Síndrome de Williams: Sou do interior... - Associação Brasil...

Associação Brasileira da Síndrome de Williams

Síndrome de Williams

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Josi
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Sou do interior do Piauí. Acabo de descobrir que meu filho de 1 ano e 1 mês tem síndrome de Williams. Estamos desorientados, totalmente desnorteados. Não sabemos como agir, o que fazer, nada. Estamos praticamento em pânico.

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Josi
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rogerioeng

Olá! Temos um grupo de ajuda no facebook e whatsapp (somente para pais). Se quiser deixe seu contato. Vcs estão em uma fase difícil, mas logo logo irão ver como serão felizes com essa criança! ABS Rogerio

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Josi in reply to rogerioeng

Obrigada Rogerio, precisamos de muito apoio e ajuda. Moramos em uma cidade interiorana, todo tipo de apoio médico que precisamos temos que nos direcionar a capital do Piauí, Teresina, que fica a uns 500 quilômetros da minha cidade. obrigada.

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nescioapedeuta in reply to rogerioeng

Uai, Rogério! Zap Zap? Essa eu não sabia. Qual nro a gente tem de procurar?

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renatagarcia21 in reply to rogerioeng

Boa noite!

Gostaria de participar desses grupos. Como faço??

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ABSW_SWB

Favor: Contatar ABSW

Fone: (11) 2305-2957 - Cel: (11) Claro 98957-9620 ou Tim 94956-4264

E-mail: swbrasil@swbrasil.org.br - Site: swbrasil.org.br/fale-conosco/

Skype: absw_absw

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Jonunes

Seja bem vinda

qd puder me passe seu contato por email jjonunes@hotmail.com

bjs

Jô Nunes

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Josi

Oi Jô, tô te passando meu email professorajosilene1@gmail.com

me ajuda, preciso muito de apoio e orientação. Abraço. Obrigada.

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nescioapedeuta

A síndrome não traz grandes problemas em si.

O que vc tem de ver são os sintomas que seu filho apresenta e atacá-los um a um.

Se ele tem problemas cardíacos veja com um cardiologista o que pode ser feito.

Se apresenta questões reumatológicas procure um reumato.

Se o sono não vem e ele chora demasiado, pode ser a tal da azia, refluxo gastro-esofágico, que tal um gastrologista?

E assim por diante...

Agora, se na sua cidade não há nenhum desses médicos, te sugiro - do fundo do coração - pensar em se mudar prá onde haja esses recursos.

Não conheço o Piauí; estive no Maranhão e Pará e - por analogia - te afirmo que não só nas capitais há recursos para tratá-los.

Nada é tão assustador quanto um diagnóstico de algo que a gente nunca ouviu falar, não é mesmo?

Mas isso passa. Tudo na vida passa. Os sustos, as alegrias, as tristezas...

A gente é que determina o que é importante e vai ficar na memória: o mal-educado que não te deu lugar no ônibus quando a barrigona estava impossível de grande ou aquela criança que nunca te viu e veio ver " a gracinha que estava no seu colo".

Minha cara, você é professora, não é inculta. A ABSW nos dá um enorme cabedal de conhecimentos sobre o assunto. E lá mesmo, no nosso site, tem links para os mais destacados sítios internacionais do assunto.

Um grande abraço a você e seu filho.

E se prepare para uma vida cheia de muito amor.

Essas crianças são incrivelmente amorosas e comunicativas.

E nos surpreendem sempre. E sempre positivamente.

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Juliana2015 in reply to nescioapedeuta

Isso nos conforta mto obrigada

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Josi

Obrigada. Me sinto mais segura com as mensagens que estou recebendo. Vejo que as coisas estão se encaixando, aos poucos, eu e meu esposo estamos lutando por informações, conhecimentos, vamos dá tudo de nós para que o tratamento dele seja o mais excelente possível.