Amigos,
A RareConnect (rareconnect.org) é uma comunidade internacional online de doenças raras, que visa ligar os doentes raros a nível global.
A língua portuguesa não está ainda disponível nessa comunidade, mas isso está previsto mudar.
A RareConnect prevê incluir a língua portuguesa, mas para tal necessita dos testemunhos de pessoas portuguesas com ataxia, para o qual solicitou a nossa ajuda.
Assim sendo, a APAHE vem desta maneira solicitar que nos enviem os vossos testemunhos, via e-mail (apaheportugal@gmail.com), para que os possamos enviar para a RareConnect.
Manuela Andrade
Presidente da Direcção