Un libro necesario: Down Town de Claudia Aldana

La semana pasada escuche una entrevista a Claudia Aldana, periodista autora de este libro chileno que voy comprar para que lo compartamos.

Aquí dejo un articulo sobre el...Me interesa pues revela lo discriminadores que somos como sociedad con quienes son diferentes...lo busco para comprar pero esta agotado:

bazuca.com/libro-7512802-Do...

________________________________________________________

Claudia Aldana: “Siento que tengo la pega de mostrar a la Fátima”

Esta periodista abre y expone su historia personal para visibilizar a los niños con Sindrome de Down en esta sociedad, todavía discriminatoria y lastimera. Cree que es la única forma para que la gente piense en su condición y, de verdad, los incluya.

Por María José Errázuriz L.Ju. 30 de agosto de 2012, 08:28

Share on emailMás Ménos

Marcela Sabat: “Me siento un poco sola, pero voy a agotar todos mis recursos”Gianina Figueroa: “Las mujeres de base militante no están disponibles para todo”Isara Soto: La joven corredora que se impuso en “Andes Infernal”Las mujeres detrás de los dictadores marcaron sus rumbosKarol Cariola: “El Congreso y el gobierno se han transformado en verdaderos Olimpos”1 / 10 >

“Ahora tengo la certeza de que mi vida, y la nuestra como familia, es mucho mejor y más simple desde que somos habitantes de Downtown”.

Esta es la frase que da termino al último libro de la periodista Claudia Aldana, “Downtown”, en el cual relata su historia personal tras el nacimiento de su segunda hija, con Sindrome de Down (SD), y en donde devela los temores y felicidades que se viven día a día de la mano de una niña con capacidades distintas y que se enfrenta a la discriminación de esta sociedad.

El texto se aleja mucho de los otros dos libros que llevan su firma y que expusieron la alocada y divertida vida de su famoso personaje ‘Consuelo Aldunate’, una soltera que contaba sus aventuras semana a semana en la revista Ya y que hoy estaría tan de moda gracias a la teleserie del momento.

Y es que la vida de Claudia Aldana dio un giro de 180 grados cuando se convirtió en madre, por primera vez, de la pequeña Lourdes y nuevamente cuando llegó a sus brazos Fátima. Cierta de todas las trabas y prejuicios que enfrenta y enfrentará, resolvió exponer su situación con el fin de promover cambios que hagan más amigable el futuro de su hija y por eso asegura convencida de que es su misión no esconderla porque ella tiene un espacio en el mundo.

“Siento que tengo la pega de mostrarla porque no quiero que su SD sea tema; la subo al Metro, la llevo a la plaza porque siento que tengo que visibilizarla. No quiero que sea algo que llame la atención”, afirma.

Cada párrafo de “Downtown” envuelve la emoción y el orgullo que siente por sus dos hijas, pero especialmente por Fátima, quien desde su nacimiento es objeto de discriminación y lástima. Por eso, remece leer su relato sobre la visita que una monja le hizo a su pieza en la clínica a pocas horas del nacimiento de Fátima: “Yo te vengo a ver para que conversemos, porque algo debes haber hecho en tu vida para que Dios te mandara este castigo”, le dijo. Hoy no quiere ni acordarse de "esa monja bigotuda".

-Cuando te embarazaste de la Lule, ¿cuáles eran tus expectativas?

“Tenía el rollo de que fuera niñito y me imaginaba un hijo muy mamón con una relación cómplice. Además, mi drama era querer ser lechera, porque era plana y por eso, leí muchos libros sobre el embarazo y pro lactancia materna. Quería hacer muy bien la pega de la parte maternal media animal porque no soy muy conectada con mis instintos”.

-Y cuando esperabas a la Fátima y percibiste que no todo venía bien, ¿también te hiciste expectativas?

“En ese caso yo lo único que quería era que viviera. Con ella fue súper diferente porque tuve hasta el último día la sensación de que se me iba a morir en la guata, porque yo sentía que lo estaba pasando mal”.

-¿Y la expectativa de tener un hijo sano?

“Sobre el Down pregunté mucho en el embarazo de la Lourdes porque me sentía solterona y que estaba más atrás que todas mis amigas teniendo guagua. Tenía 34 años y mucho susto con el tema del Down, más cuando me pusieron ‘primípara añosa’ en la ficha; tenía todos los prejuicios con él y después de que nació sana, como que di por descontado el tema”.

-¿Qué pasó con la Fátima?

“No esperaba nada y todo lo que hace hoy es una maravilla y un regalo”.

-Cuentas en el libro que nunca has llorado por la pena de tener un hijo con SD, a pesar de los temores y dudas que te inundan.

“Sí, al comienzo me lo propuse. De hecho cuando me dijeron que venía ciega y sorda, tuve que hacer el esfuerzo porque se te derrumba todo. Ya sabía que tenía SD y que tendríamos que batallar con muchas dificultades, y me propuse no llorar porque creo que los niños se saben aceptados por sus papás y quería que la Fátima nunca percibiera que sentía pena por ella”.

-¿Cómo reaccionaste cuando te decían que un niño con SD era un angelito, una bendición?

“Al principio estaba agradecida porque te das cuenta que lo hacen en buena onda. En las primeras tres horas tras el parto lo escuché como 30 veces, de todas las enfermeras, de las matronas y doctores. Pero cuando me empezaron a decir que era un regalo porque iba a ser una niña eterna, me empecé a rebelar porque con Raúl siempre nos planteamos la necesidad de que ella fuera independiente. Yo quiero que la Fátima sea autovalente”.

-¿Es una muestra de lo lastimera que es esta sociedad? ¿Lo percibes?

“Me han mirado con lástima y eso no me gusta. Cuando me pasa mando alguna pachotada. Creo que la gente no sabe reaccionar frente al dolor, cuando pasa algo que no estaba en los planes, cuando se muere alguien, automáticamente te tratan con lástima. Una vez en el supermercado una señora miraba a la Fátima con cara de pena y le dije: ‘porque me tiene pena, que pena usted, ella tiene mucho más cariño que, entrecomillas, niños normales’.

“Entiendo que esto es más desde la ignorancia que la mala fe y por eso, siento que mi pega es mostrar su realidad; hay que transparentar el SD porque todo lo diferente está cubierto con un velo de lo raro de lo que no se habla; yo digo de frente que mi hija tiene SD porque en Chile se habla despacito y para el lado de esto”.

-¿Esa es la razón por la que venciste tu pudor y escribiste de ella? ¿Quisiste generar cambio?

“Siempre creo que lo que me pasa a mí es único e irrepetible y cuando nació la Fati me di cuenta que en Chile nacen muchos niños con SD; somos el país que más casos tiene en Latinoamérica, se han duplicado los casos en los últimos 20 años y cuando nace son mal recibidos, partiendo por los médicos que te plantean las peores expectativas. Me dijeron que la Fati iba a caminar, si es que, a los 3 años y ya tiene 1 año y 3 meses y se para.

“Uno recibe un hijo en medio de la ambivalencia y sentí que los que pasan por esto no tienen que estar solos; te entregan pura información dura, pero nadie te dice que es bacán tenerlos en la vida de uno.

“Además quiero dejarle un testimonio de vida para que cuando ella crezca no dude ni un minuto de que la recibí feliz y que siempre estuve orgullosa”.

-¿No tuvo un fin terapéutico?

“Sí, escribir el libro y las columnas en la revista Ya fue para que la gente al leerlos se quede pensando. Que la gente piense en la integración”.

-La sociedad habla de discapacitados, ¿por qué para los padres es tan importante que se hable de personas con capacidades distintas?

“Porque el lenguaje crea realidades. Hablo de la Fati como una niña con capacidades especiales porque de verdad es mucho más empeñosa que una guagua normal y creo que es súper dotada emocional, pero tiene otra serie de capacidades en contra. Esto es fundamental porque al hablar de ellos tú le formas la autoestima y es muy distinto que te digan minusválido a persona con una discapacidad. Son pequeños detalles porque decir discapacitado es poner la etiqueta negativa de ser inútil”.

-Te declaras feliz con tus hijas, ¿crees que la gente duda de esa felicidad?

“Creo que sí. Si me viera de fuera yo diría ‘esta niña está con Ravotril o le hace publicidad a la guagua para que no crean que no la quiere’. Y de verdad es súper honesta mi felicidad con ella. La Fati me cambió como persona, llegó a enseñarme un montón de cosas, a preocuparme de las cosas que realmente importan, aunque suene cliché. Antes lo mejor era un pucho y una piscola en la mano y hoy lo es estar de guata en el suelo, jugando con ellas”.

-En el libro narras episodios de discriminación como que una Isapre te ofreció un plan más favorable, pero que cuando les recordaste que la Fátima tenía SD nunca más te llamó. ¿Qué cosas son las más urgentes de abordar para impedir esto?

“Me llamó la atención que en el Censo me preguntaran si mi hija tenía discapacidad, pero no de qué tipo y creo que eso era necesario. Con esa foto se elaboran las políticas a futuro y vamos a tener que esperar 30 años para enfrentar el tema del SD. Es verdad que las patologías más caras de estos niños las cubren las Isapres y el Auge, pero hay otras que no; necesitan kinesiología, pero tiene tope y cada vez que voy a reembolsar me piden el certificado que dice que la Fati tiene SD. ¡Pero si esa condición no se le va a quitar nunca! y me carga esta burocracia pelotuda.

“Además, es urgente que se cumpla la ley de integración educacional; a todos los niños con SD, Asperger o autismo los tiran a pelear por un cupo en un número de colegios contados con los dedos de la mano. También te cobran dos colegiaturas por ellos que es en definitiva decirte, ‘no lo traigas’. Y que hablar de la estimulación temprana, la falta de ella en los niños de escasos recursos es cortarles sus alas. Esto hace la diferencia entre hablar o no y la educación diferencial no la cubre nadie. Por eso hablo de inclusión”.

-¿Has trabajado tus temores?

“Son dos, qué va a pasar cuando yo no esté. Es un pánico permanente y por eso dejé de fumar y hacer un montón de cosas de riesgo para asegurarme que la voy a acompañar la mayor cantidad de tiempo posible. Lo otro es que le pueda pasar algo y no la quiera soltar, pero cuando te enfrentas a eso, es difícil”.

-En el libro expresas tu temor de que la Lule crezca coartada por tener la responsabilidad de cuidar a su hermana.

“Sí, no quiero que ella crezca pensando cuánto le va a costar cuidar de ella cuando nosotros no estemos. Queremos que crezca liberada de eso, y que sepa que si quiere partir a estudiar a Europa, lo va a poder hacer. Por eso, me gustaría pensar que la Fátima va a tener el nivel de independencia para vivir sola, en algún lugar especial con supervisión”.

Last edited by
oldestnewest

You may also like...