Problemas de suministro de BCG para el 2019

[Siux]

Bueno, antes de nada daros las gracias a todos por este grupo que siempre ayuda. LLevo poco tiempo aqui y aunque todavía no me he presentado, sí he realizado algun que otro comentario.

Me acaban de hacer biopsias a principios de enero de este año y cuyos resultados los tendran a principios de febrero. He tenido CIS en 2017 y he realizado el BCG con el protocolo 6+3+3+3 intilaciones del primer año que ya he terminado. Si todo sale bien y no hay sustos, seguire con el seguimiento trimestral y mas intilaciones ya semestrales, que me tocarian en mayo.

Problema: parece que hay falta de suministros para este año en BCG, y eso es otra fuente de preocupacion, dado que el alto grado y el CIS son tumores mas problematicos, recurrentes y con capacidad de progresión. Os paso unos link actuales y objetivos:

aemps.gob.es/informa/notasI...

aeu.es/contenido.aspx?ID=20...

Me enterare por el urologo a principios de Febrero a ver como esta el tema, pero si alguien puede adelantar algo, se agradeceria. No quiero con esto preocupar por preocupar, simplemente compartir una inquietud, dado que es un tratamiento con buenos resultados.

Un saludo a todos.

[Sanpatricia]

Hola Siux, recién me entero al leerte y leer los links. Por lo que interpreto el tratamiento será restringido a los Cis de alto grado. O reemplazado. Aún no me han comentado nada los urólogos. Yo soy de Argentina. Veré mañana que tenemos consulta si algo me dicen y luego les comento. Mientras tanto a tener esperanzas que todo saldrá bien. Un abrazo grande.

[Siux in reply to Sanpatricia]

Gracias Sanpatricia. Comentarte que el BCG se emplea principalmente para Ta y T1 de alto grado y para CIS. El problema de suministros ya ha pasado en varias ocasiones en los últimos años y cuando se produce es a nivel mundial.

Es posible que todavía no haya problemas ahora pero si en unos meses.

Como siempre es un problema de producción y cuya patente la tienen dos empresas farmacéutica. En cuanto hay un mínimo problema nos encontramos con falta de BCG.

Espero que se solucione.

[Txiki in reply to Siux]

Juee... el mio es t1 G3, he leido ahora mas tranquila los link y no se que decir, mal cuerpo se me a puesto, para los de alto riesgo nos aconsejan entre otros tratamientos la cistestomía a tomar por......

[Siux in reply to Txiki]

Antes de nada comentarte que como siempre cuando el río suena... Pero también es verdad que otras veces se ha solucionado en menos tiempo.

Cierto es que la solución de la cistectomia es cuanto menos que inaceptable, a no ser que pasemos a T2 o tener más de una recurrencia, que ahí si te la estás jugando y no tendríamos más remedio que aceptarla.

Ya tenemos bastante con la posible progresión para estar con esta falta de suministro. En fin...

Insisto de que hay que estar tranquilos pero bien informados.

[Hidden]

Yo tengo visita con Urólogo semana próxima. Te/os comento...

[Siux in reply to Hidden]

Gracias Josepmaria. El problema es la objetividad del urologo que tengamos delante en la seguridad social o en la privada. Ellos dependen del ministerio de sanidad por lo que están obligados a justificar al estado. Otra cosa es que sea sincero y diga lo que piensa de esto.

Lo dicho, muy agradecido de cualquier noticia de primera mano.

[Elpasaje]

Hola buenas noches!

Esperemos que le den solucion,no puedes dejar a los pacientes sin tratamiento.

Ya verás como lo solucionan ,lo contrario sería denunciable.

[Siux in reply to Elpasaje]

Gracias por tu respuesta. Espero que se solucione. Es falta de existencias a nivel mundial por lo que denunciar esto sería complicado.

En mi caso lo estoy viendo venir. Si insisto y me planto en la consulta, solo conseguiré que me pongan mitomicina, que en mi caso y por el tipo de tumor es como que te pongan agua...

En fin, esto podría cambiar. Pero creo que era interesante infirmarlo aquí.

Un saludo

[Elpasaje in reply to Siux]

Espero que tenga solución,eso espero ,y gracias por compartirlo,ya nos dirás si todo va bien.

Saludos afectuosos

[Txiki]

Hola a tod@s, casualidad estoy en quiròn con una sesión de bcg y me a dado por leeros, le he preguntado a la enfermera, y dice que si, pero que solo es las primeras dosis después de la rtu, esas van con otra mezcla diferente a las siguientes, serán las primeras 6? Que si hay problemas, un saludo desde la camita

[Elpasaje in reply to Txiki]

Txiki a cuidarse toca,abrazos

[Txiki in reply to Elpasaje]

Que tal vas? Elpasaje, espero que recuperada de las sesiones

Hoy me toca otra a las 5

Un beso

[Elpasaje in reply to Txiki]

Hola Txiki,estoy mejor si.

Espero que te resulte esta sesión llevadera y no tengas efectos secundarios que resulta tan doloroso,seguro que todo irá bien preciosa,me acordaré de ti esta tarde,mucho mucho ánimo y a por todas.

Un abrazo gigante para ti corazonp

[Txiki in reply to Elpasaje]

Aquí estoy aguantando el chaparrón, mas de lo mismo, dolor, hematuria etc..etc, mañana estaré mejor.

Un besazo

[Sanpatricia]

Hola a todos! Hoy hemos tenido consulta y le he preguntado al urólogo. Dijo estar al tanto de la posible falta de BCG, como en otras ocasiones, pero hasta ahora no ha habido faltante. Espero que así sea y nadie quede sin la medicación. Que todos estén muy bien. Abrazo.

[Siux in reply to Sanpatricia]

Gracias por preguntarlo. Espero que así sea. El problema que veo es que, como nuestro tratamiento es de varios años, sí nos afectará, porque parece que el BCG se acaba para mayo, y eso restringiendo desde ahora en ciertas variantes de tumores.

Espero que todo se arregle y se quede en un susto o preocupación como otras muchas cosas que pasan con estos tumores.

[Siux]

Bueno, hay buenas noticias con las biopsias que me hicieron a principios de año, y han salido negativas para tumores aunque con displasia leve, achacable a la reacción del bcg.

Sigo otro año más con BCG, con las pruebas y seguimientos de turno que es lo que más me tranquiliza. Me comenta el urologo a raíz de la pregunta de falta de bcg que ciertamente hay problemas, pero no se moja demasiado. Admite el problema aunque es posible que solucione. También y para los casos de grado 3, están poniendo una mitomicina modificada cuando no hay disponibilidad de bcg.

En fin, como las dosis ahora me tocan en mayo, sobre la marcha deciden según la disponibilidad.

Un saludo a todos

[francisco_aragon]

Me alegro que vaya todo bien. Yo cumplo 1 año ya con instilación BCG trimestral , la última el 10 de mayo. Me quedaría 1 año ....siempre y cuando no vuelva a faltar BCG, según mi urólogo, estas escaseces de BCG suelen deberse a contaminaciones en los mismos laboratorios que las fabrican, que hacen que se invaliden,. Confiemos en nuestras autoridades sanitarias que están muy al loro.

[Siux in reply to francisco_aragon]

Buenas tardes francisco:

Primero gracias y decirte igualmente que me alegro que sigas sin grandes novedades, solo con los seguimientos, pruebas y tratamientos que aunque no es poco, yo firmaba por muchos años 😀

Te comento que como tu, me has pillado con el tratamiento de BCG que terminaré la próxima semana.

Ya me han dicho que el próximo tratamiento habrá problemas (solo para el tratamiento ya los tengo semestrales como así es el protocolo europeo). De hecho, ahora no hay casi nadie en la sala de espera y eso ya es una pista... Por cierto la falta de BCG es un simple problema de oferta_demanda. Las dos empresas que lo fabrican (la americana y la japonesa) se escudan en una subida de la demanda excesiva, cosa que no cuadra con la realidad, dado que la tendencia en el aumento es una constante desde hace más de una década.

Ya hay mucha gente que ha dejado de recibir los mantenimientos de BCG.

Espero que sigas así de bien. Suerte y de nuevo más suerte.