A quién se supone que hay que contarle las penas de los efectos secundarios?
Porque según los urólogos y las enfermeras NO tiene efectos secundarios.
A lo mejor hay que contárselos al psiquiatra?
A mí me debe haber pillado demasiado agotada por los muchísimos antibióticos...no lo entiendo.
Ya tengo llagas por debajo de la lengua y en la garganta, no paro de ir al baño con las tripas dadas la vuelta, cada vez que bebo agua me entran ganas de vomitar y me duele el estómago.
Me estoy acordando mucho de los compañeros -pocos- a los que les ha pasado lo mismo.
Estoy angustiada y enfadada pensando en mañana. Si esto es así con solo una...no sé qué será cuando lleve seis.
Perdonadme por el pataleo, aquí hay personas que lleváis mucho más pasado que yo. Y me parece que en cierto modo es casi como ofenderlos.
Para mí la mitomicina no es como si nada. Llevo muy mal que en el hospital me cuenten rollos macabeos de que todo es facilísimo y maravillosísimo.
Me hacen sentir idiota y cobarde. Nada de lo que me cuentan tiene que ver con la realidad.
No sé si hablan con un prototipo de paciente ideal y yo no lo soy.
Eso es lo que peor llevo, es como si no diera la talla.
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Maryflower
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Hola Mary, que tal después de la segunda sesión? Todos estos procesos son duros y angustiosos para todos,lo vamos llevando....Quería mandarte energía positiva a tope y un abrazo.
Hola Mary, vete al medico de cabecera, es lo que hice yo... no para mucho... pero todas las semanas después de que me pusieran la mito iba a contarle mi vida, como estaba, si me escocia, si esa semana había sido peor... bla bla bla el/ella son los únicos que te pueden derivar a otro medico o al psiquiatra, en mi caso le propuse ir al psicólogo y me dijo que no hacia falta que se me pasaría... y si no vete a urologia y atrincherate allí hasta que te atiendan, es lo único que se me ocurre.
Querida srtamoreno, lo del psiquiatra lo decía con absoluto sarcasmo.
Pero no voy a estar tan desencaminada, una lobotomía seguro que me apañaba más😫
Hoy solo han fallado tres veces al meter el tubito! La otra vez fueron cinco fallos, o sea, vamos mejorando.
Cuando le he contado a la enfermera las cosas que me han pasado me ha vuelto a repetir, por enésima vez, que la mitomicina local NO TIENE EFECTOS SECUNDARIOS.
Que será por estrés o por otras cosas.
Que vaya a la de cabecera si quiero.
Le pregunté qué puedo tomar si me duele hoy como el otro día y me dice que NO DUELE, así que no hace falta nada.
Que ya les contaré la próxima semana, pero insiste en que sería la primera paciente del mundo mundial que recibe mitomicina vesical en el Hospital del Henares que se queje de efectos secundarios.
O sea, que estoy de la chaveta, le ha faltado decir.
Con lo cual, ni médico de cabecera ni ná.
Tengo que ir al veterinario con mis perros, a lo mejor le pregunto a él, que es bastante más empático.
En una hora tengo que orinar la mitomicina, si me vuelven a dar espasmos de dolor me repetiré a mí misma que es un engaño de mi mente y solucionado.
Mary al medico de cabecera de cabeza, yo tenia en casa buscapina y eso me apañaba muchísimo, que es lo que me mandaron para el dolor hasta que me operaron (no hace falta decir que mis propios médicos me dijeron que era una exagerada porque el cáncer no duele....) y duele mas si para sondare tienen que llamar a un ingeniero de caminos....
Ahí puedes leer los posibles efectos adversos tras la instilación en la vejiga.
En cuanto a lo que puedes tomar, te recomiendo Uronid que es un calmante específico para las vías urinarias de venta en farmacias. Hay un calmante más efectivo que dejó de fabricarse hace unos años, pero yo lo compro en Amazon y me lo envían desde el Reino Unido. Se llama Azo.
En cuanto a la negación sistemática de efectos secundarios objetivos de la mitomicina c vesical, por parte de enfermeros y doctores, pues para mí es algo absolutamente inadmisible.
El colmo de los colmos es que los estándares y los protocolos y las vainas estén por encima de las personas en estos temas.
Yo desde luego soy la primera que no tengo ningún interés en estar mal, hoy de momento me encuentro bien, los dolores tipo espasmo del otro día naaaada, cansancio un poco pero incomparable.
Firmo por seguir así mañana, jejeje!!!!
Espero que tú estés recuperándote con calma y bien. Cómo vas?
Un abrazo y ánimo!
Aquí va otro enlace que tampoco se habrán leído los del Henares
Esta visto que algunos médicos o das la brasa a muerte o no te hacen ni caso así te estés muriendo delante de ellos, Mary insiste, insiste, insiste hasta que te hagan caso... que esto no es un dolor de muelas
Mucho animo guapa!!!!
PD. Procura que no coincida una citoscopia con la mito.... es HORRIBLE!!! no te lo recomiendo
LLevais razón en ocasiones apenas te atienden o te dan poquisima información. A nosotros apenas nos informan de lo justo y a veces es desesperante. Asi como dice srtamoreno insiste. Te mando un abrazo fuerte y ánimo en esta lucha!
Te agradezco la sinceridad, aunque sea triste decirlo.
Me ha sorprendido muchísimo que al hablar de ese asunto -el "trato" médico- con amistades, conocidos, etc. que tienen otros tipos de cáncer (pecho, útero...cabeza) todos me lo hayan corroborado con sus experiencias.
La realidad dista bastante de la visión que desde fuera se tiene.
En otras especialidades hay mucha "mecanización": consultas de cinco minutos, falta de empatía, frialdad burocrática...eso ya se sabe.
Que con pacientes de Oncología la cosa sea igual...puff, eso ni se imagina.
Luego dicen que si la privada y que si las pseudoterapias.
A lo mejor solo bastaría con echarle un poquito de cariño.
Es de justicia contaros que esta segunda instilación sí está siendo como respirar aire de la sierra.
Nada que ver con la primera. Sigo como una rosa. Si acaso comentar el cansancio durante las mañanas, pero poquito más.
Por las tardes estoy mejor -sin comparación- que el año y pico de infecciones de orina y sangrados, dolores y antibióticos continuos con el cuerpo hecho un trapo.
Hola mary si tienes que tomar mucha agua despues de la mitomycina ami me an hecho como unas 14 instalaciones de mitomicina en la vejiga y no ay muchos efectos secundarios ami solo me da ardor y un poquito de dolor ya al segundo o tercer dia se me quita animo bendiciones
Hoy tuve la tercera instilación y una "buena" experiencia.
Me sondaron a la primera!!!!
Ya han descubierto por qué las anteriores veces me sometieron a una auténtica tortura china...
Hoy, por primera vez, una enfermera se ha molestado en observar y se ha dado cuenta de que hay un "agujerito de más", una " entrada falsa"....lo que ellos llaman "falsa vía".
Por supuesto, un agujerito que no.venía de fábrica. 😫
No sé quién lo abriría, pero yo llevo desde la operación con dolor al sentarme, incluso en superficies blandas. Y comentando que parece que tuviera un hematoma ahí. 😢
Con lo cual, los cinco intentos fallidos de la primera instilación y los tres de la segunda (hasta que no me hacían sangre no paraban de insistir) eran porque pretendían meter la sonda por donde no era. 💀
Esto es lo que hay. Un nivel de incompetencia que asusta.
Al menos podré decirle al urólogo que no meta el cistoscopio por donde no es...porque no quiero ni imaginar la escena.
A lo mejor si nos escuchasen cuando decimos las cosas los pacientes...
Este martes pasado tuve la cuarta y sigo bastante mejor, aunque más cansada que en la anterior.
La gente a mi alrededor me nota con mejor estado de salud que antes de la operación, cuando estaba siempre tan tirada y dolorida por las infecciones de orina continuas y orinando sangre.
Con esto quiero decir que este tratamiento, excepto la primera semana, me ayuda!
Por cierto, desde que no me hacen carnicerías a la hora de sondar para inyectar la mitomicina ya no tengo dolores genitales. Mi sensación de que debía tener un hematoma alrededor de la uretra ha desaparecido.
Lo que no me gusta en absoluto es que cuando aviso a las enfermeras de que miren bien cuál es el agujerito de la uretra (me han visto no solo uno de regalo, sino dos!) la mayoría se lo toma como si las estuvieras criticando porque no saben hacer su trabajo.
Me parece una actitud infantil total. No debería ser así. Los daños físicos innecesarios son algo a evitar siempre, más aún en pacientes que tienen que someterse de continuo a esos procedimientos.
Mira si les sienta mal que les siente, la que tiene el mal y le hacen el daño es a ti y si se lo dices es por algún motivo, así que tú se lo avisas y ya está.
Me alegro muchísimo que las instilaciones te sean más soportables,verás como todo te va a ir mejor,para nosotros los tratamientos son muy muy importantes,ese es el camino.
Todo mi apoyo y ánimo ,intenta pensar en positivo porque vivirás mejor,créeme.
Pues sí, trato de buscar algo "bueno" dentro de todo, en esto y en todo.
Y si me permitís, estoy descubriendo que no es todo negro ni todo horrible.
La palabra "cáncer" y otras como "tumor", " quimio"...parecen referirse a algo que roza incluso lo tabú.
Culturalmente parece que son palabras relacionadas con el colmo del dolor y la desesperación.
Y no, no es verdad.
Lo serían si no hubiese posibilidad de tratamientos o terapias, si no hubiese medios, si esto fuese una "enfermedad rara" o una "enfermedad huérfana" (así llaman a las que no pueden ni ser investigadas porque hay dos casos en el mundo.
Me alegro de encontrarme aliviada de los dolores que tenía antes de operarme. Me alegro de poder tener una quimio que me permita estar mejor!
Mientras tenga eso hay mucha esperanza y motivos para seguir.
Después de 7 años,créeme,cuando estás algo mejor,disfrutas mucho más que antes de la vida,ya te darás cuenta.
Es verdad que ,al principio te revelas,no entiendes por qué,ni por qué tu,pero así es y no te queda otra que utilizar toda esa energía rebelde e inconformista en luchar contra la enfermedad,y en creer que puedes vencerla,pero no nos equivoquemos,será BATALLA A BATALLA.
Habrá escollos en el camino pero haremos el camino largo,y cuando estamos de "bajon"lo superamos porque queremos seguir adelante,por nosotros,por nuestra familia,por nuestros amigos y la gente que nos quiere.Y lo haremos de forma positiva y sin enfados,con humildad y esperando esos buenos momentos que disfrutaremos más que otros.
Mary todo irá fluyendo de forma natural en tu vida,incluida tu enfermedad.
Muchos besos,muuuuucho ánimo y aquí estoy siempre.
Yo era fumadora de 40 años y 2 cajetillas diarias y,ironías de la vida, dejé el tabaco 11 meses antes de que me apareciera el primer tumor,con mucha ayuda desde luego,era muy adicta,pero se puede,y tú puedes.
El cigarro es un "elemento" que en mi vida va unido a muchas cosas.
Me genera mucho malestar meterme ahora en esa guerra, no es el momento.
No sé si mañana o pasado me sentiré con la fuerza necesaria, ahora no.
Y era horrible desmoronarme cada día según abría el ojo y estar 24h obsesionada, hasta tenía pesadillas!
Lo que escribí lo hice sopesando mi vida en general y no solo desde que el cáncer apareció de repente.
Yo llevo desde mi adolescencia peregrinando por urgencias, médicos, especialidades, hospitales.
Luego me ha tocado hacerlo también con mis hijos. Y con una de ellas en especial.
He estado a su lado en ingresos muy largos donde su vida estaba en juego.
En un servicio del que nadie quiere ni oír hablar: Psiquiatría.
He visto con alegría que en uno de los hospitales infantiles de referencia nacional se van cerrando camas de Oncología. Los tratamientos cada vez son más eficaces y afortunadamente la esperanza cada vez es mayor.
Pero también he visto cómo los famosos se hacen fotos y se desviven por los niños enfermos de distintos servicios y sin embargo no con los de Psiquiatría.
Con esto ni por lo más remoto quiero decir que haya niños que lo merecen más que otros. En absoluto.
Precisamente mi mensaje es el contrario. Todos los niños enfermos, máxime si sus enfermedades son graves y crónicas, merecen todo. Todo!!!
Sin embargo, basta con encender la tele para comprobar que unas enfermedades parecen más dignas de atención y esfuerzo que otras...
Incluso dentro de una misma enfermedad, hay variantes que se prestan más a campañas de recaudación de fondos, etc. que otras. Eso lo tenemos delante de nuestros ojos.
Sinceramente, me duele infinitamente que en Psiquiatría se esté a nivel tercermundista en este país. Los niños y jóvenes de ese campo ni siquiera tienen acceso a terapias que mejorarían su vida y la de quienes tienen a su alrededor.
Imagínate si te dijeran que no puedes tener tus instilaciones semanales porque no hay ni dinero ni personal...Pues eso exactamente ocurre con ellos.
No hay psicoterapeutas para atenderlos. Solo médicos que van regulando las dosis de las medicaciones o cambiándolas.
Es una realidad terrible. Y está justo aquí y ahora.
No quiero ofender a nadie, es lo último que quisiera.
Somos muy afortunados. El cáncer tiene a su disposición muchísimos medios económicos, tecnológicos y humanos.
Todo lo que se haga es poco.
Pero yo no puedo evitar ponerme muy triste sabiendo que comparada con otras personas soy "millonaria" mientras es sangrante la "pobreza", la dejadez y la falta de interés que encuentran otros enfermos de otras enfermedades.
A mí se me corta la respiración cuando un niño de Psiquiatría tiene toda una vida por delante que va a ser un sufrimiento continuo para él y sus seres queridos y ni siquiera tiene derecho a una psicoterapia...
Yo he sido fumadora durante unos 40 años y la mitad de estos años he intentando dejarlo, pero he sido incapaz de pasar un día sin fumar. A partir del diagnóstico de esta enfermedad, y leyendo que la principal causa era el tabaco algo cambió en mi cabeza y con mucho trabajo y con algún cigarro fumado como válvula de escape, aquí estamos ya con un año y un mes sin fumar. Ahora puedo afirmar con total rotundidad que SI YO HE PODIDO CUALQUIERA PUEDE HACERLO. Busca una motivación convincente ¡Qué mejor motivación que luchar por tu propia salud!
En cuanto a la información de que dispongo, la que me dan los urólogos que me tratan, aunque deje de fumar tengo un 80% de probabilidades de que haya recidivas.
En mi caso, no tengo el aliciente de que dejar de fumar frene la aparición de tumores. Todo basándome en sus informaciones.
Os cuento cómo va mi tratamiento con la mitomicina.
Ya acabé las seis semanales, ahora entiendo por qué son solo seis...madre mía el cuerpo cómo nota el cansancio😱
Me pasaba el día chafadísima, en cuanto me sentaba me quedaba dormida como si llevase meses sin dormir!
Por lo demás, muy bien. Al haber desaparecido los dolores previos a la operación, los relacionados con ella, los que me producían las enfermeras al sondar sin atinar durante la quimio, etc. la verdad es que muy agradecida al tratamiento.
Firmo por estar así siempre!
Lo único que me mosquea es que la quinta semana estuve orinando con un olor super característico de cuando los tumores estaban en su apogeo!
Ya ha desaparecido, pero estuvo varios días y eso me daba mala espina.
Ya veremos...hasta enero no tengo la primera cistoscopia. Tengo la mosca detrás de la oreja.
Me alegro de que hayan ido bien estas 6 semanas de tratamiento y que hayan desaparecido los dolores y todo lo que ello conlleva. Seguro que la citoscopia va a ir genial! ve informandonos , te mando un abrazo muy fuerte!
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