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Agrupación Cáncer de Vejiga

Yo no tengo próstata y tengo cáncer de vejiga, ¡soy mujer!

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Buenas tardes a todos! Antes que nada, agradecer a todos los que escribís por aquí vuestras experiencias. Para mí son una fuente de información fiable y necesaria. Imprescindible incluso.

Hoy quiero comentar algo que en el océano de todas las cuestiones que se tratan en el foro quizá sea una chorrada. Sin embargo, puede que sea una chorrada evitable y tal vez las mujeres que vivimos esto podamos hacer algo para cambiarlo.

La información disponible sobre el cáncer de vejiga, su tratamiento, etc. está casi toda referida a los hombres. Es cierto que hasta ahora la prevalencia de casos en hombres es significativamente mayor que la de mujeres, pero tanto unos como otras tenemos la misma necesidad de ser informados de la forma más adecuada.

Sé que estas cosas son delicadas, que pertenecen a ciertos ámbitos que a mucha gente le producen rubor y vergüenza. Parece que es más fácil hablar de un brazo que de la vejiga, pues a fin de cuentas está anatómicamente situada en el mapa de "las zonas pudendas" y tradicionalmente no se ha hablado públicamente de ellas porque es de mal gusto y de mala educación.

Si ya a los hombres les cuesta hablar de eso, podemos imaginar cuánto más a las mujeres. Yo tengo 50 años y mis padres fueron educados en esa mentalidad. Y me temo que algunas cosas no han cambiado mucho.

Como yo soy madre de adolescentes y ellos viven en un contexto mucho más libre, hablamos con mayor naturalidad de la que yo puedo hablar con mi madre, pues voy a lanzarme a la piscina.

TEMA MENSTRUACIÓN

Es cierto que el cáncer de vejiga suele ser más frecuente en personas mayores, a partir de los setenta años. Eso me dijo mi urólogo cuando me comentó que yo tengo en contra "ser muy joven"...algo que a priori y en otras circunstancias hubiera considerado un bonito piropo.

La realidad es que no soy tan joven, estoy en la edad de la menopausia aunque todavía no tengo síntomas premenopáusicos. A todos los efectos, soy igual de consumidora de productos higiénicos femeninos que una mujer de 40 años o de 20.

a) Pues bien, la primera vez que en urgencias me pusieron lavados vesicales por la enésima infección de orina con sangre, tuve la "suerte" de que además me vino la regla. Para mi sorpresa, la uróloga de urgencias, tan mujer como yo, me hizo un dibujito estilo Barrio Sésamo para explicarme por dónde sale el sangrado de la regla. Hizo tres circulitos en un folio y por orden descendente me mostró primero el clítoris, luego la uretra y al final la vagina.

Todo para sugerir que mis infecciones de orina con hematuria que yo decía llevar un año y pico sufriendo, a lo mejor eran simplemente orina con sangre de la regla, dado que ella suponía que yo estaba con desarreglos por la menopausia.

Me pareció realmente indignante. Le dije que había parido cuatro veces y sabía perfectamente diferenciar la vagina de todo lo demás. Y que si mis menstruaciones son puntuales, como un reloj, no era posible que al recoger las muestras de orina de cada infección hubiera dado la casualidad de estar sangrando por la vagina.

Alucinante.

Y sí, si viene la regla cuando una está con lavados vesicales, las enfermeras son suficientemente amables y comprensivas y eso no supone ningún problema para el tema de la vejiga. Así que si alguna está preocupada por si eso pudiera pasarle, que no se agobie porque es algo que entra dentro de lo posible y los profesionales lo consideran natural. Lo tienen previsto. No os hagáis mal rollo con eso, de verdad.

b) Después de la RTU en la que me extirparon mis tumores, como a la semana del alta hospitalaria, me vino la regla y no se me ocurrió pensar que tal vez sería mejor usar compresas antes que tampones.

La verdad es que ni había pensado en cuando me viniera, dado que estaba más preocupada con los escozores y dolores al orinar, la observación de la orina, qué tipo de tumores serían los que me habían quitado y mil cosas más.

Así que como si tal cosa. Fui a utilizar un tampón y casi me muero. Os parecerá una bobada pero en ese momento fui consciente del grado de inflamación que implica una RTU en los órganos y zonas colindantes a la vejiga.

Enseguida me puse a buscar información en internet y por supuesto no encontré nada de nada. Evidentemente si un tampón causa dolor y ni siquiera entra porque todo está inflamado, mejor no usarlo. Pero me surgían dudas de si utilizar compresas sería poco adecuado, dado el peligro de infecciones y la necesidad de máxima higiene en torno a la uretra.

Total, que otra vez a romperme la cabeza (porque en esos momentos cualquier cosa es motivo de preocupación) y de nuevo con la sensación de ser un bicho rarísimo. Eso sí, leí veintemil cosas de higiene del pene y cuidados postoperatorios para hombres tras una RTU vesical.

Me parece estupendo, ellos necesitan toda la información posible, pero nosotras también.

SEXUALIDAD

Aquí seré muy breve.

La información disponible en internet es por abrumadora mayoría para hombres. Que si disfunción eréctil, que si eyaculación no sé qué, que si orgasmos secos (no sabía ni qué era eso), etc. etc. etc. Que si se recupera la potencia sexual plena o media o lo que sea al cabo de tantas semanas tras la RTU, que si cómo afecta una ostomía a la sexualidad masculina y todo lo demás.

Respecto a las mujeres, nada de nada más allá de dos generalidades irrelevantes. Ninguna información sobre cómo afecta una RTU vesical a los genitales femeninos. Y siempre lo de "consulte a su ginecólogo", como si fuera tan fácil pedir una cita inmediata para preguntarle a este especialista si es normal que al cabo de un mes de la operación te siga doliendo la zona del clítoris y la vulva, por ejemplo.

En mi caso, he acudido al médico de cabecera y me temo que me ha dado la típica respuesta que dicen cuando no tienen ni idea: "será de la misma operación". O sea, que te aguantes y ya está.

Hoy, por cierto, he recibido mi primera instilación de mitomicina. Todo ha sido rápido y fenomenal, mucho más sencillo de lo que imaginaba. Solo ha habido un pequeño problemilla: no eran capaces de meter la sonda. Cinco veces lo han intentado y me han hecho polvo, claro. Las enfermeras estaban sudando por el dolor que me estaban haciendo...me consta que trataban de evitármelo pero...es que parece ser que tengo la zona muy inflamada.

O sea, que lo llevo comentando desde hace tiempo, mi médico de cabecera me dice que es normal y ahora resulta que no es tan normal. De verdad, tan difícil es obtener información acerca de cosas tan naturales? Por qué es normal hablar de penes y próstatas y tan "raro" o "pecaminoso" hablar de clítoris y vaginas, si todo está relacionado con la vejiga?

Bueno, perdonad el rollo.

Tenía ganas de comentarlo por si alguna mujer de por aquí ha sentido que hay un vacío informativo en estos aspectos.

Ahora de cara al tratamiento con la mitomicina se me plantean dudas como si me afectará a la regla o no, por ejemplo.

Agradecería vuestros testimonios al respecto.

Muchas gracias!

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Maryflower
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nuriamallorca

Gracias por compartir ? el cáncer a raya !!! Aniquilado???? un abrazo

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srtamoreno

Buenas Maryflower, yo acabo de terminar el tratamiento con mitomicina después de 6 meses de sondas y de experiencias buenas y malisimas.... la ultima ha sido horrible ha sido la primera vez en 12 sesiones que me toco un enfermero y que mal me lo hizo pasar... no se si sera el genero o que... pero hasta que "atino" me hizo polvo :O

Con respecto a las reglas, las mías han sido iguales, regulares y sin problemas, vamos igual que las tenia antes, si que es verdad que cuando coincidía la mitomicina con la regla molestaba mas, por la inflamación de la zona y yo que me pongo mas morronga ;), pero vamos como dices tu, como vas al medico y todo es normal...

Espero que todo te salga muy bien y te recuperes muyyyyyyy pronto! un abrazote y aquí me tienes para lo que necesites ;)

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Maryflower in reply tosrtamoreno

Muchas gracias y un abrazo de ànimo para ti también!

Por cierto...y tema hongos? Se me olvidó comentarlo.

Con tantísimas infecciones y tanto antibiótico, los hongos en la boca y en "mis partes íntimas" creo que ya han fundado una república independiente, jajjajaaa...

Con la Mitomicina qué tal en ese aspecto?

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srtamoreno in reply toMaryflower

Pues yo las únicas 2 infecciones que he cogido han sido con las dos RTUs... en la primera por que no me dieron antibióticos y en la segunda porque mi cuerpo así lo decidió :(

Sera que la Mito mata todo... porque en estos 6 meses ni una infección, ni hongos, ni nada de nada... esperemos seguir así.

Me imagino que te lo han dicho o te lo dirán, pero el día del tratamiento, a las 2 horas cuando ya puedes hacer pis (sale morado no te asustes) hártate a agua! a mi me dijeron que me bebiera 2 litros después para expulsarla bien y que no quedaran residuos en la vejiga pero yo estoy segura que he bebido mucho mas de 2 litros para que no se quedara nada de nada dentro.

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Maryflower in reply tosrtamoreno

No sé...a mí siempre me han salido con los antibióticos...y la verdad es que la semana pasada, o sea la anterior a empezar la Mitomicina, estuve otra vez con los famosos sobres de Fosfomicina de 3gr.

Llevo dos años que es un no parar de tomar antibióticos.

De hecho, tonta de mí, cuando por fin me mandaron a hacer una ecografía al urólogo pensaba que ya de una maldita vez darían con el antibiótico "X" para remediar las infecciones.

Jamàs de los jamases imaginé que me hablarían de un tumor cancerígeno.

Eres de Madrid?

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srtamoreno in reply toMaryflower

Yo también empece por una tontería.... tontería que llevaba 3 años con dolores y la doctora me decía que era de la regla... que estaba premenopausica... hasta que después de tres años cambie de doctora y me hicieron una ecografía... vieron un mioma en el ovario y unos pequeños bultos en la vejiga... pufff estaba cagada con lo del mioma... y cuando llegue al ginecólogo me digo que ni me preocupara que lo importante eran los bultos de la vejiga... ahí me quede verde y ya me hicieron una citoscopia y me dijeron que había que operar para quitar los bultos, nunca me hablaron de cáncer, ni de tumores, ni nada por el estilo... y yo estaba tan contenta porque me iban a quitar lo que me hacia tanto dolor... y cuando me llego a casa el papelito de la cita para la operación y vi de que me iban a operar... madre mía como llore.... de repente te llega un papelito a casa que te dicen que te van a operar de "cancer!!!"

La Fosfomicina es como de la familia ya ;)

Si Mary soy de Madrid, bueno de Parla y tu?

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Maryflower in reply tosrtamoreno

Qué fuerte! Es increíble la cachaza que tienen muchos médicos de cabecera, al menos en los casos de mujeres, que nos cuentan siempre el rollo de que tener infecciones de orina es casi nuestro estado natural.

Y si no...al cajón desastre de la menopausia.

Yo tengo otro cajón desastre añadido: fibromialgia.

Todo lo que me duele es por la fibro.

Nunca me hacen caso porque "serà de la fibromialgia".

Por no volver a sacar lo del tabaco. O los virus, jajjaja.

Qué triste.

Síiii, yo estoy en Madrid, cerca de Rivas, A3, M50...

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srtamoreno in reply toMaryflower

Bueno mary y si no tuvieras fibromialgia, te dirían lo mismo que a mi, cualquier cosa que me ha pasado desde principios del año pasado es ansiedad por la enfermedad :( y se quedan tan pichi... y no creas que se preocupan en mucho mas... que lastima de dinero para tener un buen medico privado :(

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Maryflower in reply tosrtamoreno

Yo voy a cambiarme de médico de cabecera, estoy hasta el gorro de que acceder a los especialistas sea misión imposible.

Ahora es algo que puede hacerse con facilidad, aunque en mi localidad hay un único centro de salud y no hay mucho "bueno" donde elegir...muchos vecinos se han cambiado a otas localidades.

Por cierto, antes comentabas que la primera orina tras la mitomicina era morada.

La mía era roja, tipo vino tinto, muy parecida a lo que orinaba cada vez que tenía mis infecciones previas a la RTU.

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srtamoreno in reply toMaryflower

Lo de los médicos es de traca, se supone que yo tenia la mejor de todo parla y... pues conmigo no... y ahora estoy con otra que se supone que es buenísima también y esta cayendo en el bucle que todo lo que me pasa es por la ansiedad... llevo desde enero con un zumbido de oídos horrible y un dolor en el cuello de morirte, pues todo era ansiedad... y conseguí que me mandara al neurólogo y toma 2 hernias discales... pero me las provoco yo por la ansiedad :o

Si, la mito en la primera orina me salia morada... a lo mejor era un rojo muy oscuro (puede ser) ha habido veces que después de dos o tres orinas se veía un color verduzco, pero las enfermeras me decían que era normal que no me preocupara...

Not what you're looking for?

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