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alguien con espondilo artritis anquilosante q cuente su historia?

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jcvazqueze2002
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kanomf

Hola jc soy Kano Molina te cuento que padezco esta enfermedad crónica desde los 18 que fue primera que me la diagnosticaron, en un principio era una Artritis reactiva dolores, inflamación articular y heridas, nunca me indicaron las causas. Me recupere al cabo de un año con corticoides anti inflamatorios y me olvide del tema.

Sin embargo a los 32 nuevamente tuve un rebrote que empezó con un dolor en la planta del pie Izquierdo nunca pensé que seria lo mismo ya que fue menos agresivo, me diagnosticaron Espondilitis Anquilosante.

He tenido varios crisis y el dolor hasta el día de hoy se ha mantenido, dolor parte baja espalda, dolor talón de aquiles, dolor al respirar, regidez matutina etc. En verdad la enfermedad es muy desagradable e invalidante, varias veces he dejado tratamiento botado por distintas razones, costo, ansiedad, lo dañino que son los medicamentos y por depresión. Quisiera mejorar y sentirme bien pero veo que es un largo camino y eso me frustra, ojala te sirva mi testimonio y puedas compartir el tuyo conmigo

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jcvazqueze2002

Bueno yo tengo 52 años, la enfermedad m fue diagnosticada cdo tenia 27 años, despues de una larga busqueda de averiguar pq m pasaba lo q pasaba, un tour por los mejores traumatologos q en ese momento no conocian la enfermefad y para disminuirme los dolores, me llenaron de antinflamatorios lohrando destrozarme el estomago y provocarme colitis ulcerosa.

Por casualidad cai con un reumatologo q por fin dio con la enfermedad y me dio los farmacos correspondientes pero el dano ya estaba hecho, protesis bilateral total de caderas, pasaron los anos y los dolores fueron remitiendo a la vez q se soldaba mi columna dejandome muy rígido

Tambien los antinflamatorios arruinaron mi funcion tenal y soy paciente de dialisis

Los farmacos modernos, los biologicos no los puefo usar por mi condicion renal

Yo ya asumi mi condicion, lo q me aflije Es q tengo dos hijos, un chico y una chica y a ambos se le diagnostico q son portadores del factor reumatico hlab 27 y bueno eso m tiene mal

Mis Farmacos son azulfidine y arava para el tratamiento d la espondilitis, medicamentos q son carisimos pero bno

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jeasm

Tengo 37 años, diagnosticado hace 17, por mal tratamiento, antinflamatorios y kinesiologo, la zona sacroiliaca y cervical las tengo absolutamente anquilosadas y crónicas, afortunadamente encontré un excelente doctor que me indicó terapia biológica, si bien el daño ya esta hecho, disminuyeron mucho los dolores y volví al deporte

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kanomf in reply to jeasm

Hola me podrias dar los datos d tu doctor?

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jcvazqueze2002 in reply to kanomf

Dr aguilera de clinica indisa

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kanomf in reply to jcvazqueze2002

ok muchas gracias

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jeasm in reply to kanomf

Doc Cristian Labarca solar

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hespinoz

A mi me diagnosticaron a los 40. Casi me salvo, ya que me dijeron los doctores que lo normal era que se manifestara máximo hasta esa edad. Sin el gen, sólo mala suerte. Crisis de dolor, artritis reactiva, posible enfermedad intestinal, que finalmente se descartó. Gracias a Dios tengo un seguro que me permite pagar cada 6 semanas en tratamiento con medicamento biológico, Remicade. Voy para el año, sin dolores, sólo molestias leves, y estoy haciendo deporte de manera restringida (no trote, no fútbol). Sé que estoy entrando al periodo en que el remicade empieza a perder efecto y tendré que cambiarlo, espero que por otro que también sea bueno.

En resumen, hasta aquí voy bien, pero no sè que pasará en 2 años más cuando el seguro deje de pagar.

Te deseo lo mejor!

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jcvazqueze2002 in reply to hespinoz

pues a mi los remedios bilogicos me estan vetados dado mi problema renal y lo bajo de mis defensas pero segun me dicen los biologicos son una muy buena alternativa, suerte con ellos

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jeasm in reply to jcvazqueze2002

lamento lo que te pasó, fuerza y ánimo, es una enfermedad muy jodida y dolorosa

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kanomf in reply to hespinoz

Gracias, pensé que el Remicade era la solución definitiva para esta enfermedad ya que según el medico en muchos casos desparece la espondilitis.

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jeasm in reply to kanomf

Humira es el más cómodo pero por isapre y costo es el recetado

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jcvazqueze2002

Segun lo q entiendo los farmacos biologicos son los mas eficientes , en este momento, para tratar la enfermedad pero no la elimina, ahora bien segun dejo caer mi reumatologo un dia, la solucion existe pero no esta aprobada eticamente ya q implica manejo genetico

Ahora bien, supongo q en algun momento llegara una solucion definitiva, al menos eso espero