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Agrupación Cáncer de Vejiga

La pregunta que me angustia

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Si las reicidibas se dan en el 80% de los casos y los tumores reicidiban pueden ser a peor pronóstico o incluso progresar, no es cosa de tiempo que al final acabemos llevando todos la bolsa tanto los de alto como los de bajo grado??? Lo siento pero está pregunta 😢 me está matando, si alguien me la puede positivizar le como la cara a 😘

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Vicbargar
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Angelita20

Hola vicbargar, no sé de dónde sacaste esas estadísticas, pero en el caso de mi padre, que tuvo el peor tipo de tumor de vejiga que se puede tener, hablamos con tres oncólogos y siempre hicieron énfasis en que "si hubiese sido de bajo grado" podría haberlo tenido controlado de por vida. Sin ir más lejos, mi tío tiene uno de alto grado pero no invasivo (no lo tiene en músculo detrusor) y hace ya diez años de su diagnóstico y hace una vida totalmente normal solo que con controles e instilaciones dos veces al año porque no ha crecido ni recidivado ni nada. Si mi padre se hubiera sacado la vejiga, quizás hoy estaría vivo. No podemos saberlo: por entonces tenía 75 años, muchas comorbilidades y estábamos en plena pandemia 2020 sin vacunas y con alto riesgo de contagiarse en la terapia intensiva. Pero la madre de una de mis mejores amigas vive sin vejiga desde hace ya 5 años sin ninguna complicación, igual que Serrat. Es decir que incluso siendo un tumor agresivo (que no es tu caso) hay muchas opciones para seguir viviendo. Creo que la clave es no abandonar los controles. En cuanto a tu angustia y tu salud mental, te sugiero muchísimo que consultes con alguna psicooncóloga y que evalúes medicación en caso de ser necesario, yo la tomé mientras acompañaba a mi padre porque la angustia y la ansiedad me hacían mucho daño y doy fe de que me ayudó la consulta con psiquiatra. Creo que es importante que te procures una buena vida, por lo que leí no estás en riesgo, sólo tienes que controlarte. Un abrazo

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Vicbargar in reply to Angelita20

Perdoname estoy viendo vídeos de urólogos oncólogos YouTube y siempre hablan de que reicidiban al 80% y que son los tumores más recientes y me ha dado mucho miedo que salgan tan fácil y como a mí ni me pusieron bcg ni mitomicina pues estos vídeos que a todos les ponen vacunas y a mí no me preocupan y si ya voy al psiquiatra me tendrán que subir la dosis esta incertidumbre me hace mucho daño

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Angelita20 in reply to Vicbargar

Vic, es que no todos los casos requieren de vacunas o instilaciones... en todo caso, si es posible, puedes realizar una interconsulta en lugar de mirar videos porque estos dicen generalidades y no hablan sobre cada caso en particular. Por ejemplo, para mi padre nunca hubo la posibilidad de instilaciones ni vacunas ni nada, fue directo a quimio... espero puedas estar más tranquilo, te mando un abrazo, si no te han dado nada extra es porque es muy bajo grado y puedes confiar en que haciendo los controles pertinentes todo irá bien.

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francisco_aragon in reply to Vicbargar

Estoy con lo que te dicen, los compañerr@s, pasa de video y confía en tu médico. Tenemos muy buen nivel en el país , y es lo que toca.

Incluso llegado el caso si fuese necesario, conozco gente cisrectomuacua radical más de 10 en España , y con calidad de vida, y no es tu caso y distraerte con temas más ligeros, solo ganaraa malestar.... Especialista y o psicólogo.llev Y vida sana. Y tus revisiones, siempre Ánimo un abrazo. (llevo desde 2015>

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nuriamallorca

pensemos que no y que hay muchos casos q no se dan o se controlan !!!! Un abrazo de fuerza

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Vicbargar in reply to nuriamallorca

Muchas gracias sois muy grandes, yo lo único que quiero es que todos estemos muy bien y como veo por tutoriales de YouTube cuando hablan los oncólogos urólogos que es un cáncer que es el cáncer con más recaídas de todos con un 80% de recibidas pues ya he pensado que en alguna de esas reicidibas cambia seguro la tipología a tumor infiltrante que es el tumor que todos tememos. Las RTU no dan nada de miedo. Yo soy bajo grado G2. Papilar Y un 7% Ki67 proliferativo. Un abrazo estoy más tranquilo gracias a vosotros por qué madre mía los vídeos de YouTube

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Vicbargar

Yo soy joven con 40 años me lo detectaron, no he fumado un cigarro en mi vida, nada de pinturas ni productos tóxicos en trabajos me lo detectaron en una eco después de un sangrado al orinar y dado ese 80% de reicidibas mi cabeza a dicho ya está al final se me reproducira en una de tantas reicidibas a tumor infiltrante o tumor T2 que también te vacían sexualmente y todo y claro he entrado en pánico y obsesión viendo vídeos y leyendo páginas con ese pánico a el 80 % de que regrese vosotros me habéis tranquilizado y habéis sido mi mejor medicina.

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francisco_aragon in reply to Vicbargar

Además, de no ayudarte sicógica mente..... Se pueden presentar rumores graves de distinto tipo en todo el cuerpo....sin relación a, si. Fumar....la enfermedad no es justa, Ingresado en hospital tras sacarme uno del cerebelo hace 10 días,.... Para que darte mal....Desconecta. Ánimo, yo espero el alta, para, seguir viviendo la vídaRevisiones Revisiones confiar en tus urolgis y entre ellas, vida activa y sana y disfrutar. Un abrazo

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Nuwar in reply to francisco_aragon

Hola Francisco, he seguido con atención tus actualizaciones en esta red desde hace años, pero al leer esto me quede frio, he tardado unos días en reaccionar.

Espero que estés bien, ya contaras algún detalle mas si quieres.

Un abrazo.

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francisco_aragon in reply to Nuwar

Estate tranquil@, estoy muy bien, animado, me operaron el tumor en el cerebelo, resultó un schwanoma benigno...ha, sido duro todo el proceso, llegar al duagnostico, y luego si tratamiento, y mucha suerte, y un servicio de meurocirugis público como el que hay en toda, españa, hace. 1 semana, estoy en casa.... Moviéndome, recuperándome... Semana próxima inicio rehabilitación de la parálisis facial.... Muy contento. Vivo. Y animado

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Nuwar in reply to francisco_aragon

Me alegro que estés bien, No me imagino por todo que tienes que haber pasado, pero ahora a recuperarse y a disfrutar de la vida.

Un abrazo.

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francisco_aragon in reply to Nuwar

Muchas gracias. No te lo imaginas,como ... Poder volver a disfrutar la vida, con las revisiones que sean necesarias. Seguir vivo

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Mar1202 in reply to francisco_aragon

Mucho animo y mucha fuerza Francisco.

Ahora entiendo por que no respondiste a mi mensaje hace un tiempo.

Que todo vaya muy bien . Un abrazo

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francisco_aragon in reply to Mar1202

muchas gracias Mar

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Vicbargar

Te deseo una pronta recuperación un fuerte abrazo y mucho ánimo tienes razón a disfrutar del presente que es lo que tenemos sin obsesionarse con el futuro

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francisco_aragon in reply to Vicbargar

Así es, amigo no hay otra

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Silvia66

Intenta no pensar mucho en ello. A mi me pasa lo mismo pero quiero pensar que podemos ser de los que se curan. Ir paso a paso. Mucho ánimo.

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Vicbargar

Muchas gracias por contestar Silvia, exactamente la ansiedad de cómo sería las posible nueva recaída es muy grande al ver ese 25% de tumores infiltrante pero lo que dicen los compañeros tenemos que hacer caso a nuestros compañeros si la biopsia del primer tumor nos dice que no invade el músculo a partir de ahí ya estamos bajo control por nuestros doctores y no nos dejarán que nos invada el musculo con controles citoscopias nuevas RTU y instilaciones de bcg o mitomicina. En mi caso ni bcg ni mitomicina y me han dicho que vuelva solo si vuelvo a sangrar si no hasta diciembre no hay más citologías. Un fuerte y gran abrazo mis guerreros

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Silvia66 in reply to Vicbargar

No te han puesto tratamiento? Será porque no es agresivo y con la RTU vieron que no quedaba ninguna célula cancerígena. Te hacen analitica ? Todos no son iguales. Yo llevo dos RtU y BCG desde octubre.

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Vicbargar in reply to Silvia66

Hola Silvia, el día 31-5-2021 me hicieron RTU carcinoma papilar de bajo grado G2 de 1,5cm con instilacion Quimio después operación. Y en la última citoscopia de revisión en noviembre me dieron un año hasta la siguiente revisión. Gracias por preguntar un abrazo

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Vicbargar in reply to Vicbargar

Y no me hacen análisis

Victor, creo que te has hecho un lío con las estadísticas que has leído. Es normal...yo leí tanto, investigué tanto que me hice prácticamente un máster en urología. Vamos a ver. Ese 80% de recidiva del que hablas no sé dónde lo has visto... En un G2 y con un índice de expresión de Ki67 del 7%... ( esto es un marcador para saber lo "rápidas" o lentas que son las células proliferando) es blanco y en botella amigo, lo tuyo es muy leve y por eso no te han puesto tratamiento. Para que te hagas una idea: este marcador oscila entre el 0% y el 60-80% . Para que se considerase alta actividad proliferativa tendria que ser igual o superior al 20%. Tu tienes un 7. Los tumores se clasifican T1, T2, T3 , T4 (bueno los más benignos son creo que Ta, o Tb o algo así de eso no me acuerdo esos van los primeros) Un T1 sólo invade la lámina propia, no pasa de ahí. Un T2 se pasa al músculo pero todavía no se ha salido más aduera y un T3 o T4 ya son más jodidos porque se salen de la vejiga y son los que pueden hacer metástasis, lo cual de todas formas tiene tratamiento. Y el CIS puede o no estar presente, es el carcinoma in situ que es más chungo porque es plano y no se puede reaccionar (pero si tratar)Y la vejiga, en esos casos, es donde se suele indicar quitarla o por lo menos es lo más conveniente. Luego lel subestadiaje del grado, G1,G2,G3. G1 y G2 son bajo grado y "puede"reaparecer, pero hay pocas probabilidades. El G3, sin embargo (el mio) SI tiene amplia posibilidad de recidiva y la cistectomía suele acabar siendo la unica opción, pero después de pasar por varias RTUs. Es decir, para no meter tanto rollo...yo que tu me tranquilizara. La posibilidad de que tengas problemas más serios es muy baja en tu caso. No dudes en preguntarme cualquier duda, yo soy como tu, obsesiva, miedosa, aprensiva y me pongo siempre en lo peor. PERO ES QUE ES NORMAL COÑO! Y la ayuda psiquiátrica es imprescindible (pastillas) porque la psicológica... nos ayudamos más entre nosotros que nos comprendemos. A mi me han dejado tirada algunas personas que llevaban toda la vida siendo mis amigas y amigos. Les ha venido "grande", por lo visto, que esté siempre preocupada. Es fácil decir que cambies de actitud, que seas positiva... al principio intentan ayudar pero al final no lo entienden y se alejan. Por fortuna existen grupos como este. Te diría que te tranquilices, pero no lo haré porque eso es ya lo dice todo el mundo y es prácticamente imposible. Eso si, en tu caso de verdad que puedes relajarte. Mucho ánimo, un abrazo

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Vicbargar in reply to

Hola Gemma mi nombre es Vicente y no Víctor, pero eso es lo de menos, GRACIAS MIL GRACIAS POR CONTESTAR CON TANTO RAZONAMIENTO que es lo que más deseaba que me expliquen las cosas con palabras y posibles casos y no con la incertidumbre del ya se verá. Tus palabras y las de Angelita son lo que necesitaba, para lo que queráis me tenéis me habéis dado mucha paz mental con vuestros comentarios y eso es muy de agradecer. Por cierto los tutoriales de YouTube hablando todo el rato de las cistectomias radicales el t2 y los altos porcentajes de reicidibas sin explicar que una vez controlado cuidado y con controles de por vida no hay que preocuparse tanto por las posibilidades de progresión o reicidibas a peor Grado. Gracias 😄😘

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Jaja perdona Vicente, mira te llamas igual que mi tío... además que veo fatal y escribo cada barbaridad a veces... por ejemplo cuando hablo del cis he puesto reaccionar y queria decir reseccionar😄🤓en fin me alegro muchisimo de haber contribuido a que te sientas mejor, como bien dices necesitamos especificidad y concreción y no tanto "vamos viendo", yo digo siempre que el cancer no me matará pero la incertidumbre seguro que lo intenta, eso si, no lo va a conseguir💪 . De todas formas, te recomiendo que leas mejor que ver videos, suele estar mucho mejor explicado y en algunos sitios te puedes descargar pdf. Aquí estamos para lo que necesites😘

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Kukha

Tranquilo Vic , mi tío tiene carcinoma urotelial alto grado con infiltración en lámina propia. Le hicieron una rtu y le pusieron mitomicina unas 6 u 8 veces y hace 4 años que se controla cada 6 meses y nadaaaaaaaa. El es de Buenos Aires , Argentina. Y para que veas allá en España usan de entrada la BCG acá el urólogo le recomendó empezar con mitomicina y si volvía a aparecer ahí si usaba BCG . Y está lo más bien ...para mí el tuyo no necesitaba ni mitomicina no BCG. Y te recomiendo que tengas cuidado con lo que buscas en internet porque hay información errónea que deprime mucho. Te mando un abrazo y ánimos!!!