¿Neovejiga sí? ¿neovejiga no? - Agrupación Cáncer...

Agrupación Cáncer de Vejiga

300 members420 posts

¿Neovejiga sí? ¿neovejiga no?

malditocancer profile image
17 Replies

Hola a todas y todos.

Soy un joven de 45 años, depostista y mi historia con el cáncer empezó en junio del año 2022 cuando me diagnosticaron un cáncer de uréter, después de varias pruebas y demás me intervinieron y me extirparon el uréter y riñón derecho en enero del 2023, en el primer control me encontraron un tumor de 3cm. en la vejiga, hice quimioterapia y en noviembre del 2023 me realizaron una cistectomía radical, en un principio me realizaban una neovegija pero en medio de la intervención creyeron que el tumor se había acoplado a mi pared abdominal, por suerte, en la biopsia salió negativo, y me volvieron hablar de si en los siguientes controles salían bien al año y quería, me realizarían la neovejiga.

Mis dudas son si realizarme esa intervención o no, no encuentro testimonios que me hablen de como es la vida con la neovejiga, como conviven y como lo llevan en general, en la asociación de ostomatizados en general no hablan muy bien, pero necesito testimonios reales, gente que lo viva para que me explique un poco para poder hacerme a la idea y tomar una decisión.

Muchas gracias por escucharme y mucha fuerza a todas y todos en esta lucha.

Written by
malditocancer profile image
malditocancer
To view profiles and participate in discussions please or .
17 Replies
Vicbargar profile image
Vicbargar

Hola maldito Cáncer (perfecto nombre) yo por lo que se hay un grupo en Facebook de urostomizados que dicen que da más complicaciones la neo vejiga a la hora de levantarse a orinar mil veces por la noche yo soy bajo grado G2 tumor de 1'5 cm hace tres años rtu? No pudieron salvarte la vejiga con la BCG? Infiltrante tumor en el músculo de la vejiga?? Yo también me hago esa misma pregunta por qué hay casos como el de el corredor del Dakar Nani Roma que con la Neovejiga está volviendo a competir este año gracias a el robot Da Vinci. En este grupo en concreto no hay nadie que tenga la Neovejiga.

malditocancer profile image
malditocancer in reply toVicbargar

No, salvar-me la vejiga era jugar a la lotería que no volviera a extenderse, el tumor me creció en 3 meses 3cm. y los médicos en ningún momento pensaron en esa opción. Es más, cuando me abrieron por segunda vez y extirpar la vejiga para realizar la neovejiga pararon la intervención al ver lo que vieron, hicieron reunión oncológica para decidir que hacer, porqué veían que seguramente debería hacer radioterapia, por eso me ostomatizaron. Lógicamente ellos querían salvarme la vida en lugar de la estética en esos momentos, el tumor era muy agresivo y no querían que la enfermedad fuera por delante de ellos. Es ahora que una vez todo ha salido bien, que el cirujano y el oncólogo me han vuelto a decir si quiero reconstruirme la vejiga. Pero lógicamente tengo dudas, los imputs recibidos no han sido muy buenos, por eso busco testimonios que la lleven, a parte que en un año me han abierto todo el abdomen dos veces, y esta última fue un suplicio.

Mamiporfa profile image
Mamiporfa

Hola Maldito Cancer. Mi marido tiene una neovejiga desde hace casi 5 años (desde noviembre 2019). Le diagnisticaron un càncer de vejiga en 2017 y a pesar de la quimio con mitomicina y bcg se extendio a toda la vejiga y tuvieron que hacerle cistectomia radical y neovejiga con cirugía robótica. La experiencia es fantasticamente buena. El hace una vida absolutamente normal (viajes, restaurantes….), solo tiene que ponerse un pañal por la noche xq al dormir se le puede escapar algo de orina. Puede aguantar dormido 5-6 horas seguidas. La mayoria de las noches se levanta 1 vez, raramente 2 veces y en general esta muy bien. Cada uno cuenta la feria segun le va pero para nosotros la neovejiga fue la solucion y estamos muy contentos despues de casi 5 años. Espero que tu tomes la mejor decision y que te vaya muy bien decidas lo que decidas. Mucha suerte y mucho animo

malditocancer profile image
malditocancer in reply toMamiporfa

Muchas gracias por contactar, sería posible hablar en privado, vía e-mail, teléfono. Soy un mar de dudas, y eres la primera testimonio directa que habla bien del tema.

Mamiporfa profile image
Mamiporfa in reply tomalditocancer

Hola de nuevo. Mi correo es ldmigmena@gmail.com si puedo resolverte alguna duda lo hare encantada

Lucia1302 profile image
Lucia1302 in reply toMamiporfa

Hola hoy mi urologo me a,planteado quitarme la vejiga el miércoles 22 entro en quirofano me quita un tumor que me a salido a los 3 meses después de 6 bcg y me hace un rastreo tomará muestras para biopsiar y depende de lo que salga me hablado de hacer una neovejiga me lo haría con el robot Vinci te doy las gracias porque me has dado mucho ánimo si no te importa te puede escribir yo soy de Barcelona me operan en la Quiron .gracias

Vicbargar profile image
Vicbargar in reply toLucia1302

Huy lo siento muchísimo Lucía, debutaste con un bajo grado hace 25 años? O siempre fueron tumores de alto grado? Estoy muy preocupado por qué parece que el perder la vejiga es cosa de tiempo una vez que debutas con un tumor es como si te sentenciaron. Un abrazo gigante muy grande

Lucia1302 profile image
Lucia1302 in reply toVicbargar

A ver el.22 me quitan el nuevo y me hacen un mapeo por la vejiga y depende lo que salga de anatomía patológica me pondrán otro tipo de quimio que hay después de bcg y si no pues quitar vejiga tu no te preocupes yo llevo 25años y muchas intervenciones y esta muy tocada cada persona es un mundo .

Vicbargar profile image
Vicbargar in reply toLucia1302

Muchísimas gracias Lucía ojalá te vaya todo muy bien

Mamiporfa profile image
Mamiporfa in reply toLucia1302

Hola Lucía. Te doy mi correo: ldmigmena@gmail.com

Mi marido lleva casi 5 años con una neovejiga y estamos muy contentos. Puedo contarte mi experiencia. Si te puedo servir de ayuda no dudes en decírmelo. Mucho ánimo¡

nuriamallorca profile image
nuriamallorca

No puedo darte información al respecto pero si enviarte mucha fuerza y un abrazo de ánimo !!!💪🏼💪🏼💪🏼♥️

malditocancer profile image
malditocancer in reply tonuriamallorca

¡Gracias!

Cosaro profile image
Cosaro

Hola! Cuando buscaba info por el de mi padre, vi que había una página en Facebook que se llama Cáncer de vejiga, me asombro y admire mucho a una chica que le hicieron una neovejiga, recuerdo que contaba todo muy positivo, hacia vida normal , y estaba agradecida a la vida por haberle cedido esa opción, estaba feliz, leí muchos post de ella y sentí mucha admiración, te recomiendo que la busques y por qué no, igual la puedes contactar. Saludos!

malditocancer profile image
malditocancer in reply toCosaro

Muchas gracias, lo buscaré.

Lucia1302 profile image
Lucia1302 in reply tomalditocancer

Si en algo te puedo ayudar aquí estoy.

Vkyor76 profile image
Vkyor76

Hola! Siento no poderte ayudar pues en mi caso, no estoy con ese pronóstico. Pero te mando todo mi ánimo y apoyo.

Un abrazo

Nelop profile image
Nelop

Lo primero muchísimo ánimo. Yo tampoco te puedo ayudar, pero ya he visto que alguna compañera se ha prestado a darte información. Espero que sea como sea todo salga bien.

Not what you're looking for?

You may also like...

Uno mas en esta lucha

Hola a tod@s , este es mi primer post aqui, llevo ya mucho tiempo siguiendo a este grupo , leyendo...
ricardcv profile image

Yo no tengo próstata y tengo cáncer de vejiga, ¡soy mujer!

Buenas tardes a todos! Antes que nada, agradecer a todos los que escribís por aquí vuestras...
Maryflower profile image

Primera revisión anual

Hola amigos! Espero sinceramente que estén bien. Les cuento que hoy tuvimos, mi esposo tuvo, la...
Sanpatricia profile image

Muy contenta y al mismo tiempo sorprendida,será normal?

Muy buenos días a todos. Ya terminé mi ciclo de instilaciónes de mitomicina,el urólogo me dijo que...
Elpasaje profile image

Grupo

Buenos días a todos familia!!! Me preguntaba si alguno sabe si había algún grupo de whatsap sobre...
Scam profile image

Content on HealthUnlocked does not replace the relationship between you and doctors or other healthcare professionals nor the advice you receive from them.

Never delay seeking advice or dialling emergency services because of something that you have read on HealthUnlocked.