Alguien tiene cancer mieloma múltiple joven ??? P... - FNCChile

FNCChile

Alguien tiene cancer mieloma múltiple joven ??? Por favor contar experiencia

Piafuentes77 profile image
Piafuentes77
8 Replies

Hola Pia. Mi papá tiene mieloma múltiple y la mamá de una amiga también. A ambos se lo detectaron a los 59 años pero en fases bastante avanzadas. ¿Qué te dijo tu doctor sobre tu fase? ¿Qué edad tiene?

Tengo 36 años etapa III igg lambda estoy con químio y tu papa como esta?? Se sometió a químio y donde??

Sí. Él está en III B. Está con quimio (3º esquema de tratamiento). Ahora está sintiéndose bien. Tiene períodos malos, sobretodo al principio porque la enfermedad avanzó sin control. Hoy ya está con diálisis (tenía un sólo riñón hace uno 7 años) lo que ha mejorado su estado de salud, con las complicaciones propias de la insuficiencia renal. También tiene una excelente hematóloga que va a todas con él.

Primero lo trataron con Bortezomil (Velcade) único, en 3 ciclos en la Clínica Reñaca (luego de ser diagnosticado en el Hospital Gustavo Fricke, lo trasladamos únicamente por la disponibilidad del medicamento). Ahora está ambulatorio en quimiterapia en el hospital. Intentaron sumarle Dexametazona pero le hizo muy mal. Ahora está con una droga en pastillas (no recuerdo el nombre), pero por suerte ha tenido respuesta al tratamiento (o mantiene o reduce).

Lamentablemente los efectos adversos han sido severos, sobretodo con el Velcade y la dexa. Estuvo hospitalizado 3 meses (los 3 ciclos de velcade).

Tú cómo estás? Tienes familiares con MM?

Dónde estás tratándote?

Piafuentes77 profile image
Piafuentes77 in reply to natydem

Me trato en el hospital de la serena soy de Ovalle estoy con químio cíclofosfamida dexa y talidomida tube fractura de vértebras operada y luego radioterapia con las químio no me he sentido muy bien tengo neuropatico vidion borrosa dolor de cabeza y la garganta seca muy triste de mal ánimo tengo 3 hijos y por ellos debo luchar la otra semana comienzo el segundo ciclo y luego al comité de trasplante, espero que podamos ayudarnos en este tema un abrazo donde vives??

Yo vivo en Santiago. Mi papá en Viña. La dexa y la talidomida hacen mucho efecto secundario. ¿Te está atendiendo algún profesional de salud mental en La Serena? Es importante que tengas apoyo.

Tengo unos materiales para pacientes y familiares que se hicieron en España y a mi me han ayudado bastante ¿Quieres que los comparta contigo?

¿Qué te ayudaría para sentirte mejor?

Feliz día de la madre!

Un gran abrazo

Piafuentes77 profile image
Piafuentes77 in reply to natydem

Si estoy con psiquiatra tengo que ir a psicóloga esta semana me puedes enviar los materiales y como está tu papa??

Sí. Tienes algún correo?

piafuentes77@gmail.com un abrazo