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RCU em atividade há 5 meses e o uso de corticoides

Bom dia, gente!

Possuo RCU há 3 anos e fazem 5 meses que estou em crise com mais de 10 evacuações diárias. To tomando mesacol mmx 1200mg 3x ao dia + o Imuran 50mg 1x ao dia. Além desses meu médico receitou prednisona de 40mg, porém estou resistente a começar a tomar por causa dos efeitos colaterais. Os sintomas melhoram no q diz respeito às dores, sangue e muco, porém continuo com muita diarreia. Devo me manter esperançosa e nao tomar os corticoides ou nao tem jeito, somente os corticoides farão a doença entrar em remissão? Alguém ja fez tratamento com vitamina D??

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Bom dia Thais olha o tratamento é de longo prazo, primeiro tem q manter a calma eu sei que é difícil mas enfim tem q ser assim . Predinisona e ótimo fiz uso 8 meses junto com mesalazina 3000mil mg, mais supositório 1000 mil mg e comecei com medicação Biológica.... e fiz desmame da predinisona TENHO RETOCOLITE. Faz 4 anos de tratamento hoje estou melhor do que antes mas ainda tenho cólicas e fezes com sangue. Converse com seu médico sobre medicação Biológica e melhor ... Boa sorte.!

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Obrigada, Rodrigo! Vou conversar com o meu médico a respeito da medicação biológica q ate entao era desconhecida pra mim :)

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Usa probioticos. Kefir, Provance

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Oi Thais, tudo bem?! Sua preocupação é pertinente, porém, os efeitos mais nocivos do corticoide só começam a aparecer depois de um longo tempo. Eu tenho RCU há 8 anos, e durante todo o meu tratamento tive que fazer o uso deste medicamento, com doses altas. Minhas sugestão seria vc utilizar para diminuir as evacuações e melhor sua qualidade de vida. Assim que estive estável vc poderá ir diminuindo essa dosagem, junto com o seu médico. O uso de um medicamento biológico pode te ajudar entrar em remissão.

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Obrigada, Hernany :)

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Sim! Eu faço. Leia o livro a dieta do carboidrato específico vende pela net.

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Você conseguiu ver resultado c este tratamento? Se sim, em qt tempo? Obrigada pela dica, vou procurar o livro agora mesmo :)

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Sim! Uso a Vit d a mês e me sinto muito bem. Temos grupo no face e médicos especializados para receitar a dosagem

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Acabei de agendar consulta c um médico aqui no RJ p iniciar o tratamento c vit D. Estou otimista!

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Vai dá certo.

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Olá! Tambem sou do RJ. Poderia me dar indicação desse médico que vc vai fazer esse tratamento.

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Ola, Faby!

Agendei a consulta com o Dr. luiz Carlos Guedes, o consultório fica no Méier. Se prepara pra uma facada pq a consulta é cara e só atende no particular.

Tel: 3576-1041/ 3576-1032.

Boa sorte!!! Se vc for se consultar tbm e quiser, podemos trocar informações sobre o tratamento e seus efeitos. Abços

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Ainn.. Nada é fácil para nós rsrsrs Eu li sobre seu problema e vou te falar como foi comigo. Descobri a retocolite em 2009 e iniciei o tratamento com 60 mg por dia de predsin (corticoide) por 20 dias ou 30 dias (não lembro exato) e fui diminuindo gradualmente e junto tomava mesalazina de 800mg, 5 comp por dia. Inchei bastante com o corticoide mas fora isso nada demais. Eu melhorava enquanto estava usando o corticoide e logo que cortava eu voltava a ter crises. Isso se arrastou por quase um ano. A médica cortava e eu usava escondido e aí contei pra ela que eu estava usando escondido e ela decidiu cortar o corticoide e receitou 125 mg de Imuran (azatioprina) + 6 comprimidos de mesalazina de 800 mg por dia, nunca mais tive crises e nem lembro mais o que é ficar doente. Agora começa meu drama. Conversei com a minha médica que queria suspender a azatioprina para me vacinar contra febre amarela. Ela permitiu. Estou a 2 meses sem usar a azatioprina e uso apenas a mesalazina e ainda não tive crises, mas estou com receio de começar a ter crises porque já são 2 meses sem a principal medicação (azatioprina). Bem discretamente sinto um leve incômodo (nada desesperador) mas estou com receio de voltar a ter crises e não conseguir me vacinar por isso te pedi a indicação do seu médico. Há relatos aqui no site que o tratamento com naltrexona em baixas doses também tem sido muito eficaz para algumas pessoas. Vale a pena perguntar na consulta. obrigada pela indicação. E sim, caso eu vá a consulta podemos trocar experiências sim. Abçs

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Essa vitamina D é de quantas UI?

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Ainda não sei, Michele! Vou me consultar no dia 23 e compartilho aqui o tratamento indicado. Porém soube q é acima de 30000 ui.

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Este livro é fala dos alimentos que fazem mal e os que podem fazer vc CURAR a doença.

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O que vem ser medicação biológica ? Não pesquisei e nunca tinha ouvido falar.

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Vitamina d, probiotico, dieta foodmap, Provance, iogurte kefir, iogurtes, um pouco de vinho lambrusco tinto( é probiotico) e existem estudos provando benefícios. Pesquise

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Alimentação é a BASE DE TUDO! PROBIOTICO

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Ola, pessoal tem uma matetia muito interessante rolando em Itajaí deem uma olhada.

engeplus.com.br/noticia/sau...

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Dá um medinho desse tipo de tratamento por nao saber os efeitos a longo prazo. Mas já é uma esperança a mais pra gente! Só que pelo oq li, parece ser apenas para portadores de Crohn. Vou mandar um email pra me informar melhor. Obrigada!

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bom dia, vc precisa buscar qualidade de vida, primeiro, faça o uso correto do corticoide, mas busque melhorar sua qualidade de vida se acalmando, fazendo algo que gosta muito, se exercitando nem que seja um pouco e buscando alimentos sem gordura, integrais, naturais, o estilo de vida faz entrar em remissão. toda vez que minha vida fica bagunçada, que nao cuido especificamente de mim, saio da remissão. DII é aquele tipo de doença que faz vc olhar pra você e prestar atenção.

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Paula isso é verdade mesmo!! Sempre que meu emocional ta abalado, as crises pioram. Eu só fico receosa qt aos exercícios pq eu me sinto muito fraca e so consigo sair de casa à base de imosec (oq nao é indicado pra gente). Eu sempre fui ativa... corria todos os dias e praticava natação! Agora me vejo dentro de casa sem perspectiva de voltar ao esporte, ate o emprego perdi por causa da doença. Isso às vezes me deprime. Vou procurar ajustar minha rotina a essa nova realidade e torná-la mais leve. Obrigada por seu comentário, foi de grande valia. Abraços

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Com a Vit d e as vitaminas eu voltei a fazer musculação. Tenho muita forca

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Sabe o que eu fiz hoje? dez minutos de alongamento. O corpo dói tanto que a gente acha que vai piorar, mas se ficar parado é pior, a sensação que o corticoide dá é muito ruim. Agora estava reparando aqui em algo que você falou... Até hoje você não toma biológico? Esse medicamento está no Brasil pelo SUS já tem bastante tempo. Procure um medico especialista em Crohn e RCU, aqui em goiania temos alguns, o ideal é perguntar aí na sua região qual é o melhor, essa medicação é tão importante, que é imprescindível buscar especialistas que conhecem esses tratamentos. Não precisa ter medo nao, já passei pelo humira e pelo remicade, dei mais certo com o remicade, mas só me trouxe benefícios, vivo normal, trabalho oito horas por dia. Agora sobre a vitamina D, é vida! Mas a reposição é mais de 30 mil udl pra valer pra quem tem DII viu? Eu participei do grupo de estudo do hospital das clinicas de goiania sobre vitamina D, foi muito bom e é muito importante sim. Melhora nosso astral, minha família notou a diferença logo.

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Você me animou e acabei me exercitando por aqui tbm! Rs

Nunca tomei biológico e nunca me apresentaram essa opção. Ja passei por 5 médicos diferentes nos últimos anos na tentativa de me acertar com um. Quando começar o tratamento c vit D, conto os resultados, to mt esperançosa!! Obrigada mais uma vez :)

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Bom dia, sabemos que não é nada fácil essa situação. Pela minha experiência pessoal,sempre que tive crises eu utilizei a mesalazina 800 MG + predinizona 20 MG e sempre tive melhoras, as vezes demora um pouquinho, o interessante é que geralmente corticóides causam efeitos colaterais mais eu nunca senti esses efeitos. Tem que cuidar da alimentação nessa fase mais principalmente se afastar do estresse, que pra mim é o fator que mais prejudica. Boa sorte e fique com Deus

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Neto eu tenho encontrado dificuldades com a alimentação pq tirei td q tem gluten, gordura e lactose. Minha nutri me deixou comendo arroz, peito de frango, banana e maça. Como vou sobreviver assim? Rs. Minha dieta ta mt pobre. Quanto ao estresse, ainda to em fase de aprendizado pra dribla-lo. Se tiver dicas de alimentação, agradeço. Abraços

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Reveja essa alimentação! Procure uma nutre especialista nessa área

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Aqui no Rj to c dificuldades em encontrar nutricionistas especializadas. Fui em duas e elas nem sequer conheciam a doença.

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Pois é sei como é! O médico do protocolo da vit d vai lhe ajudar....O livro como romper o ciclo vicioso do seu intestino também DICE! Tome bastante probiotico ex: 20 bi da eurofarma, esses a partir dessa dosagem de 20 bilhões. Aqui tem uma pessoa o Gbraga tente ler as postagem dele vai ajudar muitooooo vc.

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Não sou médica mas vou fazer uma observação sobre os remédios que voce toma. Eu achei as dosagens muito baixas para um adulto. Vc mencionou que usa apenas 50 mg de imuran por dia? acho que apenas isso não vai te ajudar. O meu peso é 52 k e 1,55m de altura. Eu usei desde sempre 125 mg de azatioprina e 5 comprimidos de 800mg de mesalazina. E na época que u usei corticoide foram 60 mg por dia. Converse com seu medico sobre as dosagens porque talvez voce precise de um ajuste na medicação. A minha retocolite foi diagnosticada mais na parte de baixa e considerada leve. Estava moderada apenas quando iniciei o tratamento. Depois, na 2ª colonoscopia, foi diagnosticada como leve e estava sob controle. Converse com seu médico sobre possíveis ajustes na sua medicação.

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Ola faby, tenho peso e altura parecidos com o seu (53kg e 1,60m). Hoje fui ao médico e como apresentei melhoras, o médico decidiu manter a minha medicação e esperar o resultado da colono q ta agendada p dia 27, pra entao decidir entrar ou nao c os corticoides ou qualquer outra mudança.

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Fico feliz em saber que vc está melhor. Tenho certeza que logo vc estará estabilizada. Hj completo 2 meses e 2 dias sem azatioprina e sem crises. :-) :-) hehe Completando 3 meses eu vou procurar um especialista em imunologia para ver a possibilidade de me vacinar contra a febre amarela e se der tomarei a 2ª dose da tríplice viral também. Estou animada

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Comprei o livro sobre a dieta do carboidrato específico,estou na dieta a um mês, vi melhora nos gases que diminuíram, na azia que tinha, nem tomo mais omeprazol, mas os sintomas de RCU (que tenho a três anos) não diminuíram, tomo mesalazina 1200 dua vezes ao dia e acabei de sair da terapia com corticoides (a única que me tirou da crise), mas como não podemos tomar por muito tempo, tive que parar (tomei 6 meses) e confesso me tirou da crise mas me fez inchar, prostar e até hoje morro de dores nas articulações. Sobre a dieta, vou informando as novidades.

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Obrigada por compartilhar sua experiência, Nilton! Fui recentemente ao médico e como apresentei melhoras no quadro, ele decidiu manter somente a mesalazina e Azatioprina ate o resultado da nova colonoscopia, pra entao decidir entrar ou nao c os corticoides. Levei muito esporro por descumprir a orientação médica em toma-los, mas eu fiquei muito assustada c os efeitos e decidi nao tomar. Porem agora sofro com os efeitos da Azatioprina como queda de cabelo, mao trêmula e constante falta de ar (sinto como se meus pulmões estivessem começando a falhar). Ainda este mês começarei o tratamento c vit d e volto pra contar!

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Tenho retocolite ulcerativa crônica a 7 anos,tomei os medicamentos citados por você acima é tive muitos efeitos colaterais e não resolviam nada, até que parei por conta própria de tomar os medicamentos por conta de terem aceitado o meu rim,vai fazer 4 anos e meio que estou sem medicamento algum e sem crise

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São comentários como o seu que me animam! Eu to sofrendo muito c os efeitos, agora comecei a ter infecção urinária além de td q ja passo. Você controla a alimentação??

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Olha pra ser bem sincera com você,eu não controlo nada,como de tudo,tomo refrigerante.

Eu simplesmente cancro de deixar esse problema de saúde controlar minha vida me peguei com Deus,larguei os remédios sofria muito com dores insuportáveis nos rins era infecção de urina direto,enjoo... Até o momento que eu decidi não tomar mais,todos os dias eu acordava com a esperança de melhorar até que aconteceu e estou sem crise a 4 anos e meio,agora estou em preparação pra fazer a colono de rotina todo ano faço,quarta agora vou fazer novamente... Se pega com Deus e acorda todos os dias com a melhora em sua mente.

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É o que tenho feito!! Todos o dias peço a Deus que me livre desse mal. Nao consigo aceitar o fato de tomar corticoides e coloquei no meu coração que nao vou tomar! Estou de dieta e vou começar o tratamento com superdoses de vit D. To muito confiante! Obrigada por compartilhar sua história, ja deu tudo certo na sua colono!! Amanha faço a minha mas confesso q to desanimada devido ao forte sangramento dos últimos dias. Mas ta nas mãos de Deus.

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Vai dar tudo certo na sua também,tenha fé que tudo dará certo nada melhor que ser confiante você pode estar mau agora,mas nada é pra sempre e logo você vai voltar aqui e contar que está tudo bem,boa sorte amanhã fique com Deus

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Amém, eu creio!!! Obrigada ❤️

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Você faz acadêmia? A academia me ajudou muito também,me animava dava força e fazia um bem danado pro problema de saúde,comecei a fazer academia logo em seguida as idas ao banheiro diminuíram e eu fui sentindo cada vez mais animo,

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Eu morro de medo de malhar! Eu ate tentei ir mas achei q as dores pioraram. Sem falar q ando traumatizada, sempre q fico longe de banheiro me bate um desespero devido a muitos “acidentes” kkk.

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Eita kkkk tem que rir pra não chorar né te entendo completamente passei quase 2 anos sem sair de casa praticamente,acabei largando a escola ficava trancada em casa,foi aí que coloquei na minha cabeça que não ia deixar a doença me controlar,mais enfim vai dar tudo certo Jajá passa essa crise e você volta a sua vida normal

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Olha e como eu rio!!! É cada história que nao aguento guardar so pra mim e conto p td mundo de tao inusitadas kkkkk. Mas ja deu, chega de ser engraçadinha!! Agora só quero ficar boa e voltar a minha rotina. Rs

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Tomo mesacol de 1200 um por dia, vcs precisaram tomar omeprazol para proteger o estômago?

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Não, Yasmin! Nunca tive problemas com o uso do mesacol.

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Bom dia Thais.... Tomo 4.000mg de Mesacol por dia e não tomo Omeprazol.

Só tomava quando estava tomando corticoide e antibiótico junto.

Não tenho problemas com dor de estômago e nada, pouco efeito colateral com o Mesacol.

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Muito obrigada, Fabi! Há alguns meses iniciei o tratamento com a vitamina D e desde entao apresentei melhoras e abandonei o tratamento convencional. Me sinto muito bem!!

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Que legal... Eu adoraria abandonar o tratamento convencional. Como funciona? Seu médico é de SP?

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Fabi, eu me trato no Rio, mas existem médicos que aplicam o protocolo do Dr. Coimbra em SP. No link a seguir constam os médicos que aplicam o protocolo.

vitaminadporumaoutraterapia...

Eu fiz uma postagem aqui explicando toda a minha dieta e o que eu iria toma, dá uma olhadinha! Qualquer dúvida estou à disposição. Muita saúde p você!

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Legal!! Vou buscar saber mais um pouco sobre isso... Obrigada!!!

Hoje em dia vc não toma mais corticoides e Mesacol???

Muita saúde para vc tb !

:)

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Nem cheguei a tomar os corticoides!! Qd o médico receitou, corri pro protocolo! E entao parei c a azatioprina e o mesacol. Eu sofri meses indo mais de 20x ao banheiro, c sangue, muco e fortes dores, perdi aproximadamente 12kg. Com o protocolo larguei os remédios e ja voltei a engordar, me sinto ótima!

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