No seguimento da n/ publicação de 11/11/2015, mais uma vez lembramos que já está disponível, em português, a comunidade online de doentes raros, RareConnect, em rareconnect.org/pt.
Infelizmente, não é possível a criação de um só grupo referente às ataxias hereditárias, devido ao elevado n.º de ataxias existentes.
Assim, solicitamos a todos os n/ amigos que se registrem na RareConnect (rareconnect.org/pt/register) e peçam a criação do grupo referente ao tipo específico de ataxia que vos afeta (rareconnect.org/pt/topics/). Só assim nos vai ser possível usufruir de toda a experiência RareConnect.