Estou em crise da doença e tomando: flagyl, Dramin, humira, siilif, omeprazol, prednisona, urbanil todos com muutos comprimidos ao dia.

[paula_bast]

Estou com uma grave estenose, quase obstrução, será que esse quadro é reversível com medicação ou uma vez desse jeito só é cirúrgico?

[paula_bast]

Ah e ainda tem a azatioprina e pentasa.. tinha esquecido

[Hope777]

Oi Paula, busque outro médico nesta area de proctologia, eu estou no terceiro médico depois de 3 anos sofrendo sinto q estou nas mãos de um profissional mais experiente, sempre é bom ouvir outros profissionais. Abraços

[paula_bast in reply to Hope777]

Já passei por vários, inclusive meu pai é médico e minha mãe faleceu a 10 anos atrás devido a infecção generalizada em cirurgia com a doença . Tenho um pouco de experiência em erros o que me faz buscar sempre médicos especialistas em doença de crohn!

[cris_tal]

Oi Paula! A humira e a azatioprina sao otimas!!! To usando humira ha mais d 1 ano e me sinto oima. Se nao tivesse usando ja teria operado pq teria estenosado meu ileo terminal! Fica bem, tenha fé e muda o foco da rua vida!

[paula_bast in reply to cris_tal]

Cris meu tratamento desde o inicii é com humira e azatioprina e não teve o efeito que tem em grande parte das pesdoas. Comonnão houve melhora, foi aumentando muito a quantidade de remedio. Obrigada pela resposta e saúde pra nós!

[cris_tal]

Me trato com uma gastro, referencia no pais, no Hosp da Puc em Porto Alegre! Caso precise do contato dela é so avisar!

[moreirafranco]

Oi Paula, eu também tenho uma grave estenose no íleo. Pra você ter ideia, o aparelho de colonoscopia não consegue passar pelo íleo devido à obstrução. Eu sei que mais cedo ou mais tarde vou precisar de uma cirurgia para remover o íleo, mas enquanto puder postergar isso, melhor, pois a cirurgia não cura a Doença de Crohn e o resultado do pós operatório pode não ser tão bom.

Eu tenho essa estenose há mais de 10 anos e atualmente só estou tomando Azatioprina (2 comprimidos de 50 mg por dia). Já faz 1 ano e meio que tive crise e, nestes casos, tenho que entrar com uma dose muito forte de Prednisona por cerca de 2/3 meses e reduzir paulatinamente ao longo de 2/3 meses.

Não sei a gravidade da sua estenose, mas acredito que saindo da crise, ela pode melhorar, pois reduzindo a inflamação, é reduzida a estenose também.

Todavia, uma adequada alimentação é condição essencial para a sua recuperação. Evite todo tipo de alimento que pode provocar fermentação (leite e derivados, feijão, grãos, doces etc.) e evite o stress (sei que isso é quase impossível rs.).

Já conversou com seu médico sobre a possibilidade de entrar com Remicade?

E, de preferência, procure um gastro que seja especialista em Doenças Inflamatórias Intestinais. Já fui em vários e um deles me disse que estava estudando uma cirurgia para remover todo meu colon e reto, e que eu poderia ficar impotente e usar bolsa de colostomia. Isso foi há mais de 10 anos...

Boa sorte e que Deus lhe abençoe.

[paula_bast in reply to moreirafranco]

Eu já passei por 5 gastros e uma procto.. essa ultima acho que é a mais sincera.. o grande bam bam bam especialista em doença de cronh com quem me trato a um ano e meio nunca apalpou minha barriga e muitas vezes nao acha sérias minhas queixas. Gente é muito ruim qnd nao te dão a devida atenção! Quantas vezes eu senti dor e me falaram que é normal? Estou em dieta pastosa e o lamce do feijão e leite a gente aprende na pratica né? Obrigada pela atenção de todos.. é que estou preocupada de verdade com a quantidade de medicações. A cirurgia deve ser um assunto da minha próxima condulta e venho aqui falar com vocês obrigada e saúde pra nós!

[paula_bast in reply to moreirafranco]

Ah e desde meu primeiro exame de colonoscopia o aparelho não passa no íleo.. semelhante ao seu caso.

[JUSCY]

Paula é muito remedio de uma vez só, já passei por uma situação semelhante a sua onde a quantidade de remedios já não me ajudavam mais. Fiquei 1 ano em crise e tentando com os medicamentos, até que um dia eu mesma propus ao meu medico a cirurgia, porque essa quando é previamente preparada, pode ser feita de uma forma menos agressiva e sem risco de ter que usar colostomia. O problema maior disso tudo é o pos operatorio que leva em media uns 40 dias, e nesse caso a bendita paciencia é que o mais dificil. Fale com seu médico, converse sobre o risco de uma obstrução seria, se necessario prepare se e faça a cirurgia , busque ajuda em Deus pra que vc não fique confusa e tenho certeza que ele de mostrara o caminho. Depois da cirurgia fiquei anos somente com HUMIRA para controle, sem nenhuma crise e comendo de tudo, feliz , feliz ... até que apareceu a fistula, mas isso é outra historia... tenha fé !!!!! bjs

[paula_bast in reply to JUSCY]

Minha cirurgia não está descartada.. é estenose seria mesmo.. queria saber mais do pós operatório o que tem pra me contar? 40 dias é o mínimo? Obrigada e saúde para nós!

[JUSCY in reply to paula_bast]

na verdade 40 dias foi o suficiente para voltar trabalhar bem. Isso pq meu corte foi na vertical em cima da antiga cirurgia que tive que fazer as pressas em 2002 devido a uma perfuração. Mas se o medico for bom ele pode usar o método de laparoscopia ( acho que é isso msm) são 4 pequenos furos somente e a recuperação é bem mais rápida. Me lembro que o medico disse que havia retirado a parte necessária e colocado um " anel". Foi de muito sucesso minha cirurgia, graças a Deus . Meu medico que é muito confiável e conceituado na minha região e meu plano cobriu tudo. Fiquei bem por um bom tempo so com controle com HUMIRA. Acho que vale a pena vc conversar com seu médico e se sentir segura vá em frente...Coloca Deus pra te guiar sempre . bjs

[paula_bast in reply to JUSCY]

Sou de Goiânia e aqui não temos a opção por laparoscopia

[JUSCY in reply to paula_bast]

o metodo, tradicional só é maior a cicatriz e demora um pouco mais pra fechar. como eu te disse no meu caso meu medico cortou em cima da cicatriz antiga pra ver se diminuia um pouco, pq estava horrivel. Mas se vc ainda não fez nenhuma e o médico for cuidadoso tenho certeza que a recuperação não levará tanto... moro em Franca interior de SP e meu médico é excelente, pena que vc ta longe... mas não desista ore e vá em frente .

[ThiagoAmaral in reply to paula_bast]

Procura aí em Goiânia o Dr. Humberto Portela. Ele atende no hospital Femina, ele que salvou minha vida. A cirurgia por vídeo-laparoscopia é uma alternativa desde que não tenha perfurado.

[bailarina in reply to ThiagoAmaral]

Oi Thiago, sou de Goiânia tb, vc sabe de algum nutrólogo ou nutricionista especialista em chron aqui em Goiânia? Estou comendo comidas sem fibras por conta da estenose, quero um para ajudar na minha alimentação sem fibras. Meu médico e ótimo tb, considerado um dos melhores no Brasil.

[bailarina in reply to paula_bast]

Oi Paula_bast, sou de Goiânia tb, vc sabe de algum nutrólogo ou nutricionista especialista em chron aqui em Goiânia? Estou comendo comidas sem fibras por conta da estenose, quero um para ajudar na minha alimentação sem fibras. Meu médico e ótimo tb, considerado um dos melhores no Brasil. Precisando entra em contato comigo pelo meu e-mail [e-mail].Não sei se vc ja fez a cirurgia, mais meu medico faz laparoscopia, e ele e um excelente medico, como te falei considerado um dos melhores no Brasil. Ele atende Unimed, não sei que outros planos ele atende.

[paula_bast in reply to bailarina]

Quem fez a minha dieta é minha amiga Carol Morais, ela é uma excelente nutricionista e me explicou bem como os alimentos podem me ajudar ou prejudicar. O unico problema é que só faço dieta quando já estou pra morrer de dor! Aí eu dou valor em dieta... Rs mas cada um tem um jeito de lidar, se quiser posso te passar a minha por email, já que a Carol hoje não atende mais em consultório... Mas uma outra nutri que eu conheço trabalha com isso.. chama Patricia Trevenzol.

[bailarina in reply to paula_bast]

Oi querida,bom dia eu quero sim os telefones destas nutricionistas,por favor manda para mim por e-mail,[e-mail]....Beijosss e muito obrigada.

[paula_bast in reply to bailarina]

Patricia Trevenzol 32414042 ela é especialista, pode procurar

[bailarina in reply to paula_bast]

Oi querida esta anotado,muito obrigada. Vc sabe se ela atende unimed? E vc fez cirurgia? Com que medico vc trata aqui em Goiânia? Estou com um medico maravilhoso,excelente medico.

[ThiagoAmaral]

Oi. A tendência é que com o tratamento, a estenose melhore. No momento evite alimentos ricos em fibras e invista em uma dieta mais liquida.

[paula_bast in reply to ThiagoAmaral]

Estou em dieta pastosa e evitando fibras como vc diss obrigada e saúde pra nós@

[alexteixeira]

Bom eu tomo 100mg de azatioprina e 3 ampolas de remicade de 2 em 2 meses, estive assim uma época tomando vários medicamentos. Pra mim o que fez eu parar de tomar predmisona,dipirona,omeprazol e outros foi atividade física. Tiro com a mão e a inflamação diminuiu. É devido seu ileo estar muito inflamado que estreita ele, mas o meu está trabalhando normal hoje, mas tive essa dificuldade durante mais de 3 anos e só com exercício físico e muita fé em Deus que me ajudou a recuperar minha saúde. Não desista!!

[paula_bast in reply to alexteixeira]

Sinto dor em atividade física tem alguma em especial que te ajudou?

[alexteixeira in reply to paula_bast]

Olha Paula se você estiver muito debilitada é bom começar devagar mesmo, eu tinha uma anemia complicada e comecei a fazer box chines é meio puxado, mas foi a que gostei de fazer e pra mim deu certo, sei que em cada pessoa o organismo reage de um jeito, mas não deixe a depressão te fazer mal, então procure se distrair e use suplementos e evite algum alimento que te faça mal. Você deve achar algum esporte pra fazer que você goste, uma caminhada, volei etc, eu era muito sedentário então pra mim foi um milagre mesmo eu me livrar desse sofrimento, mas não parei de tomar meus remédios(remicade e azatiprina).

[ThiagoAmaral]

Quando estamos em crise, o melhor em relação a atividade física é uma caminhada leve. Bem leve mesmo. O tratamento é esse mesmo e a melhora é questão de tempo. Com intestino inflamado, não há uma atividade física que não traga nenhuma dor. No meu caso, não tenho mais o íleo, quando descobri a doença, ele já tinha rompido. Importante tbm é evitar alimentos que produzam gases, por exemplo: Feijão, Repolho, Couve-flor, brócolis etc.

[Hidden]

Querida Paula, sinto muito pela situação em que você vem passando. Eu já sofri muito e também já fui operada tanto por obstrução quanto por perfuração. Já tomei muitos medicamentos junto também, mas atualmente estou apenas com Humira e graças a Deus estou muito bem. Eu tenho dois médicos maravilhosos que cuidam de mim. Até aqui tem nos ajudado o Senhor, confesso que se não fosse Deus, hoje não estaria aqui ajudando a muitos com minha história de vida. Creia em Deus querida, confia nEle e muito mais Ele fará por você. A direção que Deus tem pra nós é de paz, sem dor, sem sofrimento, sem medo e de tranquilidade. Hoje posso te garantir isso pois é assim que me sinto. Nesta madrugada estarei intercedendo por algumas pessoas daqui deste site, vou me lembrar de você também e clamarei a Deus, creio, Deus ouvirá a minha oração. Um forte abraço, veja meu "post" e conheça minha história. Bjs...

[paula_bast in reply to Hidden]

Muito obrigada Valéria vou ler sua história sim.. tenho um exemplo triste que foi a morte da minha mãe com infecção generalizada devido a cirurgia de Crohn.. é complicado quando temos esse caso em casa.. meu pai que é médico nem consegue lidar com a situação. . Lembro me das fistulas, da não cicatrização depois de muitas cirurgias e outras coisas... meus médicos disseram que vamos fazer uma história diferente, wue de 10 anos pra cá a medicina mudou. Creio em Deus mas confesso que tenho medo sim. Obrigada oor me colocar em suas orações. Um bjo

[Hidden in reply to paula_bast]

Tudo pode ser diferente agora, é só acreditar. Entendo seus traumas, mas o médico dos médicos vai orientar seu médico, ser médico é um dom que vem de Deus. Através do milagre que será realizado na sua vida Deus também devolverá ao teu pai o amor, confiança, habilidade e dedicação que ele tem pela medicina e que ficou adormecido devido a perca de sua mãe. O agir de Deus é lindo na vida de quem lhe é fiel, se você crer já deu certo, porém se você duvidar nada poderá ser feito, afinal você mesma desistiu de lutar por você. Deus só faz por nós quando respondemos a pergunta que ele nos faz: O que queres que Eu te faça? Responda a Deus: Quero ser curada em nome de Jesus.

[lutte]

Paula, fiz esta cirurgia e a minha qualidade de vida melhorou, e muito! não tinha mais vida social, pois não me alimentava de qse nada, episódios terríveis de diarreia, precedidos de suboclusões....foi a melhor decisaõ que já tomei. meu médico é dq de Taubaté, SP. Excelente clínico e cirurgião.

[paula_bast in reply to lutte]

Meu médico anterior reluta muito em colocar a cirurgia, pra ele só nde emergência e pra mim eu queria programar pra evitar coisas desagradáveis... O estresse emocional da doença também tem sido complicado, voltei a trabalhar hoje com uma dor forte na barriga e nas pernas, mas vamos lá... Terça feira pego o resultado dos exames para definir a cirurgia. Obrigada gente!

[Frid in reply to lutte]

Boa noite lutte ,você poderia me informar o nome do médico que você trata aqui em Taubaté por favor !!moro em Taubaté e trato em São José dos Campos...muito obrigada desde ja

[DOMINGUES]

Dizem que não se deve operar, porém eu não tive outra alternativa operei a estenose, estou bem, continuo com o tratamento com azatioprina, e adalimumabe

procure um especialista cirurgião geral que possa fazer por laparoscopia, eu fiz, a recuperação e melhor, espero ter ajudado um abraço.