Forças no fim

Positividade é importantíssimo. Porém comigo já não está funcionando. Durante 5 anos enquanto eu tinha só o Crohn, vivia uma vida praticamente normal, claro tinha as diarreias, dores, cansaço, mais tirava tudo de letra. Porém, nos últimos meses sinto que a cada dia que passa tenho menos forças. Por conta de um tratamento baseado somente no corticóide, desenvolvi uma série de manifestações extra intestinais (osteoporose, fraqueza muscular, catarata nos dois olhos, problemas dermatológicos, etc). Como última tentativa tentou-se o Remicade porém já era tarde demais.

Depois de muita luta consegui uma consulta no HCFMUSP com a equipe da Dra. Magaly Gemio Teixeira. Lá logo foi constatado a necessidade de uma cirurgia imediatamente. Aguardei por 60 dias e recebia a ligação. Inicialmente iria ser uma colectomia direita por vídeo. Porém no momento da cirurgia não foi possível. Além da colectomia, mais dois seguimentos tiveram que ser retirados e minha barriga cortada de cima abaixo. Ah, de brinde ainda ganhei uma ileostomia provisoria (a famosa bolsinha que tanto temia). Perdi muito sangue e acabei na UTI por alguns dias. Recebi 2 bolsas de sangue. Por conta da minha pele estar muito fragilizada, 2 pontos abriram. Por sorte a cicatrização já tinha iniciado, por isso não foi necessária uma nova intervenção, porém um buraco enorme ficou aberto prolongando ainda mais minha internação.

Quando voltei casa estava muito fraco. Passei cerca de um mês usando cadeira de rodas para ir às consultas.

Agora já estou sendo acompanhado por uma equipe multidisciplinar, porém eh tudo muito demorado. 1 ano para iniciar a Fisio, prazo parecido para realizar a cirurgia de catarata, cerca de 2 meses em média para Dermatologia e Nutricionista. Procto somente na data marcada (próxima consulta em dezembro). A única especialidade rápida é a Psicologia que passo toda semana. Perguntei tb da necessidade de um Reumato, mais preferiam encaminhar no momento.

Por conta de ser tudo tão demorado, tenho medo de não aguentar. A fraqueza melhorou, mais os outros problemas me consomem. Dores musculares incomodam e até o fato de sair na rua e não conseguir enxergar direito. Cirurgia pra retirada da bolsa prevista para setembro de 2018. As pessoas dirão que é normal, mais essa bolsa incomoda demais. Na hora de dormir, tomar banho, se vestir, de comer, de sair, enfim eu ainda não me acostumei.

Desculpem pelo textão, porém precisava desabafar. Tenho 24 anos e praticamente não vivi por conta do Crohn. Até emprego, que batalhei tanto pra conseguir, acabei perdendo. Com muita luta consegui terminar a faculdade, como bolsista. Me formei em administração. Mais não se pode desistir. Neste momento mesmo estou tentando e assim vai ser: sempre tentando dar a volta por cima. Um abraço e muita força para todos os Crohnpanheiros ;).

46 Replies

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  • Carlos, que Deus lhe conceda força, meu esposo é portador de retocolite ulcerativa, depois de muito tempo tomando corticoides, que na verdade não funcionaram, ontem o medico pediu pra ele começar o tratamento com remicade,no momento ele esta em crise, com muita fraqueza e agora vem a ansiedade dos exames para fazer o laudo para conseguir o Remicade, me preocupa os efeitos colaterais,mas sei Que Deus está no controle, tanto na vida do meu marido quanto na sua, seu relato foi muito importante para nos estimularmos a não desistir, que Deus possa cuidar de você hoje e sempre.

  • Olá Carla. Obrigado pela atenção. Se Deus quiser vai dar tudo certo com o tratamento do seu marido. O Remicade é excelente pra maioria dos casos. Só não deixe ele ficar muito tempo com os corticóides. Eles funcionam muito bem no começo, porém a longo prazo tem efeitos avassaladores. Um abraço pra você e pra ele.

  • Olá Carlos, eu tenho Cohn também, sofri muito até conseguir achar um medico que entendesse e conhecesse esta doença. Comecei o tratamento com o Remicade a 9 meses, e tem dado certo. A vida é assim, feita de autos e baixos, mas não podemos desistir. Ainda estou descobrindo esta doença o que posso e o que não posso. É difícil sim pra nós, mas que Deus continue nos dando força e que nossa fé não se abale.

  • oi Lourivaldo, tudo bem, o medico passou esse tratamento para meu esposo, voce conseguiu pelo SUS, como que foi esse processo? se foi demorado a começar a receber o medicamento ? o medico pediu pra ele fazer exames e colonoscopia recentes para montar o processo.

  • Olá Carla, o processo foi muito rápido, pois o meu médico pediu os exames corretos, ma primeira vez tem que apresentar  Laudo médico com comprovação endoscópica, radiológica, cirúrgica ou anatomopatológica da doença;

     Dosagem sérica – TGO (Transaminase Glutâmico Oxalacética);

     Dosagem sérica – TGP (Transaminase Glutâmico Pirúvica).

     Avaliação de Tuberculose Latente ou Ativa:

    o Radiografia de tórax;

    o Prova de Mantoux - PPD (teste tuberculínico).

    Você pode acessar o link abaixo pra ter acesso aos formulários que o Médico precisa preencher e assinar pra levar junto com os exames. Estando tudo certo vc ja pode retirar o medicamento. Pode ligar também no laboratório da Jansen que é quem fabrica o medicamento, esse te dá todo o suporte como proceder 0800-774-4300. Esse numero pode guardar que vc sempre vai ter que ligar lá. Nesse telefone eles tiram todas as suas duvidas e te mandam uma bolsa com gelo pra poder retirar o medicamento na farmácia.

    Espero ter ajudado. Boa sorte.

  • Olá Lourivaldo. Muito feliz pela atenção. O Remicade é muito bom para a maioria dos casos. Muita força e um abraço.

  • Olá, Carlos. Lamento por tudo o que você está passando. Sou relativamente novo neste mundo do Crohn. Fui diagnosticado há quase dois meses, mas sofro com os sintomas há 15 anos. Na verdade, com um único sintoma: as cólicas bastante agudas. Busquei a causa das dores durante esses anos mas nenhum dos muitos médicos com os quais me consultei conseguiu me diagnosticar corretamente (descartaram o Crohn logo no começo, porque eu não tenho vômitos e nem diarreias). Só depois que a parede do meu intestino rompeu, ano passado, é que um cirurgião bateu o martelo depois de ver a região afetada. Sofri bastante também depois da cirurgia, com a ressecção de meio metro do meu intestino. Também tenho uma cicatriz de cima abaixo na barriga, assim como você, por conta da laparotomia (como os médicos não sabiam o que era quando dei entrada na emergência, me abriram inteiro pra ver). Precisei também de duas bolsas de sangue. Mas não precisei de bolsa de ileostomia, graças a Deus.

    Vou começar agora com Azatioprina e Humira. Ainda não comecei porque deu reagente no exame do PPT, e vou ter que fazer um tratamento antes pra só depois poder começar com os remédios. Estou assintomático desde a cirurgia, sem cólicas (mas com sangramento na evacuação, coisa que eu não tinha antes e que está me preocupando).

    Estou confiante sobre o tratamento porque ouço muitas coisas boas sobre o Humira. Mas tenho medo da doença evoluir e me trazer complicações como essas que você relatou.

    Te desejo forças pra você poder passar por tudo isso. Estamos todos no mesmo barco aqui.

    Um abraço.

  • Olá Tito, obrigado pela atenção. Não deixe esse sangramento de lado, cutuque os médicos. Quanto ao Azatioprina, sai do hospital tomando ele, porém passei mal. Então os médicos trocaram pela sulfa. Pretendem tb iniciar o Humira, talvez ano que vem. Ouço falar muito bem dessa medicação. Um abraço e muita força.

  • Vamos vencer essa doença, meu amigo. Vamos vencer.

  • Mas qual foi o motivo do rompimento da parede do intestino?

  • Foi o agravamento das inflamações no íleo, Fotógrafo. Como nenhum médico soube me diagnosticar corretamente durante mais de 14 anos (um deles chegou a sugerir que eu deveria procurar um psicólogo, pois as dores eram "coisa da minha cabeça"), as cólicas foram piorando até o ponto das inflamações causarem o rompimento. Fiquei mais de vinte horas na emergência de um hospital, não conseguia nem me mexer direito porque meu corpo todo doía demais. Minha barriga foi inchando de maneira bizarra, parecia que tinha um alien dentro dela. Os médicos não sabiam o que era, até que, na virada do plantão deles, chegou um cirurgião que me viu e decidiu na hora fazer uma laparotomia exploradora pra ver o que era. Quando me abriram, tinha pus, sangue, resto de comida e fezes pra todo lado. O pus afetou meu pâncreas (que parou de funcionar) e meus pulmões. Não conseguia respirar direito, fiquei muito mal. Não pude ingerir nada por dias, sendo alimentado por um acesso profundo no meu pescoço. Emagreci bastante, fiquei parecendo uma caveira. O cirurgião me contou depois que era princípio de infecção generalizada. Mais algumas horas e eu certamente teria morrido. A recuperação foi difícil, mas hoje estou ótimo. Esse cirurgião me salvou, cara. Ele que olhou o estrago que as inflamações fizeram no meu intestino e disse que era Crohn (mas só com outros exames, meses depois, que o diagnóstico se confirmou).

  • Boa Tarde, entendo. Desde 2011 vinha as dores e diarreia depois de vezes que abusava de alimentação, mas sempre passava rápido. Final do ano passado que começo que muco nas fezes e inicio desse ano dores, muitos falaram comigo também que eu era ansioso e mandaram procurar psicologo. Cheguei entrar até no PS com ataque cardiago devido a dores ou gastro deu o Flagly achando que era verme e entrei em convulsão/ataque.

  • Essa doença é sinistra. Se manifesta de maneiras diferentes e cada um tem sintomas diferentes. Eu, por exemplo, nunca tive diarreias (como você teve), e nem vômitos. Minhas evacuações sempre foram normais (sem sangramento ou muco) e constantes. Recentemente que venho reparando sangue nas fezes. Eu só sentia fortes cólicas, que vinham de vez em quando sempre no início da noite. Essas cólicas não passavam e eu sempre tinha que ir ao PS pra ser medicado. Tomava Buscopan intravenal com Plasil e Ranitidina. As dores passavam, e eu continuava a buscar ajuda de médicos e nada descobriam. Foi um inferno por anos. Mas eu conseguia levar a vida normalmente com isso, ao contrário de outros crohnicos que sofrem tanto que mal conseguem tocar a vida.

  • Interessante seu relato, pois fui 2x com sintomas parecidos com o seu e nem fizeram outros exames. Uma vez estava já com todo corpo imobilizado e órgãos todos contraindo, eles ja estavam colocando aparelho para medir coração quando falei em nome de Jesus, ai paro todos os sintomas. Depois disso até melhores, voltei andar de skate.... mas fiz semanas atras Tomografia que ai mostro que esta o óleo terminal infllamado e um espessamento curto e alguns linfonodo. Mas a colonoscopia e intestino esta tranquilo sem sinais de crohn, somente colite leve.

    No Exame de calprotectina fecal esta somente 4, sem inflamação. Exames de sangue tudo ok, e biopsia não deu nada.

  • ola Tito

    Eu como você só sinto fortes cólicas e dores muscular, o que você toma pra essas cólicas, por que são horríveis, faz uma semana que não passa.... meu médico só me receitou mesalazina ma não ta adiantando...

  • Oi, Lindamir.

    Estou sem cólicas desde uma cirurgia a qual fui submetido no ano passado. Mas quando as crises de cólicas atacavam, só indo pro Pronto-Socorro mesmo. Nunca me receitaram Mesalazina. Os médicos receitavam Buscopan composto, mas era a mesma coisa que não tomar nada. Lembro que uma vez, durante uma crise, tomei sete comprimidos de Buscopan de uma vez só. E nada. As cólicas só passavam com medicação intravenal no PS. Eu tomava um composto de Ranitidina, Plasil e Buscopan injetado na veia. Mas, com o tempo, essa medicação passou a não funcionar mais. Daí, os médicos passaram pro Tramal. Na crise mais grave, cheguei a tomar Morfina. Só ela aliviou.

    Desculpe não poder te ajudar, mas acho que não tem remédio que alivie as cólicas que dê pra gente tomar em casa. Espero que você consiga encontrar uma medicação que te ajude. Eu sei bem o que essas cólicas malditas fazem com a gente.

    Abraço.

  • Olá Carlos

    Cara, quer melhorar? Tu é um cara novo. Tens toda uma vida pela frente, mas depende só de ti. Psicólogo, psiquiatra etc, claro que ajudam mas só se você quiser ser ajudado. Forças no fim?nao admito!!!!

    Você anda cansado, sem forças etc etc, você tem uma DII cara!!!!

    Você se alimenta, não absorve, tem diarreia, quer o que?

    Ouça bem, não existe medicamento para reverter a situação de 180°.

    O mais urgente é comer para se nutrir. Diarreia tem que cessar. O que vc come?

    Se tu não começar te alimentar pela boca vão usar tuas veias.

    Ah usas bolsa tb, claro que é ruim. Não reclama, a tua não é definitiva.

    A hora é agora, nada de entregar a rapadura, nada de pendurar as chuteiras, vai te entregar? Amigo, é possivel ter uma vida normal mesmo com Crohn, mesmo com ileostomia.

    Só um Crohnista sabe pelo que se passa. Não te entrega.

    Espero ainda poder ler, em breve, palavras esperançosas escritas por ti.

  • Olá Ratz, obrigado pelas palavras. Como disse, vou continuar lutando. Por incrível que pareça, após a cirurgia, os sintomas do Crohn desapareceram. Não sinto mais dores e estou comendo bem (até fome sinto, kkkkkk), só o que vem me consumindo são os outros problemas causados pelo uso prolongado do corticóide, que me deixam fraco e cansado. Porém, em breve, ao iniciar os tratamentos relativos a eles, tenho certeza que irei superar. Sei que é mais uma fase, que em breve irei ultrapassar.Um abração.

  • Corticoide um veneno mesmo, deixaram você tomar durante quantos anos e que dosagem?

  • Então. Eu fiquei por cerca de 7 anos com o corticoide. Toda vez que tentava o desmame, entrava em crise brava. As doses foram as mais diversas. A menor foi 20 mg durante 2 anos, quando fiquei bem, trabalhei e terminei a faculdade. Depois ele voltou com tudo e o Remicade só piorou tudo, pois cicatrizou, fechando ainda mais as estenoses.

  • Comece usar a vitamina D ou a dieta anti-inflamatoria (Procure a lista na internet, somente peixes e de vez em quando carne de frango), corta o gluten e lactose, mas toma kefir de leite, use diariamente curcumina/açafrão, tome 2 a 3 litros de agua por dia, suco de limão ao acordar (d-limonemo) e de um tempo das preocupações, muitas vezes ficamos procurando sobre a doença nos fórum e etc e ficamos piores.

    Eu tenho fé que você vai melhorar se seguir essas dicas.

  • Oi Carlos, minha historia tem alguns pontos parecidos com a sua, sofro com o crohn a +-12 anos, perdi um bb no parto por causa dele, mas no Brasil nenhum médico acertava no diagnóstico, em 2015 os sintomas acentuaram muito, com diarreia, febre, uveite e problemas na pele. No HU da minha cidade fizeram inumesros exames até liquido da espinha tiraram, e me disseram que era chikungunha! Em 2016 vim para Italia fazer mestrado, aqui piorou tudo, diarreia até 32x ao dia, virei um cadaver, tive um abcesso e uma fistola perivaginal, outra luta! Me mandaram para um ginecologista que olhou para minha cara e deu a entender que eu fazia programa! Um absurdo, óbvio que saindo liquido do intestino e indo para vagina tinha corrimentos, depois de 5 meses nessa situação, o abcesso explodiu e me mandaram para cirurgia por DEUS, na hora da cirurgia, vendo os exames o médico suspeitou de crohn e não me abriu. Fui para outro hospital fiquei 1 mes internada, e comecei com o corticoide, me destruiu, tive vários problemas ,olhos, juntas, circulação.. etc. Resolveram mudar para Humira, depois de 1 mês apresentei efeitos paradoxos e ganhei a artrite e a psoríase, o gastro suspendeu o humira imediatamente e junto comdermatologista chegaram a concludao de passar ao Stelara, estou na segunda injeção. A psoríase e a artrite melhoraram muito mas o crohn na minha opinião piorou, tenho diarreia 5x ao dia e muita colica. Bom o inchaço do corticoide ainda esta saindo, não recuperei a visão 100%, e ja fazem 2 meses q parei por completo. Infelizmente nossa doença é tinhosa, mas temos que ser mais fortes. Vc chegou até aqui, muitos não chegaram! Então vamos lutar!!! Desculpa o textao

  • Oi Nalva, obrigado pela atenção. Sinto muito por tudo o que vc passou e vem passando. Pois é, nossa doença é de difícil diagnóstico e poucos médicos conhecem bem. Quando descobriram a minha, a cerca de 6 anos atrás, fui internado as pressas pensando que era um câncer. Lá, fazendo uma colonoscopia, o médico fechou o diagnóstico do Crohn. Muita força e um forte abraço para vc!

  • Olha a forca da fe muda muita coisa, lute contra, eu sei q deve ser dificil, mas tenha fe em Deus.....Pessoas graves tb ja fizeram teratia com altas doses de vitamina D e ficaram muito bem.....diga sempre, eu vou sair dessa, Deus e maior q tudo isso.....fique com Deus...

  • Oi Demp, muito obrigado pelas palavras. Que Deus abençoe todos nós. Um forte abraço.

  • olá Carlos, tenho crohn há 5 anos tbm, no começo foi terrivel hoje graças ao nosso bom Deus estou até que bem, usei por 1 anos a azatioprina mas ela fazia com que eu piorasse muitas dores na articulação e desanimo ouvi da medica que era da propria doença, como sou teimosa resolvi parar por conta conclusão melhorei os sintomas das dores porem as diarreias e sangramentos continuaram. mudei de medico e me passou o HUMIRA, foi a melhor coisa... usei por 2 anos até que apareceu um tumor no meu rim esquerdo, com muito estudos de um urologista aqui na minha cidade, descobrimos que esse tumor crescia devido as aplicaçoes de humira. Passe por uma nefrectomia parcial do rim... infelizmente parei com o humira tenho medo de voltar a tomar e dar tumores em outros lugares. estou so com a mesalazina por enquanto e estou otima!!

    OBS.: para aqueles que fazem e irão fazer uso do humira: foi o que salvou minha vida de verdade, porem faz bem prum lado e mal por outro. não é porque deu tumores em mim que irão dar em quem faz a aplicação, cada caso um caso.

    um abraço a todos, fiquem com Deus e muita luz pra todos nos!!

  • Olá Adriana, obrigado por contribuir. Não sei se vc lembra, mais foi vc que me orientou de como conseguir o Remicade pelo SUS. Muito obrigado! Sinto muito por td o vc tem passado, porém sei que vai vencer. Muita força e um forte abraço.

  • oiee, lembreiii!! fiz uso do remicade porem com 9 meses de infusão me deu rejeição...

    Sem muitas palavras pra descrever, Imagino o momento difícil que está passando. Mas saiba que voce já é um vencedor!!

    vc fez uso de tratamentos alternativos tbm não fez?!

  • Não fiz tratamentos alternativos não. Minha médica tinha pensado, porém devido ao ponto em estava e o Remicade não funcionar, ela resolveu me indicar o HCFMUSP, ainda mais por estar sem plano de saúde. Depois de muito correr, consegui uma vaguinha lá, com o pessoal da Coloproctologia.

  • Eu comecei fazer e não tive problemas, hoje tenho algumas crises devido psicologico, me apego aos problemas dos outros e sofro muito...

    estou pensando em fazer um grupo no whatsApp oque acham??

  • Poxa, seria legal um grupo. Eu apoio.

  • vc conhece mais pessoas com DII?

    ( QUEM TIVER INTERESSE DE PARTICIPAR DEIXE O TEL COM DDD AQUI)

    Seria bom pq temos casos de pessoas que ja passaram por cirurgias.. outros descobrindo agora essa belezuura de doença, e mal não vai fazer né??!! :D

  • Infelizmente não conheço ninguém com DII e que eu tenha intimidade. Segue meu cel: 11 98878-8681

  • Tenho interesse em participar:

    (21) 98195-1485

  • nao estamos conseguindo te add Tito

    me chama no whatsapp 44-99901-8823

  • Fui adicionado! Obrigado.

  • Nos estudos que tenho feito vejo que remédio não adianta, o principal é alimentação e controle emocional. (Estava bem, mas resolvi iniciar um tratamento com prednisona por 1 a 2 meses por causa de linfonodos.... Hj com stress de não ter dormido volto doer)

  • Pois é fotógrafo. Toda a equipe que eu passo fala isso, não adianta só os remédios, a gente tem que cuidar da mente tb. Obrigado pela atenção e forte abraço.

  • Durante esses 5 anos você cuido da alimentação?

  • Carlos, bom dia!

    Sinta-se abraçado por todos aqui do grupo, muitas vezes me senti fragilizado apenas pelo risco de fazer uma cirurgia, tal qual a sua, devido a estenose que fui acometido, mas meu organismo respondeu ao tratamento com humira e predinisona, e a cirurgia foi adiada. Mas vi que não tenho mais o que reclamar, minha situação não chega nem perto de tudo que você conseguiu vencer. Vendo sua história de luta e força, vou me espelhar neste testemunho de superação, pois sei que não é fácil, mas temos que lutar dia após dia. Muita força meu amigo, e obrigado por compartilhar conosco sua história para nós motivar. Abraço!

  • Olá Rodrigo, muito feliz com suas palavras. Quando nós pensamos que estamos sozinhos, sempre aparecem boas pessoas para nos motivar e ajudar. Obrigado pela atenção e um abração.

  • Carlos, estou profundamente comovida com sua situação e vou começar a pedir a Deus juntamente com você.. Força, amigo! Vai dar tudo certo!!

  • Obrigadão Kátia! Muito feliz por vc estar junto com todos nós nessa corrente. Forte abraço!

  • conheceM mais pessoas com DII?

    ( QUEM TIVER INTERESSE DE PARTICIPAR DEIXE O TEL COM DDD AQUI)

    Seria bom pq temos casos de pessoas que ja passaram por cirurgias.. outros descobrindo agora essa belezuura de doença, e mal não vai fazer né??!! :D

  • conforme forem surgindo mais interessados, vou add...

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