Quisiera compartir ésto con ustedes : soy Adriana, 50 años de edad, con diagnóstico de Parkinson desde hace 8 años. En estadio 3.
Hace 2 meses me sometí a esta cirugía de estimulacion en el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía y he obtenido una recuperación maravillosa.
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Hola Adriana..... Que gusto da saber que existen ya procedimientos que den esperanza de tener una mejor calidad de vida!!! Creo que eres un ejemplo a seguir para todos aquellos que sientan que no hay salida o no hayan encontrado aún la luz al final del túnel, espero ser candidato a la cirugía y al igual que tú, pueda algún día manifestar mi experiencia para apoyar a los que han perdido la esperanza y la fé. Te mando una sincera felicitación y que tu recuperación continúe siendo satisfactoria y maravillosa...... Abrazo!!!!
Buenos días. Que bien que fue candidato para la cirugía y lo felicito por arriesgarse. Ojalá mi padre hubiera considerado la opción, pero la verdad es que hace 10 años nadie nos la dio y actualmente, después de tanto medicamento sufre alucinaciones que en algunos enfermos de parkinson es un efecto secundario y nadie nos advirtió. Mi padre tiene 70 años y sus alucinaciones no lo dejan vivir tranquilo.
la verdad no sabia que los efectos que tienen los medicamentos aqui en peru es el unico tratamiento que nos han dado para mi abuela. Gracias por compartir notas como estas para estar mas informados.
Hola. Agradezco las respuestas. Creo que es necesario el intercambio de experiencias para poder obtener respuestas y tal vez hasta un mejor tratamiento. Como les comentaba, mi padre sufre el efecto de los medicamentos que toma desde hace 11 años. Tiene alucinaciones desde hace 3 años, las cuales se han ido incrementando. Siempre lo he acompañado al Dr. y no recuerdo que alguien nos advirtiera de los efectos secundarios. He leído mucho buscando respuestas. Comenzó con celos hacia mi mamá, la,acusaba de acostarse con todos los hombres y ya ni siquiera la dejaba salir a hacer compras. La agredía física, verbal y sexualmente. Ella soportaba en silencio y lloraba, hasta que la corrió de la casa y entonces mis 2 hermanas y yo nos hicimos cargo de mi papá. Para alimentarlo, darle sus medicamentos y cuidarlo en la noche. Hace 2 años que lo examina un neuropsiquiatra y le ha recetado antipsicoticos, los cuales no han funcionado mucho. Pues sigue teniendo alucinaciones visuales e ideas malas. La verdad es que el PK y la diabetes están controladas. Todavía se vale por si mismo. Lo que lo esta consumiendo es la soledad y la inactividad, pues no quiere hacer nada y se le puede ver todo el día frente a la tv. Y a nosotras, sus cuidadoras nos consume verlo así, nuestra vida social, profesional y personal ha cambiado drásticamente, en la noche casi no dormimos...
casi igual mi abuela no deja salir a mi abuelito o lo golpea se a vuelto muy renegona y si nos hemos dado cuenta de sus cambios hasta a veces piensa que esta horas en lugar pero recién acaba de llegar es difícil para nosotros verla así pero mas que todo la falta de información a la que nos hemos dado cuenta que tenemos ya que aqui ay muy poca información o campañas de concientizacion.
Felicidades, por favor no dejes de continuar escribiendo sobre tu progreso es muy importante que compartamos los resultados de las terapias que se estan practicando. Podrias explicar mas sobre lo que era el estadio 3 que tenias?
Mira realmente tenía ciertos problemas con mi equilibrio, inseguridad al caminar, se me dificultaba la escritura, mi letra fue deteriorándose , la marcha se detenía al querer dar giros. Rigidez básicamente del lado derecho. ( soy diestra) Actualmente toda esta pesadilla terminó... Quizá te sea difícil pensar o imaginarte una mejoría en un 80/90 % de mis movimientos y recuperación. Dirás acaso es magia?
No desde luego no! Pero fui un paciente candidato , para ello me hicieron una "n " de pruebas ..... Agotadoras, pero también valió la pena... Me siento agradecida con la vida , por darme esta oportunidad! He vuelto a nacer y quiero ayudar u orientar a pacientes con este padecimiento . Como lo mencioné anteriormente el costo de este estimulador es excesivamente alto. Aun siendo paciente del INNN tuve que pagar una suma muy alta para adquirirlo..... Y lo más maravilloso es poder decir que logre reunir esa suma a base de DONATIVOS de un sin número de gente que demostró su cariño y sobre todo de ex alumnos de mis 32 años dedicados a esta bellísima profesión que es educar y formar a los jóvenes con amor. En donde me pude,dar cuenta que coseche simplemente toooodo lo que sembré. Hace muchos años una persona me dio su definición de un maestro " un maestro es un pobre profesionista fracasado y se dedica a dar clases por que no encuentra un trabajo digno... Además gana una miseria..."
Ahora le contesto a este pobre " gran empresario" : mire mi estimado linceciado no se quien sea mas mal pagado usted que hasta sus propias hijas se han olvidado Y que las domina con su lema el que paga manda o yo que he vivido de 32 mil muestras de agradecimiento y cariño y que siendo además la madre de unas hijas que me han demostrado su amor incondicional , aún teniendo un " salario " "miseria"... Han sido mi apoyo emocional, afectivo y mi impulso para decir Adriana siiiii saldrás adelante.
Hola Adriana. como se accede a esas pruebas o a quien hay que contactar para saber si es uno candidato a esa operación?
Que tal Angel?
Mira, yo supe de esta operación porque mi Neuróloga particular me comento que existía este tratamiento quirúrgico, y ella me hizo la primera prueba en su consultorio. Posteriormente acudí al Hospital General de la ciudad de México y ahí me hicieron las demás pruebas.
Te envío mi corre electrónico y si gustas por ese medio te doy mayor detalle de los contactos.
crucesadriana@gmail.com
gracias. estoy leyendo sobre ello y al parecer las personas con Parkinson atípico, no aplican para esta cirugía, lo cual es el caso de mi padre.
Hola, muchísimas felicidades por tu avance con la operación. A mi papá le están haciendo pruebas para ver si es candidato en el mismo instituto que a ti y hoy después de 6 meses de la primera consulta, ya le hicieron unas pruebas y pensamos que ya nos iban a dar una fecha de la operación y nada, le mandan otros estudios hasta dentro de otros 6 meses, salimos muy tristes. Que opinas? A ti te paso los mismo?
Que gran aprendizaje...... y extraordinaria historia, Gracias!!!!
Cómo vas? Juan todo bien? Me alegra saber que tu calidad de vida ha mejorado. En horabuena
Estimadísima Adriana..................
Por este medio te informo que Gracias a un Angel, que de pronto llegó, mi vida cambió radicalmente, me dio muchos consejos, apoyo, recomendaciones y me siento muy afortunado, ya que todos han tenido efectos maravillosos, me propuso cambiar de Neuróloga y por su puesto de tratamiento, estoy consciente de que empezar a tomar l-dpa, implican ciertos riesgos... Pero los corrí y aquí estoy tomando el control de mi vida, si bien es cierto no como antes, pero mucho, mucho mejor, ya que de nuevo puedo trabajar con mayor empeño, humor, ánimo y fluidez, retomé mi actividad deportiva.... el tenis, el squash, y espero............. si Dios me lo permite volver a jugar Fut bol, me encuentro muy agradecido de volver a tener el ánimo de levantarme a continuar con esta lucha y como dice Romoalsa seguir estirando la liga..................... Gracias por preguntar Adriana!!!!! Estaré en deuda contigo, por supuesto aquí me tienes para ayudarte en lo que yo pueda, espero te encuentres muy bien, disfrutes de tu nueva adquisición y te felicito por lograrlo!!!!!!!!
Me alegro mucho que tu recuperación sea excelente . Seguimos adelante👍🏿
hola,,me algro mucho q todo marche bien para usted.. saben a mi esposo le diagnosticaron pk en esta semana lleva 2 años con sintomas y emos andado en muchos lugares donde nos decian q era una cosa y otra,,en fin hasta que el hospital general de mi ciudad nos remitio al hospital de alta especialidad en leon gto. y nos acaban de dar esa noticia, en verdad me siento muy mal y no se que hacer, el tiene 38 años y yo 31, y ahora q usted comenta lo de su cirugia, pudiera por favor decirme que podemos hacer para q ellos lo valoren o saber si el es tambien candidato, y en cuanto sale la cirugia...por su atencion y respuesta muchas gracias..saludos..
Hola que tal? Lamento mucho el diagnóstico de su esposo, y se perfectamente Cómo se deben sentir. Cuando me dieron mi diagnóstico sentí que el mundo se venía abajo. Pero créame que puede contar conmigo para aconsejarle o compartir información de mi tratamiento. Me puede mandar un correo con sus datos para poder mejor contacto. crucesadriana@gmail.com
Hola Adriana:
Me gustaría saber más de tu cirugía. Espero me platiques algo y de como estás ahora.
Te mando muchos saludos.
Guadalupe
Hola Guadalupe , que tal? Pues no se que quisieras saber de la cirugía? Es una cirugía que se hace en 2 días , la primera es cuando se colocan los electrodos; con anestesia local. Ya que debe uno de cooperar con los médicos durante las 8 o 9 horas . Y la segunda parte ya es más corta y es cuando se coloca al nivel de clavícula el generador ( pila ). Hasta donde se hay varios " aparatos " de diferentes costos y diferentes características. Pero te puedo decir que el costo es muy alto. Cómo me encuentro ahorita pues digamos en un 90 % de mejoría. Mi problema básicamente era rigidez, no temblor. Al grado de no poder sujetar un lápiz. Y mucho menos escribir. ... yo soy diestra y mi lado más afectado es el derecho. Actualmente estoy ya de regreso al trabajo impartiendo mis clases. Acudo a terapias pues estoy re aprendiendo a caminar con buena postura. Y muchas otras habilidades ya olvidadas
Hola, disculpe, dónde se realizó la operación??
Podría decir cuál fue el.costo? Mi papá tiene parkingson y cada vez está peor 😔 me gustaría intentar lo que sea para ayudarlo
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