Hola a todxs! Me llamo Luz y tengo un bebé de 7 meses y medio con Bronquiolitis obliterante, diagnosticado desde hace más de dos meses, hemos estado un total de 3 meses hospitalizados, con un neumotorax incluido, una atresia bronquial en el pulmón derecho...
Necesito poder hablar con alguien que tenga experiencia en este tema. Ne siego. Muy perdida y desanimada.
Gracias a todxs.
The ability to reply to this post has been turned off.
Hola MumQuimey,
Gracias por contarnos vuestro caso.
Creo que de momento en este espacio no contamos con nadie con una experiencia como la tuya... Pero si tienes preguntas concretas puedes contactar con la fundación enviando un mensaje a info@lovexair.com e intentaremos ayudarte de la mejor manera posible.
Por propia experiencia sé lo mal que se pasa cuando un bebé tiene problemas de salud. Querríamos tener una varita mágica para hacerlos desaparecer. Aunque esto no sea posible podemos entender qué es lo que pasa y aprender a acompañarle en el proceso.
Salud.
Buenos días Luz:
Como te ha comentado mi compañera Anna, no sé si habrá algún miembro en esta comunidad que se encuentre en una situación parecida a la tuya pero si desde el equipo de educadores de la fundación, que somos fisioterapeutas respiratorios, podemos ayudarte y orientarte estaríamos encantados.
¿Dónde vives? ¿Te han comentado cuál es la causa de esta bronquiolitis obliterante? ¿La atresia bronquial a cuántos bronquios afecta?
Como te ha dicho Anna puedes escribirnos al correo que te ha comentado ella, o seguir contándonos más cositas de tu peque a través de esta comunidad.
Gracias por confiar en nosotros y esperamos poder ayudarte.
Un saludo
Eva
Adicionalmente a conversar con nuestras expertas en salud pulmonar puedes visitar esta página informativa sobre la bronquiolitis: lovexair.com/bronquiolitis/
Muchas gracias por contestar. No había podido contestar ya que estuvo una semana ingresado mi bebe.. Empezó con un catarro normal y de un momento para otro comenzó a tener dificultad respiratoria Y ENTRO CON LA UCIP y estuvo 3 días con la CPAP, aunque esta vez fue todo mejor por suerte. A los 10 días ya estábamos en cada... . Tenia neumonia y le dio positivo el VRS... Salimos el lunes pasado y mañana dia 12 comenzamos con la fisioterapia respiratoria...
Voy a responder a las preguntas. Vivimos en un pueblo a 12km de León, España.
La bronquiolitis obliterante la diagnosticaron en su tercer ingreso, ahora mismo no tengo a manos su informe médico pero si no recuerdo mal se contrajo a causa del adenovirus.
La atresia afecta al segmento medial del lóbulo medio del pulmón derecho (creo que lo he escrito bien...es que no tengo el informe aquí conmigo), se le realizó una fibrobroncoscopia en la que no se pudo ver mucho debido a la cantidad de mucosidad que tenia. Se tomaron muestras de loco indio positivo en tres bacterias infecciosas. Ya Sr le trato con Septrin pediátrico...
El niño se encuentra bien. Tiene tratamiento de base con estilsona, azitromicina 3 días x semana, budesonida.. calcio.. Pesa 10,5 k y mide 72cm.. Esta genial..
A mi lo que me preocupa es que el desde que le diagnosticaron la BO le llevábamos 3 días a la semana al hospital a
fisioterapia y nunca le sacaron moco, pero esta usted vez le lleve yo a una fisio privada y le saco un montón de moco, justo coincidió con este ultimo proceso y a los 3 días fue cuandi se me puso tan mal y termino ingresado...
Yo quiero saber si cada vez que mi hijo vaya al fisio va a terminar poniéndose tan mal? con que frecuente es bueno que le lleve si el esta sano? (a sano me refiero a que no tiene catarro ni esta pasando griepe... )
La neumologa cree que solo tiene la bo en un pulmón eso es posible? Hay muchos casos de niños con esta enfermedad?
Michas gracias y siento haberme extendido tanto.
Hola Luz:
Perdona no haberte respondido anteriormente pero no me saltó la alerta de nuevos mensajes y no lo había visto.
Me alegro que el peque esté bien.
La fisioterapia respiratoria tiene que ser parte del tratamiento de tu peque para evitar la acumulación de secreciones. Si las secreciones no son expulsadas se convierten en auténticos chalets de lujo para los virus y bacterias dando lugar a infecciones respiratorias que no son nada beneficiosas para el niño porque agravará su patología respiratoria pudiendo aumentar la extensión de la lesión... por ello te recomiendo que se la sigas haciendo para mantenerle limpio. ¿Le haces lavados nasales? Así mantendremos limpias las cavidades nasales e iremos quitando las bacterias y virus que penetren en su organismo evitando que bajen a los pulmones y los infecten.
Aunque se encuentre bien no dejes de administrarle el tratamiento que te haya pautado tu médico.
Es posible que el virus causante de la bronquiolitis haya lesionado a los bronquios de un lado, si así te lo ha dicho. Se trata de una Enfermedad rara así que no hay muchos niños con este problema, según las publicaciones.
Esperamos que con el buen tiempo evolucione favorablemente. ¿Os han hablado de las medidas de prevención de agudizaciones?
Gracias por tu confianza, seguimos escuchándote
Hola Eva, muchas gracias por responder.
Estamos llevando al niño una vez por semana al fisio, le sacan siempre bastante moco. Hace mas de una semana que tiene catarro de nariz y por suerte esta aguantando bastante bien y eso que hace mas de una semana que su neumologa le empezo a bajar la Estilsona, su dosis era de 1,3ml y vamos por 0,8ml y no hemos notado que empeore 
:). La neumologa dijo que intentaria quitar la estilsona y la azitromicina... Tmb nos diko q en octubte le van a vacunar del VRS y de la gripe, nos vacunaremos todos en casa...
Todos los dias le hago lavados nasales desayuno/merienda/cena. Ademas de tomar su tratamiento de base e ir cada semana al fisio respiratorio.
A finales del mes de abril le van a realizar el segundo TAC, estamos muy ansiosos, ya que cuando le realizaron el primer TAC fue cuando le paso lo del neumotorax asi que la imagen era terrible. Esperemos salga todo bien.
Nadie nos hablo de las medidas de prevencion de las agudizaciones, podrias ecplicarmelo?
Muchas gracias por todo, un saludo.
Buenos días mumQuimey:
Disculpa la tardanza en responder, no sé qué ocurre con los avisos de nuevos mensajes.
¿Habéis hecho ya el TAC a vuestro peque? Espero que todo vaya bien.
¿cómo le haces los lavados nasales? ¿Qué dispositivo utilizas, jeringuilla, monodosis, pulverizadores...?
Las medidas de prevención son muy sencillas:
1. Como bien os han comentado la vacunación es fundamental, es la mejor manera de prevenir infecciones.
2. Es recomendable que ventiléis diariamente todas las estancias de la casa, sobre todo en las que vaya a permanecer el niño, así el aire se limpiará.
3. Evita que el peque entre en contacto con personas con infecciones respiratorias (catarro, gripe, neumonía....) y en época de epidemias de gripe... evita los lugares concurridos (centros comerciales, medios de transporte...) No quiere decir que dejes de ir, pero intenta hacerlo en las horas de menor afluencia, si es posible.
4. Es fundamental que os lavéis frecuentemente las manos, sobre todo antes de tocar al niño y sus cosas. Las manos son una de las principales fuentes de infecciones y un gran medio de propagación de virus y bacterias, por ello es muy importante su higiene. Si téneis otros hijos que lo hagan sobre todo cuando vuelvan de la calle, colegio...
5. Si vosotros estáis resfriados cubriros al toser y estornudar con el pliegue del codo o con un pañuelo desechable que deberéis de tirar tras su uso. NUNCA nos tenemos que cubrir con la mano. Cuando tosemos o estornudamos salen de nuestra boca partículas de saliva y secreciones en las que "van montados" los virus y las bacterias. Si nos cubrimos con las manos estos se quedarán pegados a ellas y luego pasarán a cualquier objeto o persona que toquemos, imagina que es tu pequeño o cualquiera de sus cosas, que luego se las meterá en la boca. Cuando estéis en esta situación el uso de mascarilla podría ser beneficioso.
6. No fuméis delante del niño ni permitáis, en la medida de lo posible, que otros lo hagan. Tampoco sería recomendable hacerlo en casa, puesto que el niño estará por ella. EL humo del tabaco, incluso los restos que se quedan en la ropa de las personas fumadoras, irritarán, al ser inhaladas por el pequeño, sus vías respiratorias, aumentando la formación de mucosidad y la obstrucción de las mismas.
Estas medidas no quieren decir que el niño esté dentro de una burbuja, pero el intentar hacerlo, en la medida de lo posible, puede ayudar a la prevención de agudizaciones. Todo dentro de una lógica y en su justa medida.
Gracias por seguir compartiendo con nosotros tus experiencias y esperamos poder seguir ayudándote.
Un saludo
Eva
Hola! Gracias respuesta.
Aún no le hicieron el TAC estamos a la espera...
Estamos muy contentos porque el niño temino ayer au tratamiento con Estilsona, llevaba desde noviembre tomándola. Y ha reaccionado estupendmente, hasta estuvo con un catarro bastante mocoso y lo pasamos sin necesidad de ventolin ni de acudir al médico, solo con la fisioterapia respiratoria. Es algo genial para nosotros!!!
Los lavados nasales se los hago con 5ml de suero en cada orificio. Y el resto de medidas también las llevamos cabo, hasta mi compañero dejo de fumar (aunque nunca se fumó dentro de nuestra casa).
Gracias por todo, ya les iré informando.
The ability to reply to this post has been turned off.
