Por un nuevo modelo de atención para los enfermos de Parkinson

[chavalares]

El Parkinson es algo más que una enfermedad neurodegenerativa por ello se le debe definir por las afectaciones que produce. Entre estos impactos están los físicos y los emocionales. En el plano físico reconocemos los síntomas que transforman nuestros cuerpos. En el plano emocional nos toca lidiar con los prejuicios, la ignorancia y de más reacciones de la sociedad. Unos y otro plano se combinan y se expresan en fenómenos como la discriminación, maltrato, negligencia pero sobre todas las cosas se hace patente la realidad de un sistema de salud carente de un modelo de cuidado para enfermedades neurodegenerativas, como lo es el Parkinson.

A mi modo de ver el Parkinson plantea una problemática específica pues al ser concebida como una enfermedad discapacitante (y no una discapacidad) deja al enfermo en un entorno social adverso.

No pretendo plantear privilegios, si no plantear la necesidad de conformar un modelo real y actual que dé respuesta a nuestras necesidades.

Son muchas las inercias que hay que combatir, por ejemplo, a pesar de que cada vez son diagnosticas más personas jóvenes con Pk, se sigue manteniendo el estereotipo del paciente de Pk como adulto mayor. Otro prejuicio que afecta a nuestra calidad de vida y el que está muy arraigado en nuestra cultura, es el de refundir al “viejo” enfermo de Pk en casa, lo cual genera más problemas, como el sometimiento de un familiar a la labor de cuidado carente de profesionalismo; de esta manera la ignorancia social y la falta de un modelo de salud moderno precipitan el deterioro de la relación familiar y de la calidad de vida del paciente.

Lo que no se acaba de entender es que el actual paciente de Pk no es exclusivamente un anciano y que demandamos una atención adecuada a nuestra circunstancia.

Sin ser enfermos terminales requerimos cuidados especiales enfocados a situaciones personales, nuestro denominador común es que probablemente tendremos mucho tiempo de vida dependiendo, con todas las implicaciones que esto conlleva: perdida de vida laboral, divorcio, crisis con hijos, problemas económicos, discriminación, etc.

Hay mucho por hacer para generar un modelo de atención adecuado: por supuesto asegurar el abastecimiento de medicamentos pero de nueva generación a precios accesibles, brindar apoyo económico a cuidadores primario para su profesionalización, establecer alianzas con instituciones para generar y promover el uso de nuevas tecnologías para el apoyo y rehabilitación. Hacer fluir la información y sensibilizar a la población sobre la problemática de los enfermos de Pk. ¿Cuáles otros se te ocurren?