Antes que nada, quería daros las gracias por explicar vuestras experiencias, me han ayudado mucho, ya que en esto, aunque tenga a mi familia, me siento un poco perdida.
Quería preguntaros qué tal el tratamiento con BCG. Me hacen la primera sesión a principios de febrero y estoy un poco asustada. La verdad es que cada vez que tengo visita me atiende un urólogo diferente, y siento decir que el último me trató súper mal. Ni siquiera me explicó en qué consiste el tratamiento, solo me dijo que me pondrían BCG intravesical que es lo mismo que se usa para la tuberculosis y que serían 6 sesiones, una por semana y luego una prueba (¿?) y que si salía bien seguían las sesiones y que si no ya veríamos. Ah, y que si tenía efectos secundarios que me tomara un paracetamol. Cuando le dije que cuando tomo paracetamol para otras cosas no me hace nada, simplemente me contestó "pues no te lo tomes" ...
La cosa está en que como no tenía nada de información, he buscado en foros y en páginas de internet. En todas pone que el tratamiento dura 2 horas y que has de ir cambiando de postura cuando te lo hacen, esto me desconcierta un poco porque ayer fui a hablar con la enfermera y me dijo que de 2 horas nada, que son 15 minutos.
¿Algun@ de vosotr@s puede decirme algo más sobre este tratamiento y si es normal que dure solo 15 minutos? Estoy hecha un lío, y después de según qué respuesta ya me da miedo hasta preguntar en el hospital.
A mi me detectaron el tumor por casualidad con un análisis de orina (no tenía ningún síntoma). Afortunadamente estaba superficial en la primera capa y no había afectado al resto, la mala noticia es que era de los que crecen rápido. Me practicaron la RTU el 20 de noviembre, aprovecharon y me aplicaron MMC también (que según el último urólogo no ha servido para nada). Tres semanas después de la operación comencé con síntomas similares a la infección de orina, la analítica de orina dió negativo y me dijeron que seguramente eran efectos secundarios de la MMC (¿pero 3 semanas más tarde????), lo que me preocupa, y nadie me ha dado respuesta, es que todavía hoy siento molestias aunque más leves (y han pasado dos meses desde la aplicación de la MMC) y en una semana comienzo con el BCG. El 16 de diciembre me practicaron un TAC y afortunadamente todo parece estar bien.
Saludos!!
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annisa3
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tanto la Mito o la BCG la aplican igual, te sondan, meten el liquido con una jeringa y para casa (15min como mucho) luego tienes que estar en casa 2 horas con el liquido sin hacer pis, a las 2 horas haces pis, lavarte muy bien y 2 litros de agua seguidos para expulsar muy bien lo que quede. A mi personalmente me molestaba bastante que me sondaran, pero tolerable totalmente, después cuando haces pis escuece un poco, que desaparece al cabo de las horas... hay veces que he sangrado un poquito otras que nada...
No estés asustada, es mucho menos de lo que parece, a mi personalmente me parecía mas desagradable que me estuvieran tocando en ciertas partes... que el tratamiento en si
Mucho animo Annisa ya veras que es mas de lo que parece
Hola! Mil gracias por contestar. Me dejas bastante más tranquila. Había leído lo de las 2 horas y como nadie me explicaba nada estaba bastante preocupada.
Antes de nada bienvenida al grupo. Ya te han explicado muy bien lo de la BCG , no tengas miedo es muy tolerable; y ademas muy positiva para nuestros diagnósticos.
Un abrazo fuerte, y aqui estamos para lo que necesites.
Hola! Muchas gracias por tu apoyo 🙂 Acabo de empezar en esto y creo que todavía lo estoy asimilando. Iré explicando a ver qué tal... después de cómo te tratan algunos médicos y enfermeros es un alivio teneros por aquí, hay noches que ni duermo dándole vueltas a todo. Un abrazo y a seguir fuertes!!!
Hola! Gracias por tu respuesta. Sí, evidentemente lo más importante es que sea buen médico, pero creo que parte de ser buen profesional requiere tratar al paciente con respeto.
Este señor se aprovecha de que estoy en una situación vulnerable y no quiero/puedo ir a malas, además, afortunadamente, yo sí que tengo educación.
Pero bueno, yo estaré enferma, pero el amargado es él.
Desde la máximo respeto a los urologos, enfermeras y demás personal por el que pasamos.... tengo claro una cosa: hasta que no me den todos los datos esenciales y aclaren todas mis dudas, no me levanto de la silla. Por mucho que tengas un mal día, mucha gente en la sala de espera o cualquier otra causa, cuando se cierra la puerta tras de mí y entro como paciente, es mi tiempo, tiempo por el que he estado esperando para esa cita semanas y a veces meses... tiempo que me he ganado.
La incertidumbre es de las peores cosas por las que pasamos, pero intento que no me provoquen más por las que ya sufro y sufrimos. Por tanto e insisto en el máximo respeto, exijo el mismo por la persona que tengo enfrente. Las dudas, las justas y uno mismo es el máximo defensor de sí mismo.
Hola Siux, es exactamente lo que opino yo, muy bien explicado. Mi error fue levantarme de la silla antes de tiempo y salir de allí aun más asustada y con más dudas. Pero ahora que ya tengo más información y voy pasando por más experiencias creo que he ganado el coraje suficiente como para que no vuelva a pasarme. Un abrazo!
Hola a isa es cierto la instilaciones con bcg dura 15 minutos, después estará dos horas más o menos sin orinar ni beber nada y moviéndote para que el medicamento se mueva por toda la vejiga pero de forma normal, cuando te pongan la última instilaciones te harán esperar unas semanas para que te limpies bien de la bcg y te volverán a hacer otra rtu para tomar muestras de donde te quitaron el tumor y verificar tanto que no quedan restos del mismo y que la bcg ha hecho su trabajo, a partir de ahí seran seguimiento en principio de 3 meses con 3 sesiones de bcg como recordatorio y revisión y así un tiempo suele ser un año y si todo va bien que va a hacer lo más seguro te ampliarán el tiempo seguramente a 6 meses y así sucesivamente, tu relájate y aunque tengas muchas inquietudes y miedos entiende que todos hemos pasado por ahí en nuestros comienzos y que vamos a salir seguro, también decirte como te han indicado por aquí que la bcg es una vacuna con varios componentes para la tuberculosis atenuada y algo de químio ten en cuenta que es inmunoterapia pero no deja de ser un tratamiento oncologico pero llevadero, con molestias a veces sangrado y como si tuvieras una gripe pero que en dos tres días estás bien, así que ánimo lo has pillado prontito quedate con lo positivo siempre y con nosotros también aquí hay mucha ganas, fuerza y cariño para con todos y lo dicho esto se gana si o si muchos abrazos
Hola, buenas. Por favor, estamos desesperados. Es por mi padre. Tras cada instilación con BCG que se hace coge una infección de orina y entre esperar a los urocultivos y los antibióticos se tarda muchísimo tiempo en confirmar que desaparece la infección de orina para poder hacerse la siguiente instilación. ¿A ti cuándo te indicaban que tomaras la fosfomicina? ¿El mismo día de la instilación con BCG? ¿Desde el día anterior? ¿O después de la instilación?
Hola, buenas noches. Por mi experiencia, he tenido 3 años de bcg y nunca he tenido infección. Solo alguna vez al hacerme una cistoscopia. En cualquier caso, deberías abrir un hilo independiente a fin de que te respondan en función de las distintas vivencias.
Bienvenida anisa3 a este fantástico foro, aquí vas a encontrar mucho cariño, comprensión, información, etc., son todos maravillosos compañeros de viaje
Me alegro de que hayas encontrado este pequeño rinconcito donde sentirte acompañada y hallar un poquito de calor humano en estos momentos.😉🙃
Efectivamente...los médicos son como son. Humanamente, prefiero a los veterinarios de mis perros.
No olvides tus derechos como paciente. Eres una persona. Entre sus deberes como profesionales están respetarlos. Es más, cobran por ello además de por ser competentes y supertécnicos.
Esa es una batalla que no podemos perder. No somos tumores con ojos!
Si no te informan correcta y suficientemente, pide que lo hagan. Bastante duro es esto como para encima tener que aguantar que te traten como a un número.
Por lo demás, aquí pregunta y expresa todo lo que quieras.
A mí no me tratan con BCG, sino con Mitomicina, pero el procedimiento es el mismo...Llegas, te chuflan la quimio a la vejiga con una jeringa a través de una sondita y a casa a hacer la croqueta dos horitas!
Mi cuerpo con la primera instilación reaccionó de un modo y luego con las siguientes nada que ver. Que si ascos, escalofríos, etc. Ahora ya solo es cansancio...mucho cansancio.
Cada cuerpo es único...ya irás viendo cómo "habla" el tuyo.
Si esto fuera una aventura, yo te recomendaría que lleves mucha paciencia en la mochila...paciencia para aguantar esa falta de humanidad en el hospi, con la a veces absurda forma de funcionar del propio sistema de salud, etc. y también paciencia para contigo misma.
Porque esto es como una carrera de fondo...va de resistencia, no de velocidad.
A mí es lo que más me cuesta. Sentirme tan cansada y vivir como una marmota me desgasta anímicamente.
Mi recurso "positivo" es mirarlo como si fuera una afortunada dentro de todo: tengo tratamiento y tengo al alcance de la mano pruebas para tener esto controlado dentro de la incertidumbre que es el cáncer.
Otras personas en este mundo no tienen ni siquiera la opción de tener que aguantar a un urólogo borde ni los efectos secundarios de un tratamiento.
En fin, menudo rollazo que te he soltado😬
Muchísimo ánimo y estamos aquí para lo que necesites! 😘😘😘
Muchas gracias por tus palabras, creo que lo que más me asusta de los efectos secundarios no es el dolor o el cansancio, es el miedo a no poder encargarme de mi madre (tiene 89 años) y aunque tengo el apoyo de mis hijos, en esta situación es todo mucho más complicado. Intento pensar en mí, pero no paro de darle vueltas a todo. Comienzo la próxima semana con el tratamiento, ya os voy contando.
Hola, sé que este post es antiguo, soy nueva y di con este foro Googleando, he leído casi todo lo que he hay aquí sobre las instilaciones de bcg, hace una semana que recibí la 6a sesion. Cómo sigues???? No he visto más post tuyos. Espero estés bien
por suerte todo bien. No se ha reproducido y ahora voy haciéndome reconocimientos cada 6 meses. Van a dejar de hacerme citoscopias y las pruebas a partir de ahora serán con ecografías.
Aun no puedo cantar victoria, pero parece que lo peor ya ha pasado, ya no siento esa preocupación constante que sentía al principio. Espero que tu tratamiento vaya muy muy bien. Yo recuerdo que lo pasé fatal, sobre todo a la hora de hacer pis, pero ya ves que merece la pena. Muchos ánimos, verás que todo va a ir bien y que en un tiempo mirarás para atrás aliviada. un abrazo
Por cierto, que yo no he tenido molestias en ninguna de las 6 sesiones, pero una semana después de la sexta y última empiezo mucho dolor en el bajo vientre, no se si estará relacionado...porque ¿una semana después? Fui a urgencias por si era infección de orina pero no. Me preocupa que se me haya reproducido ya...
Buenos días anissa y mi mas cariñosa bienvenida a esta maravillosa familia, como yo la llamo.
Entiendo todas y cada una de las palabras que dices,pasamos por lo mismo todos nosotros.
Esta enfermedad es "durilla"llamemosla así,porque es cierto que hay cánceres mucho peores y con tratamientos menos efectivos,al menos eso dice mi familia ,y es cierto,pero yo lo que llevo y de lo que me entero es de la mía, como todos nosotros,por lo tanto es "dura"más bien.
Es verdad también, que si no se va asumiendo y aprender a sobrellevarlo de la mejor manera posible,entras en un bucle de preguntarte muchos por qués que no tienen respuestas (por qué yo,por el tabaco,por la polucion, etc),y no te conducen a nada.
También es cierto que los principios son aún más duros porque hay un sin fin de preguntas que necesitan respuestas y muchas veces,según urologo,no te las responde,pero insiste en que lo haga.
Con respecto al tratamiento con BCG,que para nosotros es FUNDAMENTAL,al igual que el de Mitomicine, es llevadero,aunque cada cuerpo es único.Es cierto que la instilacion la ponen enseguida pero después en casa tienes que estar 2 horas con ella puesta,repartiendo este tiempo es las 4 posiciones, o sea extendida de ambos lados,boca abajo y boca arriba,después a beber mucha agua y limpiar con lejía el inodoro las primeras veces que vayas a orinar.Te molestara un poco al ir al aseo e incluso podrías sangrar algo,estaría dentro de la normalidad.
Por otra parte,si te han hecho un TAC y sale normal es que esta todo como debe,así que tranquila en ese sentido.
Con respecto a los profesionales,es cierto que hay de todo,más serios o más cercanos,lo importante es el respeto y que sea un buen médico, es lo que importa.
Por mi parte siempre intento ser positiva y trasmitiros esa sensación ,bastante tenemos con llevar esto adelante para además estar enfadada con "el mundo",doble trabajo.Después de 7 años,10 RTU y 2 nefrostomia temporales a la espalda,intento vivir lo máximo cuando estoy bien,entre pruebas y revisiones.
Quizás soy pesada cuando siempre digo que "pa lante"pero amiga no hay otra,nos ha tocado y no es culpa de nada ni de nadie.Solo queda hacer lo que el profesional nos diga,poner lo que podamos de nuestra parte (actitud,beber 2 litros diarios de agua,cuidar un poco la alimentación, un poco de ejercicio)y "VIVIR"que se nos olvida si estamos enfadados o rabiosos.
Querida amiga,me he extendido mucho,perdona,te deseo lo mejor,y aquí tienes este magnífico foro para lo que quieras,dudas,desahogo,lo que necesites,siempre estamos aquí.
Hoy me han puesto la primera instilación de BCG siguiendo las mismas normas que te han explicado los compañeros. La verdad, es que estaba un poco nerviosa por los efectos secundarios que podría tener, según algunos casos que he leído por aquí. Ojalá que con las otras 5 que me quedan me encuentre tan bien como ahora. ¡¡¡Cruzaremos los dedos para que esto siga así y para que haga correctamente su trabajo!!! 🙏🙏🙏
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