Porque yo??

Soy Juan, de México D.F., cuento con 49 años, soy licenciado en derecho y dirijo un despacho de asesoría fiscal y contable, casado y con dos preciosos hijos de 16 y 13, siempre practiqué futbol con la esperanza de llegar a 1era división, como muchos me quede en el camino....... pero nunca lo dejé, tanto me gusta que aún y con el padecimiento lo practico, además de jugar tenis y squash..... y soy tan inquieto que fui aficionado práctico a los toros en el tercio de banderillas.... los deportes siempre han sido una gran compañía en mi vida, que espero sea por mucho tiempo más.....

La razón por la que me animé a hacer pública mi historia, es por que los síntomas se me vienen encima como avalancha y cada vez me siento mas solo.... por mas que me desahogue con mi gente nunca entenderán (del todo) la problemática del padecimiento. Todo comenzó con un pequeño temblor en un dedo, el cuál se trababa y mi rapidez con la que escribía en el teclado se vino cada vez más lento, dicho sea de paso curse la secundaria en el Colegio Cristóbal Colón Lasallista de corazón, el taller de mecanografía, curso que a la fecha fue una de las materias mas prolíficas de los tres años de secundaria ya que logré escribir sin ver el teclado y con una rapidez que hasta mi secretaria Susana me envidiaba, pero todo eso terminó. Al notar mi torpeza en el teclado decidí empezar con un auténtico vía crucis, acudí a un sin fin de ortopedistas, médicos, internistas, cirujanos, etc., etc., mismos que me solicitaron un sin fin de estudios de laboratorio, placas, resonancias, electromiografías, electrocardiogramas, polisomnografías, dando como resultado una serie de padecimientos que van desde, túnel del carpio, esclerosis múltiple, hernia de disco, protrusión cervical, discopatía cervical, mio clonía etc., etc. Después de todo ese $ gastado y lo desgastante que fue, llegaron a la conclusión de que debía someterme a una intervención quirúrgica en las cervicales en donde el procedimiento era sustituir los discos intervertebrales desgastados c5c6 y c3c4 por prótesis de titanio, procedimiento por demás delicado, costoso e impresionantemente incierto, ya que no me daba certeza de que mi falta de movimiento en la mano izquierda se mejoraría, lo que si era seguro es que debía hacerlo ya que si me esperaba o no lo hacía podría tener problemas de falta de mielina y con ello se acompañaría la inmovilidad progresiva de mis extremidades, control de movimientos y de esfínteres y bla, bla, bla..... Llegó el día de la cirugía un 14 de agosto de 2012, situación sumamente incomoda, puesto que el proceso quirúrgico es por la tráquea y esófago, por lo que tardé mas de dos meses en poder tragar sin dolor o molestia y todos los pormenores que conlleva una cirugía. Pero lo bueno viene ahora... después de la rehabilitación de casi 6 meses, mi mano continuaba sin movimiento, por lo que el Neurocirujano me comento que el supuesto nervio que estaba aprisionado por las vertebras estaba dañado y es irremediable, pero me recomendó acudiera con la Dra. Velez, neuróloga de aspecto atractivo y de gran capacidad de trato y conocimiento preciso, fue ella quien me diagnosticó Parkinson Juvenil y que la cirugía a la que me había sometido era necesaria, pero lo extraordinario de esta historia es que atrás del problema físico motriz de un nervio que da función a la mano izquierda, se escondió siempre el fantasma del Parkinson.

No obstante la contundencia del diagnóstico certero de la Dra. Velez, me comentaron de una clínica cubana que tiene una base en la ciudad de México denominada CIREN, acudí ya que todos los que te quieren y están a tu alrededor te dan mil y un recomendaciones, tratamientos, doctores, chamanes, acupunturistas, homeópatas y hasta acudí con una masajista china muy milagrosa....... y ahí me tienes en la clínica de los cubanos y hable con un alto dirigente, neurólogo por cierto, quien me dice y me abre una ligera luz en el oscuro panorama del padecimiento, que mi diagnóstico era atípico y los síntomas del parkinson son muy típicos y me ofrece acudir a la Habana para someterme a una serie de estudios para descartar cualquier probabilidad. Con todo y lo costoso que es dicho viaje me sometí a un promedio de 5 a 6 exámenes y pruebas diarias por un lapso de 5 días exhaustivos y el resultado fue Si!! sí padezco Parkinson.

No me resta más que aceptarlo y aprender a vivir con ello, en vez de continuar lamentándome y si tengo oportunidad de ayudar a alguien con mi experiencia lo haré con gusto!!!!! Continuaré con mi vida y seré un ejemplo para mis hijos y los sacaré adelante porque yo sé que se puede luchar contra esta enfermedad!!! Animo que no estamos solos!!!!

22 Replies

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  • Hola Juan! cuando quieras platicamos, me llamo Hugo, de San Luis Potosí, tengo 45 años: toper-hugo@Hotmail.com.

    SALUDOS!

  • Hola Hugo! Gracias por ser el primero en responder!! Desearía poder entablar una vínculo con alguna persona que sepa de lo que estamos hablando .... o padeciendo, en breve te mando un mail ok, abrazo y Gracias de nuevo!!

  • Disculpa por el acercamiento hacia ti, sin embargo pienso que era mi deber ponerme en contacto contigo, ya que mi unico objetivo es brindarte un poco de información. El día de ayer quise dejarte un mensaje, sin embargo no se pudo realizar, únicamente me gustaría comentarte respecto de una de las mejores alternativas a padecimientos como el tuyo, si tu salud esta en excelentes condiciones, puedes hacer caso omiso de mi mensaje, aunque si yo fuera tú, no me quedaría con la intriga de saber de que se trata, espero tengas una excelente salud hoy en día, y puedas darte la oportunidad de conocer la información.

  • Aldo, mi salud se va minando cada día , si tienes información para combatir el Parkinson, te lo voy agradecer infinito....

    Saludos.

  • Espero poder tener la oportunidad de apoyarte de alguna manera, la verdad no tengo ni la más mínima idea de como sea sobre llevar una vida con este tipo de padecimiento.

    La alternativa de la cual quiero hablarte básicamente tiene un efecto en el organismo a nivel celular protegiendo las células buenas vitando que existiera un deterioro acelerado, con las células que ya se encuentran con daño parcial o total retrasa su avance progresivo.

    De lo que te hablo es de un complemento alimenticio que se esta utilizando en varios protocolos de investigación y como tratamiento adicional al que se lleva con los fármacos, es completamente natural, se fabrica en estados unidos, y esta teniendo unos resultados en las personas que lo eligen como una opción, en tu caso funcionaria a nivel neuronal que es el sistema celular que se deteriora, si deseas busca documentación en internet que este relacionada con las Xantonas, que es el fitonutriente activo en el tratamiento.

    La pagina que puedes consultar es la pubmed.gov que es la biblioteca publica de los Estados Unidos, si no pudieras llegar a conseguir el tratamiento espero sigas en contacto conmigo, para poderte apoyar.

  • Hola!

  • BUENAS TARDES,

    TE INFORMO QUE LA MISMA PREGUNTA SE A HECHO MUCHAS VECES VICTOR MI AMIGO AL CUAL ESTOY APOYANDO, TIENE LA MISMA EDAD Y NO A SIDO FACIL LO QUE A RECORRIDO. UNA OPERACION QUE NO RESULTO, MEDICAMENTOS CADA MES MAYORES, ANTIDEPRESIVOS. CONTINUA TRABAJANDO PORQUE SABE QUE TIENE QUE SEGUIR Y NO TIENE RECURSOS. SU ESPOSA LO DEJO HACE 8 MESES Y NO CUENTA CON EL APOYO DE SUS HIJOS, BAJO DE PESO, PERDIDA DE EQUILIBRIO Y CON LAS CAIDAS SE FRACTURO UN HOMBRO.

    LOS PEORES MOMENTOS FUERON EN SEMANA SANTA Y SIN EMBARGO CON LA AYUDA DE VECINOS LO HEMOS LEVANTADO Y HOY DESPUES DE TRES SEMANAS ESTA DE PIE.

    LA FUERZA DE VOLUNTAD Y LA FE AYUDA A SALIR ADELANTE.

    LE VOY A DAR TU CORREO EL VIVE EN EL BAJIO EN CASO DE QUE SE QUIERAN CONTACTAR.

    UNA DOCTORA LE ESTA RECOMENDADO UNOS PARCHES DE ROTIGOTINA QUE SON CAROS LOS CUALES ESTAMOS INVESTIGANDO SI FUNCIONAN O NO.

    SALUDOS

  • DCCASTRO Gracias por contactarme.... Me da mucha alegría que supere Victor las adversidades consecuencia del padecimiento, yo uso los parches de NUBRENZA (rotigotina) me han servido mucho!!! Si son caros...... Yo tengo el diagnostico de Parkinson desde hace 2 años y afortunadamente mis síntomas no han avanzado drásticamente...... Aún logro trabajar, hacer deporte, manejar, etc, por favor si puedo ayudarlo en algo, pásale mis datos...... Saludos.

  • Victor lleva mas de 5 años con Parkinson, maneja muy poco en las mañanas esta bien, ya en las tardes le cuesta mas trabajo caminar.

    a que correo se puede el contactar.

  • Mi correo es jcarlosfdiez@gmail.com con gusto platicaremos.... Animo!!!

  • Hola, buen día, estoy escuchando y leyendo a un tipo llamado Enric Corbera, es probable que los médicos cubanos te lo hayan mencionado. Me esta ayudando a entender esta enfermedad. Según el en uno de sus libros dice que esta enfermadad se presente en personas que tienen miedo a la muerte , que son controladores, que no terminan las cosas, etc.. Me pareció de forma inicial en un charlatán. En este momento Lo considero una consulta obligada cuando tengo la necesidad, de que me sacudan.

    Saludos hojala y podamos conocernos

  • Que tal!! Romoalsa...

    Gracias por el tip, también considero de suma importancia tener literatura acerca del padecimiento para entender mejor la enfermedad, sus consecuencias, su historia y posibles avances para combatirla..... A veces también necesito detenerme y no compadecerme de mi mismo, y que alguien o algo nos muestre en la justa medida la problemática de vivir con un padecimiento, cada persona que sufre de este mal tendrá su propia historia y deberá cargar con ello y depende de cada quien hasta donde lidiar con la situación.......gracias nuevamente por el comentario y estoy a tus ordenes para conversar o apoyarte en lo que pueda..... Saludos.

  • Hola JUANF10,

    Bien dices cada persona que vive con este padecimiento tiene su propia historia.

    Con alguna frecuencia visitó el portal de Parkinson.org el cual considero bastante objetivo y completo, Seguramente ya lo conoces

    Cuando tengas tiempo visita la página de Enric Corbera y dame tus comentarios.

    Quedo a la orden y estiremos la liga. Sin que se rompa.

    Saludos, buen día

  • Hola Juan:

    Soy Rafael tengo 64 años, vivo en el DF, soy Ingeniero Industrial de la UNAM y desde hace algunos años jubilado. También fui tenista durante poco más de treinta años (a lo mejor nos encontramos en algún Interclubes), Tengo casi tres años de Diagnostico de MP (empecé con pérdida de fuerza en el costado derecho del cuerpo), al igual que tu he probado algunas alternativas para atenuar los efectos del MP (entre otras Acupuntura, Homeopatía, Infiltración de Células Madre). Me vi muy tentado a atenderme en Valencia España con un acupunturita Ruso que instala permanentemente unas agujas de titanio en los oídos pero sale caro y en la Red hay opiniones encontradas al respecto.

    Por ahora me someto a Terapia Física y consumo algunos medicamentos, a los que adicione LEVODOPA en los últimos meses, además de nadar un poco y pedalear. Con esto y el apoyo de mucha gente especialmente mi familia he podido sortear los efectos del MP.

    He aprendido a vivir con el MP e intento disfrutar cada momento del día.

    Un abrazo Fraternal. Rafael

  • Hola Rafa....gusto de conocerte y saludarte, muchas gracias por compartir tu experiencia, hace unos meses me sentía muy mal de humor, estado de ánimo cero, muy negativo, ya que el padecimiento ya estaba interviniendo en mi pasión que es el deporte!!! Hace algunos meses ya tuve que dejar el equipo de futbol donde competía, se me entumecía el píe al grado del acalambramiento y se me engarrotaba, podía jugar squash y tenis teniendo episodios de relajación y estiramiento... en unos 3 a 4 minutos podía continuar, pero se iba incrementando día con día...... tome una decisión importante y cambié de Neurólogo y con el nuevo tratamiento me he sentido mucho mejor ya que el me recetó de inicio levodopa a parte de los agonistas dopaminérgicos que venía tomando...... y el cambió me ha resultado de maravilla, tengo un mejor humor, trabajo con más ánimo, no se cuanto tiempo durará el efecto de la dosis que me recetó y cuando vamos a variarla pero ha sido un cambio beneficioso...... No sé si todavía practiques tenis?? Como dice el buen amigo Romoalsa..... seguiremos estirando la liga........ si gustas podemos jugar cuando quieras o tomar un café o algo, quedo a tus ordenes en jcarlosfdiez@gmail.com intercambiar experiencias, anécdotas, sentimientos, información, tips etc. El único aliciente que conseguí el padecer MP es poder ayudar!!!!!!!!!!!!!!!

    Saludos y un Abrazo.... Animo!!!!!

  • Dentro de la diaria lucha contra esta horrible enfermedad, no se olviden, amigos, de incluir y dar gracias a Dios por cada momento de existencia y por que nunca nos deje su misericordia. Mi padre tiene 5 años enfermo de lo que parece ser Parkinson, pero que una multitud de neurólogos no se ponen de acuerdo y al final quedamos en cero. No ha habido médico o tratamiento que le haya servido de algo, y hoy les puedo decir que mi padre está totalmente destruido por la enfermedad, que lo ha atacado de una forma muy agresiva. No puede hablar y ya su movimiento es escaso. ya no se pone de pie y come sólo líquidos. Sufre variados problemas de visión, intestinos, pulmones, boca, rigidez permanente en todo el cuerpo. Su cuerpo se ha convertido en una prisión sin escape hasta que Dios quiera darle el descanso que necesita. No se depriman, encuentren en Dios la fortaleza y luchan de la mano de él, y sobre todo agradecer que aún conservan muchas capacidades y varios una familia también alrededor. Una de las cosas que recuerdo mucho es que mi padre, cuando aún podía hablar, me dijo que estaba conforme. Yo no puedo siquiera imaginarme lo que sufre atrapado en su propio cuerpo con dolores y enfermedades, dependiendo al 100% de los demás, con el cuerpo totalmente rígido. Que Dios los bendiga a todos y a seguir adelante con valor y tomados de la mano de Dios día con día. Así sea.

  • Estimado Angel, no me puedo siquiera imaginar el dolor por el que estas pasando tanto tu Padre como tu familia, yo tengo diagnosticado desde hace 3 años la EP, y poco a poco he venido notando los estragos de este padecimiento, tengo 51 años y estoy tratándome con la Dra. Minerva López, la recomiendo ampliamente, ya que a mí me ha dado muchísimas esperanzas y tanto el diagnóstico como el tratamiento están funcionando muy bien, de momento tengo todos mis movimientos puedo trabajar trasladarme y hacer deporte..... mi vida es casi normal........... espero esto dure mucho tiempo............... en Dios confío y tengo la esperanza que así continúe...... He pasado por muchos trances de forma física y emocional tengo dos hijos a los que tengo que sacar adelante y ese es mi motor, mi inspiración y estímulo para poder aferrarme a continuar..... Deseo de igual forma encuentren las respuestas a todas sus incógnitas y logren resolver la situación, por lo pronto recibe un fuerte abrazo y si en algo yo pueda apoyarte no dudes en contactarme..... Animo!!!!!!! y tengan mucha Fé y esperanza.... esa nadie nos la quita.....

  • Hola Juan, entiendo de que hablas. Yo llevo viviendo con parki 12 años, tengo 45 años actualmente. A mi me ha funcionado desde el principio hacer ejercicio de hecho yoga, cambio mi vida y actualmente tengo un centro de psicóloga porque creo que ir a un espacio donde no serás observado x temblar eso es una ventaja y donde el ejercicio este enfocado a nuestra enfermedad. Te invito a probar...

  • Hola Sony.... yo encantado, dame más detalles e información y con todo gusto...... estoy convencido de que cualquier recomendación sea física, emocional, médica, alimenticia o de cualquier otra índole no hay que hacerse a un lado, se debe investigar, probar y luego tomar la decisión para poder juzgar para poder utilizarla o ver si te funciona........ estoy abierto para probarlo, con todo Gusto!!!! espero tus comentarios......

    Saludos y un abrazo, me gustaría me comentaras más de tu experiencia, claro si tu así lo deseas verdad??

    Juan Carlos

  • Hola Juan:

    No he tenido noticias tuyas ultimamente, pero espero que todo vaya bien y quisiera recomendarte un lugar en la red que se llama RedPacientes, es español y es hasta a veces divertido. Se hacen amigos y hay buena comunicación.

    Saludos.

    Guadalupe

  • Que tal Guadalupe que gusto.... todo ha estado bien, me ha sentado muy bien el nuevo medicamento, Cloisone, fíjate que también soy usuario de la RedPacientes también estoy registrado como JUANF10, a propósito te dejé un mensaje por allá, y cargue algunas fotos.... Tu que tal??? Como Vás???? Espero te encuentres bien te mando un fuerte Abrazo!!!!

  • Buenas tardes, mi nombre es Rodrigo Molina y estoy desarrollando un proyecto que tiene por nombre Guia sensorial para pacientes con parkinson. Esta guía sensorial fue diseñada principalmente para revertir los efectos del Freezing en la marcha; sin embargo al hacer diversas pruebas observamos que también ayuda a mejorar actividades cotidianas de manera más fluida como lo son: escribir, caminar y comer.

    La guía sensorial aún se encuentra en fase de pruebas por lo que estamos buscando pacientes con Parkinson que nos ayuden a realizar el test y posteriormente usar por unas horas la guía sensorial y registrar su avance.

    En mi perfil podran ver un video donde se muestra la prueba mas reciente que se ha realizado

    Saludos!!

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