Cuidados gerais importantes.
* Não administrar vitaminas sem controle médico, para evitar complicações relacionadas à vitamina D;
* Realizar avaliações cardiovasculares com especialista, periodicamente, pelo risco de hipertensão;
* Orientações nas áreas de reabilitação e pedagógica constantes.
No primeiro ano de vida é importante:
* Acompanhamento pediátrico regular;
* Utilização de curvas próprias para a SWB na averiguação do crescimento e ganho de peso e acompanhamento nutricional;
* Avaliação cardiológica;
* Atenção para a investigação de refluxo gastro-esofágico, dificuldade de sucção e deglutição, vômitos, cólicas e hérnias;
* Avaliação de audição entre 6 e 12 meses;
* Medidas de pressão arterial em ambos os braços e pernas;
* Tratamento precoce de prisão de ventre (constipação);
* Consulta ao geneticista;
* Avaliação oftalmológica;
* Exames: FISH, dosagens de creatinina e cálcio no sangue, urinálise, relação cálcio/creatinina urinários, investigação de hipotiroidismo, ultra-sonografia de vias urinárias
* Importante: Iniciar programa de estimulação e encaminhar família para grupo de suporte.
Cuidados para todas as idades.
* Avaliação médica anual;
* Utilização de curvas específicas para SWB no acompanhamento de peso e estatura,além de acompanhamento nutricional;
* Avaliação cardiológica;
* Avaliação de audição e visão;
* Avaliação de problemas digestivos e urinários;
* Avaliação ortopédica;
* Avaliação neurológica;
* Medidas de pressão arterial em ambos os braços e pernas;
* Avaliação odontológica;
* Inclusão em programa de tratamento multidisciplinar e escolarização;
* Se necessário realizar cirurgia, consulta pré-anestésica;