Não desistam de procurar um diagnótico

Um ano e dois meses após a crise severa, três anos após os primeiros sintomas, recebi o diagnóstico definitivo: Doença de Chron. Foram muitos médicos, exames, crises existenciais e descrédito por parte de alguns profissionais da saúde sobre meu quadro clínico. Finalmente, uma enterotomografia identificou minhas lesões (estenoses significativas) no intestino delgado (região do íleo) e poderei ter acesso ao Humira. Foi meio triste a confirmação - porque eu tinha esperança de ser uma síndrome do intestino irritável - mas teve o lado positivo, de ter direito à medicação adequada, ao tratamento e ficar feliz pela possibilidade de uma melhor qualidade de vida. =)

Não desistam se o quadro de vocês é indefinido. Mesmo que passe por muitos perrengues ou se deparem com médicos despreparados (eu ouvi de dois deles que não tinha nada - um gastroenterologista e outro proctologista). Vale a pena procurar uma saída.

8 Replies

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  • Ola Stela,

    Minha prima ficou por 7 anos sem diagnostico e por conta do atraso , ela tambem desenvolveu uma estenose ... mas depois que comecou o tratamento esta super bem!

    Nao entendo como medicos nao conseguem chegar a conclusao de rapidamente ja que os sintomas sao tao caracteristicos!

    Apenas uma duvida: Sua confirmacao veio atraves de uma biopsia na colonoscopia?

    Muito obrigada e melhoras !!! A melhor coisa e' sabermos o que esta acontecendo de errado conosco, ficar sem diagnostico e' pessimo!!

  • Oi Arizatti. Como meu problema afeta o intestino delgado, não aparecia em exame de colonoscopia. Na biópsia do íleo terminal só havia dado ileite leve de causa não definida. O que identificou foi uma tomografia mas só porque já tenho várias estenose.

  • *estenoses

    Obrigada pelas palavras de apoio. :)

    Certamente vou ficar melhor.

  • Oi, Stela. Passei por algo parecido. Sofri com fortes cólicas por 14 anos, sem qualquer diagnóstico dos vários médicos a quem procurava ajuda. Fui submetido a inúmeros exames e nenhum deles acusou nada (um dos médicos chegou a sugerir que eu procurasse um psicólogo, pois minhas dores, segundo ele, poderiam ser "psicológicas"). Minhas cólicas foram se agravando até que uma úlcera no meu intestino delgado se rompeu. Fui submetido a uma laparotomia de emergência (pois os médicos não sabiam o que era; descobriram a úlcera quando me abriram), com extração de meio metro do intestino, na região do íleo. Quase morri; perdi muito sangue e estava cheio de pus, sangue, resto de comida e fezes que vazaram do intestino e afetaram meu pulmão, pâncreas e outros órgãos. Fiquei muito mal. Uma biópsia do material retirado foi inconclusiva. Os médicos suspeitaram de Crohn, mas não conseguiam fechar o diagnóstico, pois eu não sofro de diarreias e nem de vômitos (que, normalmente, caracterizam a doença). Continuei com acompanhamento da equipe de DII de um hospital da minha cidade e na sexta-feira passada, quase um ano depois da cirurgia, depois de vários exames e uma revisão de lâmina do material extraído do meu intestino, recebi o diagnóstico que confirmou o Crohn. Ainda estou digerindo isso e estou morrendo de medo. Devo iniciar o tratamento em breve e nem sei ainda o remédio que devo tomar. Estou tentando ler tudo o que posso sobre o assunto e acabei de descobrir esse site. Me identifique de cara com o seu post. Obrigado por isso.

  • Oi Tito. Não é fácil a jornada, aconselho você a buscar ajuda psicológica na terapia até para que a gente assimile melhor ser portador da doença. Eu estou em terapia há quatro meses, com altos e baixos muito vinculados ao meu estado de saúde, mas me ajuda bem. Meu problema ficou muito aquém do seu, então imagino que seu sofrimento seja muito pior. Um consolo, para você e para mim, é dispor de um diagnóstico preciso. Como nosso problema afeta o delgado - diferentemente da maioria dos pacientes com Chron - o diagnóstico é mais complicado mesmo. Agora, a Doença de Chron possui um protocolo de tratamento do Ministério da Saúde (http://portalarquivos.saude.gov.br/images/pdf/2014/outubro/06/Publica----o-out2014-Doen--a-Crhon-portaria-n-966-de-02-out-2014.pdf), inclusive com o fornecimento dos imunobiológicos pelo SUS (comecei há quase três meses o tratamento com Humira). Eu estou em busca de uma nutricionista especialista em Chron e/ou doenças autoimunes para me ajudar (acho que a não melhora completa do meu quadro está associada à alimentação. Sou vegetariana restrita (ou seja, não consumo nada de origem animal) mas temo que minha dieta não seja adequada para nosso problema (e não gostaria de jeito nenhum de voltar a consumir carnes). Dito isso tudo, só recomendo que você cuide da mente para ficar o máximo possível equilibrado (e menos ansioso) para não piorar o quadro. Tem saída: hoje estou 90% melhor do que no ano passado. =)

  • Oi, Stela. Obrigado pelas dicas. Estou lendo bastante pra tentar me informar o máximo que eu conseguir. Na última consulta, os médicos disseram que serei submetido a um tratamento com injeções periódicas de 14 em 14 dias que eu mesmo devo aplicar. Terapia de imunossupressão. Não me falaram o nome do remédio, mas disseram que receberei pelo SUS. A doença tá em remissão no momento por conta da cirurgia (estou há quase um ano sem sentir as malditas cólicas, o que é ótimo. Não me sentia tão bem assim desde a adolescência), mas não podemos relaxar: quero começar logo o tratamento, porque temo que as inflamações retornem e que acabem comprometendo a área do íleo onde a cirurgia foi realizada. Vou procurar um nutricionista (também sou vegetariano restrito, como você) e também ajuda psicológica. Que bom que você está bem. Se tudo der certo, eu ficarei também. Um abraço.

  • Tito, se são aplicações a cada 14 dia provavelmente será o Adalimumabe (Humira). Estou fazendo uso também. É tranquilo de aplicar (arde um pouco, mas é o de menos). Se eu tiver novidades sobre a dieta eu te aviso. Comprei dois livros sobre o tema e vou me informar melhor. Se quiser, anote meu e-mail stelajornalista@gmail.com.

  • Obrigado, Stela. Tá anotado o seu e-mail. Vou te mandar algumas dúvidas que eu tenho por lá. Tudo bem?

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