Descobri hoje que tenho Chron , tantos remédios um pior que o outro. Estou desesperada

Oi Pessoal,

Me sinto bem em falar com vocês pq acho que vocês me entendem, meu namorado é super saudável e nunca nem tinha entrado em um hospital é tão difícil falar com ele pq ele simplesmente não entende.

Estou morando na Austrália faz um ano há cerca de uns 5 meses tenho tido diarreia extremamente esporádica...e algumas dores abdominais mas geralmente do lado esquerdo... Minha irmã e minha prima tem Chron então como meus exames de sangue acharam inflamação e anemia resolvi dar uma olhada mas eu jurava que não seria nada.

Fiz a colonoscopia e endoscopia e descobri hoje que tenho Chron , segundo o médico é no Íleo terminal apenas e está no começo. Ele já me receitou Pentasa, Imuran , ácido fólico e também alternativas naturais como cúrcuma ..

Estou sem chão , pq não vejo ninguém com Chron que tenha melhorado ... Só vejo todo mundo piorando com péssimas complicações ...

Meu médico disse que esses remédios não fazem muito efeito mas que para começar assim e depois Humira..

Estou muito triste... Alguém tem alguma história positiva ? De pessoas que não tenham tido tromboses, fístulas, operações, obstruções ?

Que doença péssima, ela degrada ..os remédios prejudicam o corpo inteiro!

Obrigada !

Um abraço a todos

24 Replies

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  • Olá, muita calma nessa hora. Tenho crohn há 5 anos, nunca precisei fazer cirurgia, nem fiquei internada, as dores dá pra aguentar. Costumo dizer primeiro de tudo, ACEITE. Eu demorei uns 2 a os pra aceitar e enquanto não aconteceu isso só piorava. O psicólogico tbm mata viu. Eu quis largar do meu namorado dizia que ele merecia alguém saudável e bla bla blá. Tomei pentasa, infliximabe, azatioprina e todos me deram efeito colateral, dores nas articulações e mal estar. De um ano e meio pra cá estou com o humira. Mas infelizmente vou parar de tomar. Hoje estou em casa operada. Tive que retirar um nódulo de gordura do meu rim esquerdo, com mais de 12 cm. Provavelmente seja pelo imunossupressor... Estou muito aflita, pois o humira estava fazendo bem pro crohn. Eu tinha substenose no ileo. Mas cada caso é um caso. Trabalhe muito seu psicólogico. Quanto ao seu namorado se ele te amar de verdade ele irá entender. Melhoras pra vc. Abcs

  • Adriana, muito obrigada pela sua resposta.

    Estou um pouco mais calma, eu estava mais preocupada pelos medicamentos do que com a doenca, uma vez que mal tenho sintomas.

    Fui em um medico que faz tratamentos alternativos, ele me disse que os medicos receitam essas drogas pesadas que nunca curam e que apenas danificam o seu corpo.

    Ele me falou para seguir uma dieta sem acucar, lactose, gluten e alimentos gordurosos e para tomar algumas vitaminas como curcuma que e' um poderoso anti-inflamatorio natural e me perguntou se eu ja ouvi falar de LDN alem de me pedir para ler um livro que chama " The Yeast Connection".

    Ele disse que preciso mais trabalhar minha cabeca do que qq outra coisa, fazer exercicios regularmente ... tentar tudo isso antes de entrar m drogas pesadas...ate pq na biopsia apareceu que " os achados aumentam a possibilidade de ser Chron" mas nao ha' 100% na confirmacao.

    Vc ja tentou tratamentos alternativos tambem ? Seu chron nao parece ser dos piores, as vezes vc conseguiria... Vi que no Brasil tem doutores ortomoleculares que tem otimos tratamentos para o Chron.

    O que voce acha disso?

    Muito obrigada mesmo por ter respondido... Um beijao!

  • imagine, continue a se comunicar! Então, comecei com acupuntura é ótimo, não cortei o glúten, porém não como quase. Ada derivado ao leite só zero lactose, quanto aos médicos ortomolecular vou procurar um aqui na minha cidade!!!

  • Olá Arizzatti.

    Muita calma,a doença é chata, mas não é o fim do mundo. Vc começou bem. Está procurando por tratamentos alternativos. Vc comentou sobre baixas doses de naltrexona. Existe um outro, que inclusive estou fazendo, se chama "altas doses de vitamina D". Ele é sensacional. Entre em contato comigo e vou te explicar melhor e te passar o contato de algumas pessoas que estão fazendo e tendo uma melhora 100 de vida. Já que vc está no inicio, eu sugiro vc não começar o tratamento convencional com imunossupressor e biológico humira, pois eles demoram muito pra surgir efeito (3 a 6 meses) e tiram o efeito do tratamento com vitamina D. Eu comecei o tratamento Há pouco tempo e já estou sentindo melhor. Larguei o tratamento com o humira, claro que com a autorização do meu médico. Por falar nisso, os médicos convencionais vão condenar os tratamentos alternativos, mas não desista, pois eles desconhecem esses tratamentos e ainda tem o interesse financeiro por detras do tratamento convencional.

    Meu email é matheusalmeidasouza@gmail.com

  • Ola Arizzati, este livro q vc citou, pf qual e a editora, ou o autor, pq nao consegui encontrar somente por este nome.

    Grata

  • Ola,

    Eu achei um site aqui da australia que vende:

    booktopia.com.au/the-yeast-...

    Teria que ver se esse livro foi traduzido para o portugues!

    Esperto ter ajudado!

    =*

  • Ola Arazzati ajudou sim muito obg.

    Q Deus abencoe todos nos.

  • Olá tenha calma vai dar tudo certo. Trabalhe seu psicológico. Tenho crohn faço parte de um grupo cronistas da alegria presencial e zap e lá nós nos ajudamos uns aos outros. Tem pessoas que estão em remissão. Você acertando com um bom profissional e um medicamento irá ficar bem. Eu tomei azatioprina consegui engordar e me tirou das crises. Tenha muita calma. Qualquer dúvida estou aqui. Vou deixar meu email

    juliafirbra@hotmail.com

    Fique bem Deus abençoe

  • Muito obrigada Julia ! Eu vou te mandar um e-mail! =)

  • tenho chon já a cinco anos e nunca tive fistulas, tromboses, obstruções e nuca operei........acho que o primeiro passo e vc realmente aceitar a doença , mudar sua alimentação para o mais salvável possível, fazer o usos dos medicamentos receitados pelo seu médico, fazer o acompanhamento ter a consciência que tudo o que vc como reflete no seu intestino até vc equilibrar tudo dentro de vc............não vou dizer que tudo são flores........mais encarei de frente e hoje posso dizer que estou bem e que levo uma vida normal. tenho consciência que tenho que tomar muito cuidado com o que como e tento levar minha vida da melhor forma possível. boa sorte e com o tempo vc vai ficar bem...

  • Oi Ana,

    Que bom saber de uma historia onde nao houveram complicacoes.

    Como sao seus habitos sem ser a medicacao?

    Fui em outro medico que me disse que fazer exercicios fisicos, dieta, nao fumar, nao beber e manter o equilibrio emocional sao habitos extremamente valiosos em qq doenca, principalmente nessa doenca que temos!

    Muito obrigada pela sua reposta!

  • Arizzatti, sigo alguns grupos de pacientes no facebook. Pelo que vejo os alopatas falam pra entrar com as mais pesadas para frear a progressão da doença o quanto antes. Mas eu falhei com os 3 biológicos que tentei e não penso em tentar outra medicação dessas novamente.

    Tenho colite ulcerativa. Dieta e equilíbrio emocional é bem importante. Estou numa fase que vou precisar rever todo meu tratamento, pois como falhei com o Entyvio, não tenho mais opções dentro da alopatia que não seja a retirada do cólon. Mas sou contra a medida.

    Uma coisa que aprende-se com qualquer doença é autoconhecer-se. Nunca antes tinha pensado em saúde mental e me parece que geralmente existe um contexto em que essa doença surge. No meu caso, a doença surgiu paralelamente a situações estressantes que eu enfrentava, como término de relacionamento e desencontro profissional. Muitos médicos falam que o fator emocional é só gatilho, mas lendo, descobri que o sistema imune responde melhor à estados emocionais positivos, ou seja, o fator emocional é determinante sim para cura - e acredito sim que há cura.

    Minhas últimas pesquisas foram na psicologia análitica, que fala dentre muitas coisas, sobre energia psíquica e somatização da mesma. "Se um grande interesse por este ou aquele objeto deixa de encontrar nele oportunidade para aplicar-se a energia que alimentava o interesse tomará outros caminhos: surgirá talvez em manifestações somáticas (palpitações, distúrbios digestivos, erupções cutâneas, etc.)". No meu caso faz sentido, tanto no quesito profissional quanto do relacionamento amoroso.

    Veja bem, não quero apontar a causa das condições, mas apenas falar do meu caso, pois pode ser também o caso de outros com distúrbios gastrointestinais já que essa doença não tem etiologia definida.

    Também fala-se muito que a causa do Crohn possa ser uma bactéria resistente à processos de pasteurização chamada MAP (Mycobacterium avium paratuberculosis). Estão fazendo os primeiros testes de uma vacina no Reino Unido, e me parece muito convincente a teoria de que ela seja a causa do Crohn. Como vai demorar pra isso ser testado, verificado e colocado em prol do uso humano, a alternativa é ir pra fitoterapia. Existe muita literatura falando que o óleo de orégano pode matar essa bactéria. Eu mesmo comprei e vou começar a me auto-medicar com isso pra ver a eficácia.

    E bem, também estou tomando medidas para me sentir mais satisfeito com minha vida. No momento, fazer uma transição de carreira.

    Espero que ajude de alguma forma meu depoimento!

    Sinceras melhoras e um forte abraço. Se precisar conversar, mande msg pvt que passo contatos!

    Abraços

  • Ola,

    Muito obrigada pela sua resposta.

    Passei esses dias estudando muito sobre isso e concordo com tudo o que voce disse.

    O fator emocional tem influencia total , conversei com meu amigo psicologo e ele me disse que viu diversos estudos de pessoas doentes que tinham uma atitude positiva perante a vida e pessoas doentes negativas que sempre morrem mais rapido.

    Assim como voce, a doenca tambem me veio justamente quando passo um momento dificil na vida, estou morando fora do pais, sem muitos amigos, familia e ainda sem emprego, passo meus dias totalmente sozinha em casa.. enfim, assim como aconteceu com voce, a doenca se manifestou em um desequilibrio emocional.

    Voce ja tentou usar LDN e altas doses de vitamina D3?!

    Pelo menos e' uma medicacao sem efeitos colaterais !

    Quanto a parte psicologica, voce conhece o Tethahealing?!

    Estou torcendo por voce !

    Abracos

  • Arizzatti, tente não ficar sozinha. Sei bem como é isso, embora não estivesse fora do país. Tente se ocupar enquanto não encontra emprego... se fosse pra sugerir algo, diria para praticar algum tipo de exercício físico e / ou fazer algum trabalho voluntário. São formas de você não sobrecarregar sua mente com preocupações e fazer amigos de repente.

    Quanto a LDN e vit. D. Já usei ambos. LDN não funcionou para mim e quanto a vit. D, hoje em dia não faço mais suplementação, embora ainda tome sol para obtê-la.

    Quanto ao Tethahealing nunca ouvi falar, o que é?

    Tudo de bom pra você !

  • Bom dia,

    Fiquei interessado a esse tratamento de oleo de oregano. Vc teria mais informacoes sobre esse? Onde comprar, quais dosagens, etc!?

    Obg

  • Oi Lecalcada. A marca que estou vendo para comprar é esta. Encontra em farmácia de manipulação.

    florien.com.br/?s=or%C3%A9gano

    Nesse endereço tem o descritivo e sugestão de dosagens.

    abraços

  • Ola Lhavanco, existe algum exame para saber sobre esta bacteria MAP, vc saberia dizer o nome do exame? Qto ao oleo de oregano onde se encontra?

    Obg

  • Desconheço se existe exames para detecção Demp7007. Encontrei disponível o desta marca, que já conheço a linha de chás medicinais.

    florien.com.br/?s=or%C3%A9gano

    Encontra em farmácias de manipulação.

    abraços

  • Bom dia! arizza quando meu filho tinha 13 anos foi vitima de bala perdida!mais graças a Deus esta vivo! e sem secqueelas.mais a bala esta alojada,e não pode ser retirada pq vai mexer com o nervo ciatico.e ficar sem andar!esquecemos deste acontecimento e com 17 para 18 anos começou a ter forte dores de abdomen,iniciamos assim com indas e vindas em hospitais até que uma gastro pediu uma tomografia total abdominal. dai veio a suspeita fez a colo e a indoscropia. isso em 2015 quando ele tinha 19 anos. e fechou o diagnostico. chroon e h pilore no estomago, no dia seguinte iniciou com pentaza,premidizona,e outros remedios para o estomago realmente o emocional! tem a ver também com alimentação. e muito imporatante nem tudo se pode comer. vai em uma nutricionista, urgente e aceita!! pq por ele não aceitar! se alimentava inadequadamente, e teve uma crise de nem conseguir comer nada, pq doia o estomago e perdeu muitos kl devido esse susto, ele hoje aceitou e mantém uma alimentação saudavél, faz academia tem corpo sarado,se trata com humira,faz faculdade,trabalha e namora.leva uma vida normal.espero ter ajudado.abçs tem um grupo no whatsapp vai ser muito bom vc participar neste grupo tem mães a maioria,tem colite e cron me envia seu numero que vou te add vc não estara mais sozinha!

  • Ola Jussara,

    Obrigada por compartilhar a historia do seu filho, fico muito feliz que ele esteja bem hoje em dia, visto por tudo que passou... mais feliz ainda por ele ser tao jovem e ja enfrentar tantas dificuldades...mas gracas a deus ele esta levando uma vida normal!

    Obrigada pela forca e pelo incentivo !!!! Me ajudou muito! =** Abracos!!

  • Conheço uma pessoa que teve a doença e forte e sarou totalmente, tinha também muito fundo emocional na mesma e isso agrava tudo. Tenha calma e tome os medicamentos. Sei que há alguns melhores para algumas pessoas e outras não. Depende muito do organismo de cada um. Reja positivamente, pense que vai melhorar, siga orientações e descubra quais alimentos são melhores para você. Outra coisa: não vá a um só médico, ouça outras opiniões e tratamentos. Boa sorte e vai melhorar sim, demora um pouco mas tenha fé.

  • Ola Mari,

    A pessoa esta bem? Sem complicacoes?

    Fico muito feliz em saber!!! Muito obrigada pelo apoio... !!!!

  • Arizatti. Olá. Sim tenho notícia positiva. Minha filha também foi diagnosticada com Crohn a dois anos. Foi desesperador. Felizmente desde de novembro do ano passado minha filha de livrou dos sintomas e hoje considero ela curada. Nenhum sintoma de inflamação até hoje. Seja minha seguidora aqui no canal e veja minhas postagens.

    Paz e saúde pra voce.

  • Ola Gbraga,

    Acabei de ver suas postagens, eu concordo com tudo o que voce disse.

    Sua filha tem muita sorte de ter um pai tao empenhado como voce , infelizmente meu pai nao e' assim =(

    Mas eu estou muito feliz de saber que ela esta obtendo otimos resultados com o tratamento alternativo.

    Me recuso a viver tomando Imuran, remedios biologicos etc... eles prejudicam muito a saude! Eu moro na Australia onde o cancer de pele e' muito elevado, usando Imuran minhas chances de cancer de pele ja aumentam por si so'...pode imaginar como seria morando aqui? E' muito perigoso!

    Vou amanha no medico que me pediu para pesquisar sobre LDN , vi em todos os foruns que vc pode imaginar ( foruns dos eua, UK etc ) e so tenho bons resultados observados com o uso de LDN!

    Muito obrigada pelo apoio e desejo do fundo do coracao que sua filha esteja 100% curada, eu acredito muito na cura!

    Abracos!!

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