Sou do interior do Piauí. Acabo de descobrir que meu filho de 1 ano e 1 mês tem síndrome de Williams. Estamos desorientados, totalmente desnorteados. Não sabemos como agir, o que fazer, nada. Estamos praticamento em pânico.
Síndrome de Williams: Sou do interior... - Associação Brasil...
Síndrome de Williams
Written by
Josi
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10 Replies
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Olá! Temos um grupo de ajuda no facebook e whatsapp (somente para pais). Se quiser deixe seu contato. Vcs estão em uma fase difícil, mas logo logo irão ver como serão felizes com essa criança! ABS Rogerio
Obrigada Rogerio, precisamos de muito apoio e ajuda. Moramos em uma cidade interiorana, todo tipo de apoio médico que precisamos temos que nos direcionar a capital do Piauí, Teresina, que fica a uns 500 quilômetros da minha cidade. obrigada.
Uai, Rogério! Zap Zap? Essa eu não sabia. Qual nro a gente tem de procurar?
Favor: Contatar ABSW
Fone: (11) 2305-2957 - Cel: (11) Claro 98957-9620 ou Tim 94956-4264
E-mail: swbrasil@swbrasil.org.br - Site: swbrasil.org.br/fale-conosco/
Skype: absw_absw
Oi Jô, tô te passando meu email professorajosilene1@gmail.com
me ajuda, preciso muito de apoio e orientação. Abraço. Obrigada.
A síndrome não traz grandes problemas em si.
O que vc tem de ver são os sintomas que seu filho apresenta e atacá-los um a um.
Se ele tem problemas cardíacos veja com um cardiologista o que pode ser feito.
Se apresenta questões reumatológicas procure um reumato.
Se o sono não vem e ele chora demasiado, pode ser a tal da azia, refluxo gastro-esofágico, que tal um gastrologista?
E assim por diante...
Agora, se na sua cidade não há nenhum desses médicos, te sugiro - do fundo do coração - pensar em se mudar prá onde haja esses recursos.
Não conheço o Piauí; estive no Maranhão e Pará e - por analogia - te afirmo que não só nas capitais há recursos para tratá-los.
Nada é tão assustador quanto um diagnóstico de algo que a gente nunca ouviu falar, não é mesmo?
Mas isso passa. Tudo na vida passa. Os sustos, as alegrias, as tristezas...
A gente é que determina o que é importante e vai ficar na memória: o mal-educado que não te deu lugar no ônibus quando a barrigona estava impossível de grande ou aquela criança que nunca te viu e veio ver " a gracinha que estava no seu colo".
Minha cara, você é professora, não é inculta. A ABSW nos dá um enorme cabedal de conhecimentos sobre o assunto. E lá mesmo, no nosso site, tem links para os mais destacados sítios internacionais do assunto.
Um grande abraço a você e seu filho.
E se prepare para uma vida cheia de muito amor.
Essas crianças são incrivelmente amorosas e comunicativas.
E nos surpreendem sempre. E sempre positivamente.
Isso nos conforta mto obrigada
Obrigada. Me sinto mais segura com as mensagens que estou recebendo. Vejo que as coisas estão se encaixando, aos poucos, eu e meu esposo estamos lutando por informações, conhecimentos, vamos dá tudo de nós para que o tratamento dele seja o mais excelente possível.