Doença de Crohn

[Ratz770]

Olá, sou Julio. 64 anos, portador de Crohn a quase 40 anos.

Classificaria meu Crohn como severo, tipo estenosante. Pra época foi muito difícil diagnosticar, levou anos. Já passei por todo tipo de tratamento. Felizmente apareceram os biológicos,

Respondo muito bem a Humira.

Quanto a cirurgias, algumas! É importante bons médicos, fazer

plástica ao invés de sair cortando pedaços de intestino.

um gastro especialista em IBD é fundamental. Não abra mão.

Quer viver bem? Você terá que fazer dieta. As Nutricionistas

que me perdoem, não há uma dieta padrão pra Crohn. Eu diria que cada Crohnista tem sua dieta.

Exercício físico: fundamental

O maior de todos conselhos:

Você não é sobrevivente, você tem que ser um vencedor!

Você não é coitadinho, são fases dificeis - desafie-se

Um dia alguém tem que ceder, que seja Crohn e não você!!!!

"Somos mais fortes que Crohn"

[Rodigofaria]

Júlio, bom dia!

Muito obrigado por compartilhar sua experiência, me ajudou muito com suas palavras. Tenho crohn a 9 anos, e a 2 utilizo humira. Me senti por muitas vezes assim, vi alguns relatos de cirurgias que levaram alguns colegas a óbito e temi passar por este processo, no qual, por causa de uma estenose, quase passei pela primeira, mas Deus me livrou desta vez, porque não estava preparado psicologicamente, usei também a pouco prednisona, que fez a doença retroceder, mas em alguns momentos quis entregar os pontos, por me sentir como “coitadinho”. Dai levantei a cabeça, comecei a fazer exercícios, e montei a minha dieta, como você relatou, e tive uma recuperação excelente. Tenho 31 anos e me sinto um lutador que enfrenta o crohn todos os dias, com as armas do tratamento, alimentação, exercícios físicos e como principal a fé, que me deu forças pra inserir estes outros itens a cada manhã, porque o espiritual, pelo menos pra mim ajudou 99%.

Por gentileza gostaria de saber o que é IBD? E como foi sua recuperação das cirurgias se puder compartilhar é claro.

Grande abraço e obrigado por compartilhar sua experiência!

[Titocamello in reply to Rodigofaria]

IBD é "Doença Inflamatória Intestinal" em inglês. Inflammatory Bowel Disease.

[Hidden in reply to Titocamello]

Ataa, conhecemos como DII!!!

[Ratz770 in reply to Rodigofaria]

IBD - doença inflamatoria intestinal - DII

Crohnista tem que ser mais forte que qualquer um, seja psico ou fisicamente falando, temos que ter reservas pra enfrentar e vencer- sempre

[Hidden]

Oiee, tenho 31 anos e com 26 anos descobri esssa doença, no começo, não foi fácil, agora já me acostumei, as x bate aquela depree, mas logo passa.

Quanto a alimentação é bem isso mesmo, não existe uma dieta padrão!!!

Tbm gostaria de saber oque é IBD??!

abraçoo

[jussaraleal]

MUITO IMPORTANTE SEU RELATO! ME PASSA SEU CONTATO QUE VOU DE ADD AO UM GRUPO DO ZAP!

[Ratz770 in reply to jussaraleal]

51 984822877

[jussaraleal]

GRUPO DE PORTADORES DE CROWN !

WevertonCosttahá 5 dias

Saudações !Venho á comunicar que o grupo de portadores de Crown e RCU (ALLIANCE), se encontra totalmente disponível. Diariamente, temos deba...

[Zoravia in reply to jussaraleal]

Me add la por favor 061981731990. Tenho crohn

[Demp7007]

Parabens gostei da positividade e da forca, isso mesmo, vencer sempre, e ter Deus e boa cabeca...

[Hernany]

Julio, bom dia... Quantas aplicações vc faz do Humira?! Vc está usando de 15 em 15 dias?

[Ratz770 in reply to Hernany]

Iniciei quinzenal e não respondeu, passei a semanal e bingo!!!!!!

Cada aplicação que faço, retiro a etiqueta da seringa, colo numa caderneta de anotações; anoto a data, nº da aplicação, local aplicado, tudo que seja pertinente é relacionado.

Estou na dose 428

[Munhoz]

Boa tarde Júlio, tenho 62 anos à 36 anos atrás fui diagnosticada com RCU, foram 10 anos entre crises que quase me levava à morte e remissão, até que num certo momento só tinha uma opção pra minha sobrevivência, fiz a proctocolectomia total, com bolsa Ileal em 1993. Renasci, me recuperei bem, em 2 anos voltei a trabalhar, coisa que tinha deixado de lado pq era tão severa minhas crises que eu não tinha condições de sair pra trabalhar. Foram 23 anos vivendo muito bem, quase uma pessoa normal, comendo praticamente de tudo, mas a três anos voltei a ter diarréia com frequência mas achava que era algo que comi e fazia acompanhamento com um gastro que nunca me pediu exames, meu erro foi ter deixado de fazer acompanhamento com minha cirurgiã @dra.Angelita Habr-Gama, a situação foi piorando e procurei uma nova gastro que me pediu uma série de exames e constatou a inflamação ativa, e através de uma colonoscopia especifica, pq não tenho colon, a minha inflamação está na bolsa Ileal, comum de acontecer, por isso que o acompanhante anual pelo menos no meu caso teria sido muito importante. Mas enfim, estou a 3 meses fazendo uso do corticoide e de 2 em 2 meses Flágyl e terça-feira passada inicial o tratamento com Infliximabe.Esperançosa pra que esse medicamento me estabilize.

[Ratz770 in reply to Munhoz]

Espero que tenha melhorado