A dificil luta contra uma doença rara e auto-imune

Olá, sou brasileira, fui diagnósticada com doença de behçet, em 2007, com uveite, úlceras orais, genitais, lesões cutâneas, febre, fiquei hospitalizada por uma semana, hoje eu luto contra a doença, já tive muitas crises, já fiz pulsoterapia com solumedrol, ciclofosfamida, hoje tomo predinisolona 5 mg, clorambucyl, 2 mg,, desde que fui diagnósticada, sofro muitas dores de cabeça, já tive meningite asséptica, mas as dores de cabeça são diárias, e os médicos não chegam a uma comclusão, pois os útlimos exames de imagens que fiz, tomografia, angioressonância, liquor, estão normais....e dependendo das crises, tenho que ficar hospitalizada....não está sendo fácil...um grande abraço a todos....qalquer dúvida podem me escrever, eu não falo inglês, mas minha flha fala fluentemente e pode me ajudar....

4 Replies

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  • Hola Gilmara. Aunque no hablo ni se escribir en Potugues, pude comprender lo que nos cuenta acerca de su lucha con la enfermedad de Behcet. Sus sintomas son muy similares a los que relatan a diario los pacientes que viven afectados por la enfermedad. Gracias por compartir su historia! Un abrazo para usted y sobre todo le deseo mucha salud y una pronta mejoria.

  • Olá, Mirta, que prazer em conhece-lá, fiquei muito feliz com essa iniciativa, de poder compartilhar minha história, minha luta diária com esta doença, sei que existem outras pessoas que também sofrem com os sintomas causadas pela doença de behçet....a minha dúvida, se outros portadores de behçet americanos, sofrem de dores de cabeça diária?? essas dores de cabeça, podem ser resultado da doença, mesmo que os exames, como a tomografia, liquor, ressonâncias, de normais?? como é feito o tratamento da doença nos Estados Unidos, existe algum medicamento novo para nos ajudar a ter uma qualidade de vida melhor?? obrigada por ter me respondido..bjssss

  • Gilmara, en nuestra pagina de Facebook hay muchas personas que tambien se quejan de dolores de cabeza a diario. No tenemos una explicacion clara y se desconoce la razon por la que ocurre. Es posible que sea relacionado con inflamacion producida por el sindrome.Todavia no existe una medicina especifica que trate los sintomas de la enfermedad Behcets.Se usan las mismas que usa usted.

    Puede encontrar mas informacion gratuita acerca de Behcets en rarediseasecommunities.org bajo Behcet's Syndrome. Este website traduce en varios idiomas. Todavia no traduce en Portugues. Haga clic en la parte superior de la pagina donde dice ES para leer la informacion en Espanol. Tambien tenemos informacion en behcets.com (en Ingles solamente), Ojala se este sintiendo mejor!

  • Olá Gilmara, desde que você postou aqui a HealthUnlocked foi lançada também em Português, você percebeu?! Você conhece alguma organização que poderia iniciar uma comunidade sobre behçet em Português? Me avise :)