Me gustaría saber si conocéis el número de RTU que se le pueden hacer a un paciente que, a lo largo del tiempo, ha tenido varias recidivas TAG1, antes de que tengan que quitar la vejiga.¿Alguien ha tenido una reacción alérgica a la BCG?
En el caso de tener que hacer una cistectomía, ¿qué será mejor llevar una bolsa o qué hagan una neovejiga?
Buenos días Antonia.Yo tampoco te se decir... Yo solamente llevo una RTu pues me detectaron uno tumor hace un par de meses.
Un abrazo
Antonia, como mis compañeros no te puedo ayudar. En este momento estoy con la BCG, y salvo una infección a mitad del tratamiento, no he tenido demasiados problemas, alguna molestia local en la vejiga pero dentro de lo normal.A ver si alguien puede darte información 🤞🏽😘
Gracias, (Nuria, Vkyor y Nelop) es un tema sobre el que empiezo a preocuparme y sobre el que me gustaría saber la experiencia de quien haya o esté pasando por esta situación, porque a mí ya me van a hacer la sexta RTU.
Hola Antonia soy nueva por aquí pero me gan hecho como.14 o más e perdido la cuenta la última en febrero y ahora estoy con B C G me la puse el jueves y hoy me duele la vejiga no me había pasado yo de efectos secundarios lo q e tenido esta vez a sido hematuria en ka orina me dijeron esra vez que reposo y me vendría menos orina con sangre y así a sido pero hoy me duele si alguien le a pasado por favor que me lo diga yo me e tomado un paracetamol.
Hola Antonia, yo llevo ya 4 RTU's con sus correspondientes ciclos de mitomicina, en varias de ellas las recidivas han sido milimétricas, pero el urólogo dice que aunque sean pequeñas hay que quitarlas para prevenir, mientras sean pequeñas y con el mismo examen patológico, (osea de bajo grado) se pueden hacer las necesarias, otra cosa seria que cambien a alto grado y este comprometida la zona muscular de la vejiga, entonces habría que pensar en cistectomia, estate de momento tranquila un abrazo
El urólogo me ha dicho que ya no me puede volver a poner más BCG por la reacción alérgica que he tenido, así que vamos a ver como sale esta vez.
He conocido a una chica en el grupo de ostomizados de Facebook y exactamente como dices una recidiva milimétrica le infiltró el músculo y acabo con su vejiga, me he quedado chafado por qué pensaba que una vez tienes bajo grado y estás controlado con revisiones periódicas el peligro de perder la vejiga era muy pequeño pero estoy viendo que es cosa de tiempo que aparezca una recidiva milimétrica invasora que nos deje a todos con la bolsa...😓
Hola Antonia esas preguntas me las he hecho yo como 500.000 veces pero los veteranos del grupo no están o no contestan, otra cosa es lo que dice el compañero Emilio y que a mí me deja tranquilo que mientras los tumores no invadan el músculo no es necesario quitar vejiga, por favor escríbenos con lo que te diga el urólogo ya que todos estamos como tú en la incertidumbre de cuando la BCG no te hace reacción y siguen apareciendo, a ti te hablan en algún momento de que una opción para ti sería la citestomia y de por qué tú reacción alérgica?? Un abrazo gigantesco Antonia mucho ánimo y ojalá alguien te pueda contestar
Si, me dijo que como no me puede poner más BCG por la reacción alérgica que tuve habría que pensar en la cistectomía, pero que tenía que ver como salen los próximos resultados
Yo que tú buscaría una segunda opinión, en Google pon " cáncer de vejiga 2023" sin las comillas y veras q hay varias entradas que hablan de nuevas medicinas y tratamientos, uno es por ejemplo sobre una nueva forma de aplicar la mitomicina c con una temperatura más alta que tú cuerpo y en continuo haciéndola circular por la vejiga por una hora aproximadamente, esto está mejorando entre un 20 y 30% los resultados de cara a las recidivas.....te darás cuenta que la BCG no es la única solución, existen más alternativas....me imagino como te sientes pero ten en cuenta que tú fuerza estará basada siempre en la confianza que tú misma construyes en torno a tu problema....lucha por lo que quieres adquiriendo conocimientos básicos que te ayuden a mejorar las decisiones que tomes....no te conformes con lo primero que te dicen....hay más cosas.....bueno, esperemos que los resultados sean buenos....... mucha🍀🤞
Siendo tumores de bajo grado citestomia? No te hace ningún efecto la mitomicina??
No, me pusieron mitomicina y cuando llevaba 4 semanas volvieron a aparecer
Hola Antonia soy Silvia, Imagino que dependerá del tamaño de las lesiones y del tipo de tumor y su profundidad.
Yo llevo 2 rtu y con esta enfermedad un año y medio, como tenía tanto miedo y quería saber más sobre una posible urostomia busqué información en YouTube. Hay un canal de una señora que se llama Encarnita que explica desde el inicio toda su experiencia con el cáncer de vejiga.
También hay un grupo en Facebook de urostomia.
Ojalá pudiera ayudarte más. Un besazo muy grande. ❤
Muy interesante lo que habéis aportado, Lokillo y Silvia66.Hay mucha información que no conocía (todavía estoy viéndola) sobre los nuevos tratamientos y ensayos clínicos que dan esperanza a que se pueda seguir luchando sin tener que perder la vejiga.
Muchas gracias, como se dice: cuando se cierra una puerta, se abre una ventana 😘😘
Mientras que sean de bajo grado tranquila, según el jefe de urología de mi hospital eso son verrugas.
Incluso, me comento otro de los urólogos, que en Vall d´Hebron a personas mayores no las operan inmediatamente sino que esperan a que haya varias lesiones de bajo grado y las quitan todas a la vez, lo dicho tranquila.
Lo que me ha dejado claro es que entre las cicatrices por tantas operaciones y las secuelas de la BCG , me he quedado sin tratamiento: ni mitomicina, ni radioterapia, ni quimioterapia
Aquí tienes todos los tratamientos, tienes muchos donde escoger según sea tu caso. cancer.gov/espanol/tipos/ve...
Mi padre se hacia una RTU al año durante 18 o 19 ,pero es verdad k el no se pudo dar la BCG. no sé si mi contestación te será de ayuda pero tb te digo k estuvo con nosotros 22 años y sin los avances k tenemos ahora a mi me kitaton un tumor vesical el jueves aun no tengo los resultados
No sé si he entendido bien, ¿a tu padre le hicieron 18 ó 19 RTU?
