Disquinecia ciliar primaria

Hola mi nombre es Blanca luz mi hijo tiene 7 años y hace poco le diagnosticaton disquinecia ciliar primaria. Esta recibiendo el tratamiento con pulmozyne pero quisiera saber de padres o personas con esta enfermedad y conocer sus experiencias. Ha sido muy duro para nosotros. Gracias

10 Replies

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  • Hola Blanca, desde la Fundación Lovexair hemos conocido a algunos de los profesionales sanitarios e investigadores especialistas que atienden a los niños afectados y con quien colaboramos dentro de nuestro consejo asesor. Esperamos que más familias pueden entrar en esta comunidad poco a poco, para compartir su experiencia personal como padres y madres de los niños.

    En mi caso mi hijo nació con el deficit de alfa-1-antitripsina hace 18 años. Al nacer, tuvimos un calvario de desconocimiento sobre las consecuencias de su enfermedad y mucho tiempo en el diagnosticarlo correctamente incluso con una intervención cirujica que realmente no necesitaba con menos de dos meses.

    Entiendo perfectamente su preocupación y tratamos de ayudarte en lo que podremos.

    Si desea comentarlo o hablarlo con algun miembro de nuestro equipo sobre ello podria estar más tranquila en esta etapa mientras que vas encontrando la información y la orientación que necesitas.

    Cuenta con nuestro acompañamiento

  • Buenos días Blanca:

    Muchas gracias por unirse a nuestra comunidad y contarnos su caso. No sabemos si hay algún familiar de pacientes con discinesia puesto que todavía somo pocos en la comunidad, pero hasta que lo haya intentaremos ayudarla en todo lo que esté en nuestra mano. Para ayudarla un poco más, desde el punto de vista sanitario que es mi perfil, quedo a su disposición para contestar todas aquellas dudas que tenga respecto a la enfermedad. Seguro que entre todos conseguiremos hacer su camino más fácil.

    Un saludo

  • Hola Blanca!

    Poco a poco crearemos una comunidad que os acompañe en la enfermedad de vuestro hijo. Hasta pronto.

  • Muchas gracias!!!

  • Buenos días Blanca:

    Tras su comentario hemos contactado con médicos especialistas en la patología de su hijo y están dispuestos a ayudarle en lo que necesite. Ellos están en Valencia, pero con las nuevas tecnologías esto no es barrera, así que si quiere que le pongamos en contacto con ellos no tiene más que decirlo. Ellos tienen una Unidad Experta en Discinesia Ciliar Primaria y están investigando mucho sobre ella. En todo la unidad hace la fuerza, pero en el caso de las patologías minoritarias aún más, por ello la animo a que contacte con ellos, seguro que todos juntos conseguiremos ayudarles más, tanto a usted como a las personas que estén en su situación.

    Estamos aquí para ayudarle, por ello cuente con nosotros para lo que precise, siempre que esté en nuestra mano.

    Un saludo

  • Buenos dias no sabe cuanta alegria me da leer esta noticia. Claro que me gustaria tener una comunicacion y asesoria con ellos. Nosotros somos colombianos y vivimos en la ciudad de cali. Pero podriamos hacer todo lo posible por ir. Por ahora podriamos por este medio y obtener toda la infotmacion que necesitemos o via telefonica. Mi hijo esta recibiendo el pulmonzing e inhaladores. Pero esta droga esta afectando su laringe y se la inflama ocasionandole disfonia cronica. Hace ejercicio tres veces por semana u esto le ayuda muchisimo. Hace un año no se le ha vuelto a hospitalizar pero se enferma constantemente de cualquier virus que llegue nuevo a la ciudad o añ colegio. Me gustaria conocer qur nuevos procedimientos tienen o drogas que puedan ayudarlo. Existira alguna cura? Bueno les quedo inmensamente agradecida de corazon. Entonces quedamos en contacto. Blanca luz usuga

  • Buenos días Blanca:

    Disculpe la tardanza en responder. Vamos a consultar con lo médicos cómo proceder para aclarar estas dudas, al encontrarse en Colombia. En cuanto tengamos una respuesta de ellos la informamos.

    Un saludo y gracias por confiar en nosotros

  • Esta bien muchas gracias

  • Hola Blanca:

    Perdona la demora en volver a contactar con usted pero estábamos llevando a cabo ciertas gestiones. Hemos contactado con una neumóloga de Colombia que puede intentar ayudarla. Para ello necesitamos sus datos y número de teléfono para que pueda contactar con usted. Por ello le pediría, si lo estima oportuno, que me mande sus datos personales a este correo electrónico cuentanos@lovexair.com y nosotros se lo haremos llegar a esta doctora.

    Esperamos su respuesta.

    Un saludo

    Eva

  • Ok muchas gracias enviare los datos