Ayer 10 de septiembre me dieron los resultados de mi RTU del 19 de agosto.
Mis tumores no eran músculo-invasivos!
El doctor me dijo que "dentro de lo malo es lo menos malo" y ya con eso me quitó mucho miedo.
Me quieren mirar los riñones con un TAC abdominal porque el que era mayor de 5cm estaba "obstruyendo" un uréter.
Me darán seis instilaciones de Mitomicina, una por semana, y luego cistoscopia. Hoy tengo que ir a que me cuenten las enfermeras de la quimio.
Me avisó el doctor de que muy probablemente tenga que volver al quirófano más de una vez, pues aunque me tengan vigilada este tipo de tumores salen como los champiñones.
Me dijo que solo tengo "en contra" que soy "muy joven" (acabo de cumplir 50 tacos!!!!).
En fin, que estoy muy contenta y me ayuda mucho leer vuestras experiencias.
Me parece fundamental contar con vuestros testimonios, sobre todo para estar mejor informados y coger aire antes de salir al ruedo.
A mí me intranquiliza mucho no saber, creo que esto nos pasa a todos.
En fin, ya os contaré.
Muchísimo ánimo a todos, a los que vais muy por delante y nos mostráis vuestro coraje y a los que acaban de empezar y se sienten tan perdidos como yo.
Sois todos unos valientes y tenemos la suerte de contar en nuestros días con procedimientos y medicaciones avanzados en comparación con otras generaciones.
Yo quiero enfocarlo así, con agradecimiento. Desgraciadamente sé de otras enfermedades para las que no hay nada o casi nada, y creo que el hecho de tener "armas" ante todo esto es muy importante!
Un abrazo
Written by
Mariflower
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Me alegro mucho de que los resultados fueran buenos! Ahora a seguir hacia delante y veras como todo va air yendo bien. Ve informandonos de tus avances, y te mando mucho mucho ánimo y fuerza para llevar este proceso
Hoy estuve con la enfermera de quimio y me comentó que mi doctor ha puesto que la quimio es para un año y no solo para seis semanas!
Bueno, eso ya me encaja mejor con lo que otros compañeros comentaban en sus experiencias, pero me pone negra que se contradigan tanto y sobre todo que no digan la verdad.
No entiendo esa actitud. Si alguien sabe la razón le agradecería que me la explicase.
Me parece un paternalismo total.
Y por qué cuentan las cosas como si hablaran con personas sin cerebro?
Me contaba la enfermera lo de las cistoscopias de revisión como "nahhh, te meten una camarita...".
Vamos a ver, un cistoscopio no es una "camarita". Enséñame mejor una foto de un cistoscopio y acabamos antes, no?
A lo mejor debería ir a un psiquiatra antes de empezar con todo esto. Lo llevo muy mal, es como una alergia mental.
Yo también soy de Madrid , y a lo que puedo notar de tu estado de animo es normal !!
A mi muchas veces me pasa lo mismo , y seguro que al resto igual , y sobretodo es por la incertidumbre de poder controlar que todo lo que nos están haciendo es lo normal y lo correcto.
Pero por lo que comentas , todo lo que te están haciendo es lo correcto. Ya veras como va a salir todo fenomenal, tu paso a paso.
Y como dices este grupo ayuda muchísimo a poder comprobar que las cosas que te van haciendo y diciendo son los pasos normales.
Mientras pasas esta etapa, trata de disfrutar mucho de todo lo bueno que tienes alrededor.
Por cierto, a mi me meten la " camarita " como dices el dia 24 a ver como va todo ... ya os contaré !!
No os contaré mi vida porque acabaríamos llorando todos y no es precisamente lo que necesitamos.
Solo decir que he vivido en los infiernos y no han acabado conmigo!
No quiero acostumbrarme a las cistoscopias, lo siento.
Entiendo lo que tratas de decirme y sé que tienes razón.
Pero soy un alma rebelde y no quiero acostumbrarme a nada de esto.
Quiero salir de esto, si tengo que subir montañas lo haré, y cada vez que me hagan una pienso preguntarles si a ellos les hacen las colonoscopias a pelo, que "doler no duelen, solo molestan".
Buenas tardes... Solo comentarte por lo que he leído hasta ahora de ti, que me gusta y comparto plenamente tu enfoque. Creo que es más acertado y realista.
Estoy pringado con estos tumores desde el 2014, y puedo resumir mi estado en : cabreado.
Resumo que desde el primer sangrado hasta el resultado de la primera rtu pasaron 11 meses. Ahí es nada. Desde entonces y tras 3 hospitales distintos aquí sigo. Es lo que tiene la seguridad social. Soy experto en reclamaciones, segundas y terceras opiniones de los resultados y discusiones sobre cómo proceder con los médicos según los protocolos europeos, que son de obligado cumplimento por parte de sanidad.
Por encima de todo he aprendido a tomarme las cosas según hechos probados y resultados ciertos.
Considerando que tus tumores no fueron invasivos, no te han planteado la opción de tratamiento con BCG?
Te pregunto porque entiendo que la quimio que te recetaron es de mitomicina verdad ??
Bueno, deseándote todo lo mejor en esta lucha y me encanta tu espíritu de rebelde y de lucha!!
Sabes que puedes contar con todos nosotros, en mi caso en particular, el haber encontrado esta comunidad sha sido una fuente de mucho apoyo y esperanza !!
Hola Mariflower, te doy la bienvenida a este foro. Aquí estamos para compartir nuestras experiencias y nuestros ánimos. Sólo decirte que lo importante es dar pelea, siempre. Te deseo lo mejor en este camino y que poco a poco vayas ganando estas batallas. Un abrazo ❤️
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