Y vuelta a empezar....: Buenas a tod@s... - Agrupación Cáncer...

Agrupación Cáncer de Vejiga

Y vuelta a empezar....

srtamoreno profile image
20 Replies

Buenas a tod@s

Ayer me hicieron la ultima citoscopia después de 2 rtu's y un tratamiento completo de mitomicina y tachan! aquí esta de nuevo mi amigo.... estoy que no quiero ni pensarlo... otra vez a empezar... otra vez a operar... otra vez la mito o la BCG.... otra vez como si no hubiera andado nada en este jodido y PUT0 camino.... es muy frustrante saber que todo lo que has hecho y luchado durante este año y medio no ha servido absolutamente de nada, DE NADA!!! purrfffff no se si estoy mas enfadada o frustrada no lo tengo muy claro, y encima te sueltan que han visto otro tumor y hasta dentro de un mes no te ve el urologo.... y después de que te vea otro mes mas para el pre operatorio y después otros 2 o 3 meses hasta que te operan... así rápido para que no te de tiempo a pensarlo mucho.... purffff... pues nada a esperar se ha dicho, a ver que me cuenta el urologo el mes que viene... :(

Written by
srtamoreno profile image
srtamoreno
To view profiles and participate in discussions please or .
20 Replies
Siux profile image
Siux

Vaya tela!... Completamente cierto la sensación de empezar de nuevo, es muy frustrante y te lo puedo decir porque tuve una recidiva a los tres años. Si, es un asco.

Pero no estoy de acuerdo en que has perdido el tiempo y de que no ha servido de nada. Imagínate que no hubieras hecho nada... Sabes en qué etapa y grado estaría ya el tumor.... Pues date un baño de posible realidad y verás que has hecho mucho. Insisto, mucho más de lo que piensas ahora.

Hay otra realidad que tendras en adelante... como ya sabes por experiencia lo que es una rtu, cistoscopias, citologias y tratamientos... te lo tomaras de una manera más calmada, serás más cauta en cuanto a posibles resultados pero mejorarás si o si la forma en que te tomas esto.

Las esperas si que son complicadas... mes por allí para ver al urologo, mes por allá para la rtu, y otro tanto para resultados... Eso es inhumano. Lo mejor en eso es salir mucho e intentar pensar lo menos posible dado que sin datos no podemos hacer nada.

Un abrazo y te lanzó ondas positivas!

srtamoreno profile image
srtamoreno in reply to Siux

Ay! Siux... no me he debido expresar bien... me refiero a que estoy otra vez en la casilla de salida, como el día de la marmota (no se si la has visto) se vuelve a repetir todo... y sinceramente si fuera una buena experiencia no me importaría pero para mi no lo es... si me se la teoría de quédate con lo bueno y todas esas cosas... pero no deja de ser una putada y volver a pasar lo mismo con todo lo que para mi conlleva... a lo mejor es mi experiencia personal pero volver al punto de partida después de un año y medio (se que hay muchos compañeros que llevan luchando con esto muchísimo mas tiempo que yo y que seguramente les pueda parecer una rabieta de una persona sin experiencia) a mi personalmente me descabalo mi vida y no me da ni un poco de cuartelillo para volver a ella ni un poco...

En fin Siux son palabras de una persona un tanto desesperada, obviamente no por ello voy a dejar de luchar, pero cada vez se va haciendo la mochila mas pesada y el camino mas largo... :(

nuriamallorca profile image
nuriamallorca in reply to Siux

Totalmente de acuerdo !!! por agosto q ha servido !!!! Mi padre ha pasado por 3 RTU Y QUIMIO. En marzo revisión con posibilidades de nuevo tumor (aunque la última biopsia daba limpio pero estaba en Pt2 y Era de grado alto) así q a seguir luchando !!!!

Súper abrazo de fuerza y ánimo

Maryflower profile image
Maryflower

Mi admirada srtamoreno...lo siento mucho.

No me extraña que te sientas así.

Y te agradezco que seas tan sincera, creo que eso hace que te admire aún más porque si algo estoy aprendiendo es que tenemos derecho a sentir miedo y rabia y enfado...y a expresarlo.

Para mí esta es la parte humana de todo esto...en medio de tanta asepsia y corrección y lazos.

Así que si antes me sentía cerca, ahora más. Sé que no sirve de mucho, pero no quiero dejar de decírtelo.

Un super abrazo y ánimo!

😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘

srtamoreno profile image
srtamoreno in reply to Maryflower

Mary sirve de mucho!!!! Sabes que suelo ser muy positiva pero hay veces que la moral se queda a la altura de los pies... solo deseo que se me haga corto en el tiempo nada mas ;)

MariaMG profile image
MariaMG

Cuanto lo siento!!!es muy "jodido"que tengas que empezar otra vez el mismo camino,que ya has andado,cómo dices.

Es un jarro de agua fria cuando vas a hacerte una citoscopia y te dicen que ahí está otra vez,VOLVER A EMPEZAR,muy muy frustrante,sé cómo te sientes,rabia,enfado ,impotencia y te preguntas"he seguido un tratamiento que ha sido molesto,he pasado por quirófano,sondas,pruebas,cómo es posible?",es muy decepcionante.

Pero has hecho lo que debías, eso nunca lo olvides,y seguirás haciéndolo las veces que sean necesarias,a casi todos nos ha pasado.

Es muy penoso tener que decirte que lo irás viendo con "naturalidad",las RTU, las citoscopias,el tratamiento....se aprende a vivir con ello,forma parte de tu vida,desgraciadamente,pero se va asumiendo que va a ser así.

No te desanimes,ya sabes lo que viene ahora,y también sabes lo importante es que tener buena actitud ante todo esto.

Mucha suerte amiga!!!!un abrazo enorme!!!!todo mi apoyo!!!!"pa lante"siempre.Aquí estamos,ya nos irás contando.

srtamoreno profile image
srtamoreno

MariaMG, se que es así, las operaciones, citoscopias, análisis, pruebas, sondas y su madre! lo tengo mas que asumido pero todo esto conlleva unos "daños" o problemas colaterales que ahora que parecía que me vida se organizaba de nuevo pues no! vuelta a empezar... en concreto algo que para mi es una gran carga, mi trabajo, en la primera operación mi "amado" jefe me echo a la calle como un perrillo porque no se creía que en 15 días me iba a recuperar de una operación de un cáncer y dijo que no podía asumir que estuviera 6 meses de baja :( ... por mas que yo le dije que por lo que me decían los médicos sería corto (15 días aprox) ... pero las cabezas y lo que piensa cada uno es incontrolable... con la Mito he venido a trabajar todos los días sin faltar ni uno, salvo la tarde que me la daban... pero al parecer no le basta y dice que claro que falto mucho (aunque obviamente justificado por el medico) y ahora otra operación... pues sinceramente si no me echa a la calle... ahora que estaba buscando un nuevo trabajo, pues al carajo con las esperanzas, porque para que nos vamos a engañar cambiar de trabajo ahora en esta situación es muy complicado a ver en que empresa empiezas y les dices mira es que me tienen que operar y luego durante x tiempo tengo que faltar todas las tardes, etc...

Vamos una mierda todo (con perdón de la expresión) pero no quedan mas narices que seguir adelante... así que ahí seguiremos ;)

Siux profile image
Siux

Verás, ya que estamos te cuento una cosa rápido... Cuando me diagnosticaron, el dueño de la empresa me dijo textualmente que contará con él para lo que fuera.... tres semanas después estaba en la calle. Estaba en la calle antes de la operación!

Lo que quiero decir es que muchas veces es peor el daño colateral que en este caso los tumores, que en mi caso ya son de alto grado y planos. El problema es que pasados los 50 es casi un milagro encontrar un trabajo, pero lo peor es que si ocurriera me echan... Ya sabes faltas en poco tiempo por pruebas, tratamientos, biopsias... y un largo etc... y el remate es que vuelva de nuevo

No quisiera frivolizar ni pecar de ser excesivamente positivo, pero sé que si me siento... me va a costar el doble, levantarme.... No es un artificio, es una aptitud ante esta enfermedad que nos come en tiempo y a veces en algo mas

srtamoreno profile image
srtamoreno in reply to Siux

Siux, la actitud sigue ahí porque no queda otra que seguir adelante, pero sin trabajo no hay dinero y sin dinero no hay casa ni comida... etc... para mi es algo que pesa muchísimo, en mi caso no son 50 pero si 43 que para el caso con el apellido que tienen "cáncer" no te contrata nadie ni con 20.... esta enfermedad condiciona demasiado y obviamente no tenemos la ayuda que deberíamos de tener... es una lucha mas sumada al esfuerzo de mantener la actitud...

Negro2019 profile image
Negro2019

Francamente no se lo que puedo decirte para animarte un poquito, me gustaría poder expresarte lo que siento pero no tengo las palabras, que se pase para ti muy corto este tiempo de espera y que la próxima sea la definitiva.😔😉

srtamoreno profile image
srtamoreno

Muchas gracias Negro

Maryflower profile image
Maryflower

De verdad, así hay que hablar de esto!

Esta es la p. realidad, esto es lo que ahí afuera tendría que saber la gente!

Esto es el retrato de una enfermedad llamada cáncer...y no la imagen edulcorada y falsa con la que quieren envolver todo esto.

Dónde están aquí los recursos y los apoyos, las carreritas, las compresas y las chorradas?

INDIGNANTE

Esto es la vida real.

Y me duele muchísimo.

En cuanto a la "actitud"...ya está bien de pedir milagros.

La actitud se tiene cuando se puede.

Desde luego es muy importante pero deberíamos ser más comprensivos con nosotros mismos.

Porque me parece a mí que nos han metido lo de que "tenemos que tener actitud" para tratar de suplir los déficits de soporte y ayuda que no existe y que por supuesto es muy cómodo no tener que ofrecer.

😠😠😠😠😠😠

Txiki profile image
Txiki

Estate tranquila, la furia no nos sirve de nada, todo irá bien verás

Un beso con cariño

Nuwar profile image
Nuwar

Entiendo cómo estás Srta. moreno pero el cáncer de vejiga es el más recurrencias tiene, por eso es el más desesperante.

Yo intento aprovechar los primeros meses después de cada revisión, son en los que aún estoy tranquilo, cuando se va acercando la fecha la cosa cambia, estoy acojonado vamos.

Mi único consuelo es recordar que las primeras semanas después del diagnóstico pensaba en lo peor, me hubiera conformado con "estar" , por suerte aun estoy.

En los trabajos siempre he dado lo justo por qué se que el empresario hará lo mismo o menos.

Saludos.

srtamoreno profile image
srtamoreno in reply to Nuwar

Nuwar, muchas gracias, si es así y lo se lo que pasa es que el primer día.... pues eso revientas un poco pero hay que seguir luchando ;)

delasasturias profile image
delasasturias

Hola

Nada más lejos será mi intención la de frustrarte, yo llevo desde el año 2011 con este asunto.

He sido operado tres veces, hasta que me quitaron la vejiga.

Son 9 años que he ganado de vida , eso si continuo con revisiones anuales y siempre en alerta.

Por eso te recomiendo que en lugar de mirar a la tristeza, mires a la vida con alegria y sonrías.

Disfruta y no pierdas ni un solo segundo

Maryflower profile image
Maryflower in reply to delasasturias

Delasasturias, me quito el sombrero!

Me da hasta vergüenza decirte que admiro tu actitud...yo no sé si soy tan valiente como tú...

Enhorabuena y un abrazo!

srtamoreno profile image
srtamoreno

Delasasturias, Si se que hay que seguir adelante, pero a lo mejor es que el primer momento cuando te lo dicen te come la rabia, pero no queda otra que tirar para adelante, valoro mucho tu fuerza y tu animo, también me frustra mucho el creer que no estoy disfrutando o aprovechando el tiempo que estoy teniendo, siempre me ronda en la cabeza la preguntita de y si esto se acaba... cuanto quedará... lo estas disfrutando al máximo... paranoias varias... seguramente desde la ansiedad de verme en esta situación...

Mil gracias ;)

Maryflower profile image
Maryflower in reply to srtamoreno

Te entiendo tan bien, srtamoreno...Tengo una gran amiga, psicóloga, con un cáncer de mama muy "heavy" y siempre me recuerda que la rabia y el enfado son reacciones más que normales ante un cáncer.

Aquí no hay nada que juzgar como malo/bueno...creo que estamos muy bombardeados con la filosofía de Mr.Wonderful, esa que nos dice que incluso el cáncer es "una oportunidad de mejora"...

Y nos "vende" que lo que hay que hacer es sonreír al universo, ponerte unas mallas y salir a correr maratones...y hacer como que eres una semidiosa.

Y de eso nada.

Cada uno lo lleva como mejor puede...y desde luego dentro de sus propias circunstancias.

Te envío un fuerte abrazo y toda mi comprensión.

😘😘😘😘😘

Zaira5 profile image
Zaira5

😟