber que vc está melhor. Tenho certeza que logo vc estará estabilizada. Hj completo 2 meses e 2 dias sem azatioprina e sem crises. hehe Completando 3 meses eu vou procurar um especialista em imunologia para ver a possibilidade de me vacinar contra a febre amarela e se der tomarei a 2ª dose da tríplice viral também. Estou animada
Comprei o livro sobre a dieta do carboidrato específico,estou na dieta a um mês, vi melhora nos gases que diminuíram, na azia que tinha, nem tomo mais omeprazol, mas os sintomas de RCU (que tenho a três anos) não diminuíram, tomo mesalazina 1200 dua vezes ao dia e acabei de sair da terapia com corticoides (a única que me tirou da crise), mas como não podemos tomar por muito tempo, tive que parar (tomei 6 meses) e confesso me tirou da crise mas me fez inchar, prostar e até hoje morro de dores nas articulações. Sobre a dieta, vou informando as novidades.
Obrigada por compartilhar sua experiência, Nilton! Fui recentemente ao médico e como apresentei melhoras no quadro, ele decidiu manter somente a mesalazina e Azatioprina ate o resultado da nova colonoscopia, pra entao decidir entrar ou nao c os corticoides. Levei muito esporro por descumprir a orientação médica em toma-los, mas eu fiquei muito assustada c os efeitos e decidi nao tomar. Porem agora sofro com os efeitos da Azatioprina como queda de cabelo, mao trêmula e constante falta de ar (sinto como se meus pulmões estivessem começando a falhar). Ainda este mês começarei o tratamento c vit d e volto pra contar!
Tenho retocolite ulcerativa crônica a 7 anos,tomei os medicamentos citados por você acima é tive muitos efeitos colaterais e não resolviam nada, até que parei por conta própria de tomar os medicamentos por conta de terem aceitado o meu rim,vai fazer 4 anos e meio que estou sem medicamento algum e sem crise
São comentários como o seu que me animam! Eu to sofrendo muito c os efeitos, agora comecei a ter infecção urinária além de td q ja passo. Você controla a alimentação??
Olha pra ser bem sincera com você,eu não controlo nada,como de tudo,tomo refrigerante.
Eu simplesmente cancro de deixar esse problema de saúde controlar minha vida me peguei com Deus,larguei os remédios sofria muito com dores insuportáveis nos rins era infecção de urina direto,enjoo... Até o momento que eu decidi não tomar mais,todos os dias eu acordava com a esperança de melhorar até que aconteceu e estou sem crise a 4 anos e meio,agora estou em preparação pra fazer a colono de rotina todo ano faço,quarta agora vou fazer novamente... Se pega com Deus e acorda todos os dias com a melhora em sua mente.
É o que tenho feito!! Todos o dias peço a Deus que me livre desse mal. Nao consigo aceitar o fato de tomar corticoides e coloquei no meu coração que nao vou tomar! Estou de dieta e vou começar o tratamento com superdoses de vit D. To muito confiante! Obrigada por compartilhar sua história, ja deu tudo certo na sua colono!! Amanha faço a minha mas confesso q to desanimada devido ao forte sangramento dos últimos dias. Mas ta nas mãos de Deus.
Vai dar tudo certo na sua também,tenha fé que tudo dará certo nada melhor que ser confiante você pode estar mau agora,mas nada é pra sempre e logo você vai voltar aqui e contar que está tudo bem,boa sorte amanhã fique com Deus
Você faz acadêmia? A academia me ajudou muito também,me animava dava força e fazia um bem danado pro problema de saúde,comecei a fazer academia logo em seguida as idas ao banheiro diminuíram e eu fui sentindo cada vez mais animo,
Eu morro de medo de malhar! Eu ate tentei ir mas achei q as dores pioraram. Sem falar q ando traumatizada, sempre q fico longe de banheiro me bate um desespero devido a muitos “acidentes” kkk.
Eita kkkk tem que rir pra não chorar né te entendo completamente passei quase 2 anos sem sair de casa praticamente,acabei largando a escola ficava trancada em casa,foi aí que coloquei na minha cabeça que não ia deixar a doença me controlar,mais enfim vai dar tudo certo Jajá passa essa crise e você volta a sua vida normal
Olha e como eu rio!!! É cada história que nao aguento guardar so pra mim e conto p td mundo de tao inusitadas kkkkk. Mas ja deu, chega de ser engraçadinha!! Agora só quero ficar boa e voltar a minha rotina. Rs
Muito obrigada, Fabi! Há alguns meses iniciei o tratamento com a vitamina D e desde entao apresentei melhoras e abandonei o tratamento convencional. Me sinto muito bem!!
Fabi, eu me trato no Rio, mas existem médicos que aplicam o protocolo do Dr. Coimbra em SP. No link a seguir constam os médicos que aplicam o protocolo.
Nem cheguei a tomar os corticoides!! Qd o médico receitou, corri pro protocolo! E entao parei c a azatioprina e o mesacol. Eu sofri meses indo mais de 20x ao banheiro, c sangue, muco e fortes dores, perdi aproximadamente 12kg. Com o protocolo larguei os remédios e ja voltei a engordar, me sinto ótima!
Olá Thais, qual foi a dosagem de vitamina d que vc tomou ? Como está seu tratamento hoje? Fui diagnóstica com esta doença e estou assustada, se puder me contactar 12 982513911. Gratidão
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Tratamento Retocolite
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