Vem de novo RCUI: Fui, finalmente, diagnóstica com RCUI... - ABCD

ABCD

3,226 members1,913 posts

Vem de novo RCUI

10 Replies

Fui, finalmente, diagnóstica com RCUI e outras complicações no final dos meus 21 anos.

Comecei meus 22 com as palavras: doença crônica, aumento de possibilidade de câncer, nunca mais será a mesma, fase ativa e remédios.

Lembro que um dia desmoronei no carro ao perceber que não poderia comemorar minha formatura comendo, a lista de restrições era enorme.

Como é de conhecimento, todos os anos refazemos os exames e verificamos como está o "progresso" do tratamento e da doença. Por mais que tentei, não me preparei para o "vem de novo" da RCUI.

Neste ano passei por uma ressignificação, uma jornada de autoconhecimento e de novos limites. Afinal, o que eu considerava "bom e produtivo" me rendia alguns dias de crise, complicações, mais remédios e o pacote completo.

Palavras como: não e obrigada, comeram a sair com mais frequências.

Na mesma intensidade que as respostas: eu vou fazer pq preciso e vou olhar para mim, moldaram os meus dias.

Ontem estive em consulta com o gastro, apesar de saber que teria uma positiva (não consegui manter os resultados em sigilo), foi muito mais gratificante que imaginei!

Ontem também, conversamos sobre a possibilidade de diminuir os remédios e até a sugestão de, mais para frente, não precisar mais deles por algum período. Coisas que eram "improváveis e impossíveis" no ano anterior.

Com persistência, coragem e mudança de rotina... Mudei meu diagnóstico, hoje estou com uma das versões mais simples da doença!! Porém nada de bobear rs

Não precisei deixar de ser quem eu sou, tampouco de fazer o que gosto ou abrir mãos dos meus sonhos e planos.

Sou doente? Sim, é autoimune.

Minha DII tem cura? Infelizmente é desconhecida, mas tem tratamento.

Por mais cinza e escuro que esteja seu dia, nunca se esqueça que todos o sol brilha atrás dessa nuvem.

Finalizo como uma frase que me ajudou: Calma garota, é só uma fase. Afinal, toda grande árvore no começo era apenas uma semente.

10 Replies
Eli_rcu profile image
Eli_rcu

Bom dia,

Fico muito feliz por você. Qual sua rotina agora?

E os alimentos que come e os que deixou de comer, pergunto pq todo nutricionista que vou parece que ainda desconhece está doença, não tem uma dieta específica.

Obrigada.

Hernany profile image
Hernany in reply to Eli_rcu

Olá, de fato não existe uma dieta específica para doenças inflamatórias, depende muito de cada organismo. Sugiro que vc observe quais alimentos aumentam a atividade da doença.

in reply to Eli_rcu

Olá, Eli

Como você está?

Minha rotina não tem segredo, procuro me alimentar bem e manter o emocional em ordem. Sempre que possível estou movimentando o corpo e respeito quando sinto que ele se cansou ou avisa que algo não está legal.

Sobre a dieta, é isso mesmo que o Hernany informou, não existe uma dieta específica, tampouco uma receitinha básica...

Porém, comecei o "descobrimento" através desse artigo: revista.hupe.uerj.br/detalh... e das orientações do meu médico.

Eu escolhi ir do geral para o específico, afinal tenho e tinha outras complicações.

Parece brincadeira, mas suco de melancia (por exemplo) é start para crise, enquanto para outras pessoas não faz mal nenhum rs

Sugiro que espere o momento de remissão para redescobrir a sua alimentação e, se possível, em dias que não tiver com emocional alterado. Acrescentar açafrão nas receitas também ajuda, porém nada em excesso ein!

Tem um grupo no whats, caso ainda não faça parte, que reúne pessoas de quase todo o país, onde compartilham suas experiências, medos e dicas. Pode procurar o Weverton Costa (11) 97762-5291, o grupo se chama: Alliance.

Demp7007 profile image
Demp7007 in reply to

Oi Jenefer, vc pode informar como é o nome de seu médico, e qual a localização pf? Obg e fique com Deus...

in reply to Demp7007

Bom dia, Demp7007

Claro, posso sim! O nome dele é Dr. Edgar A. Tosta Martinez, ele é gastro e atende em Jundiaí.

Sugiro que procure primeiramente um coloproctologista na sua região e, sendo coloproctologista ou gastro, que você se sinta bem e confortável com ele.

Assim fica mais fácil contar suas queixas, tirar suas dúvidas e conversar sobre o tratamento.

Demp7007 profile image
Demp7007 in reply to

Ok muito obg por sua atenção...fique com Deus..

Monitina profile image
Monitina in reply to

Olá. Gostaria de ter acesso ao artigo. Mas ele não abre

Lu_nunes profile image
Lu_nunes

Nossa você resumiu todo o meu passado e meu presente.

A frase que eu diria é :

"A vida após a dii."

Franandrade profile image
Franandrade

Muito feliz por vc

Franandrade profile image
Franandrade

Fico muito feliz por vc. Já eu...ando entregue... já estou no 3 biológico...a quase 5 anos e nada de remissão...sofrendo muito, parece um pesadelo sem fim... dor o tempo td, já n tenho mais minha vida...