Otras Comunidades: Espectro Autista

[Berna_Labarca]

Hola a tod@s: En septiembre del año pasado asistí a la Primera Conferencia Latinoamericana sobre espectro autista iboneolza.wordpress.com/201... en la que se firmo la Declaración de Santiago. Mi idea era ir investigando en terreno como se organizan los papas con hijos de esta condición. Esto es un ejemplo de lo que hace la unión entre pacientes, especialistas y familiares. Aprendí mucho sobre esta problemática que ha ido en aumento.

Sobretodo las asociaciones de papas son muy organizadas! Podemos aprender de ellas.

enredalicante.org/pag_asoci...

Comparto lo que me llego hoy que son las conclusiones de ese encuentro. Si alguien quiere el PDF me lo pide. Es un ejemplo de organización!

DECLARACIÓN DE SANTIAGO

PRIMERA CONFERENCIA LATINOAMERICANA DEL TRASTORNO

DEL ESPECTRO AUTISTA

Un poco de historia:

Un año y medio antes de realizar la Conferencia de Chile 2013 y a

expensas de una idea y propuesta del Dr. Ezra Susser , miembro de

RedeAmerica y de la Universidad de Columbia, surge la posibilidad de conectar

profesionales e instituciones dedicadas a la problemática del TEA ,

fundamentalmente enfocados a la inclusión de programas de Detección

Temprana en poblaciones de bajos recursos y con altos niveles de

vulnerabilidad ,con herramientas que permitieran hacer una pesquisa y

seguimiento, antes de los dos años(La situación de la salud mental infantil hoy

en el mundo entero se encuentra en la enorme responsabilidad de mejorar las

condiciones de vida de los niños que logran sobrevivir pero no de cualquier

modo, sino con las garantías necesarias para poder alcanzar un desarrollo

integral adecuado) .Hubo una primera exploración de las herramientas

disponibles y una evaluación de cuales serian las poblaciones que pudieran

interesarnos para lograr conseguir perfiles epidemiológicos que no estaban

disponibles en esta zona de Latinoamérica. La propuesta era conectar tres

países: Argentina, Chile y Brasil...países en los que RedeAmerica venía

desarrollando intercambios, entrenamientos y propuestas de investigación

compartidas en poblaciones adultas, lo cual facilitaba el futuro proyecto de

trabajo con niños y adolescentes.

Comenzaron entonces las reuniones mensuales, con la representatividad

de profesionales de los tres países y la incorporación FUNDAMENTAL del Dr.

Michael Rossanoff, representante AS, quien junto con el Dr. Susser fueron

pilares insustituibles de toda la actividad desarrollada.

Rápidamente se concluyo como fundacional la relevancia de generar un

encuentro internacional de intercambio, actualización y programación, en una

actividad conjunta que incluyera además de los profesionales, instituciones,

ámbitos académicos, representantes del estado, grupos de padres y el apoyo

de agencias internacionales (OPS, UNICEF),todos sectores que facilitarían la

visibilizacion de una problemática del desarrollo en aumento y para la cual no

siempre hay definidas políticas públicas y estrategias consensuadas.

Chile, con fuerte representatividad en RedeAmerica fue por consenso la

elegida para este primer evento: la articulación de un comité local chileno de

excelencia, junto al comité local trinacional y al grupo ampliado con los colegas

de Universidad de Columbia y AS permitió gestionar la organización y

ejecución de esta trascendente actividad, financiada de manera considerable

por AS, que ha mostrado permanentemente su interés en desarrollar

actividades en la región ,al que se sumo la colaboración financiera del

Departamento de Psiquiatría Norte ,Universidad de Chile y el Magister de

Psicología Infanto juvenil de la Escuela de psicología.

El evento…

El 10 y 11 de setiembre de 2013 , en la Sede de la Facultad de Medicina

de la Universidad de Chile y con la presencia de 650 personas (profesionales,

grupos de familiares, instituciones del tercer sector, representantes de

organismos internacionales, autoridades gubernamentales locales, miembros

de todas las entidades que dieron auspicio: en primera línea :Autismo

Speaks,RedeAmericas,Columbia Universito (Malman School of Public

Health),Universidad de Chile y en segunda línea PANAACEA,Autismo &

Realidade,Instituto Austral de Salud Mental,WAIMH,IPUB,FLACSO,Universidad

de Rio, BIOAUTISMO,SENADIS, se desarrollo con mucha intensidad en las

exposiciones y profundo compromiso de los participantes la conferencia.

Las dos preguntas que guiaron el encuentro “¿Dónde estamos?” y “

¿Hacia dónde vamos?”, metas y objetivos, abrieron las jornadas en la

palabra del Dr. E Susser quien preciso “que nos orientaban problemas éticos,

en los que las prioridades eran los aspectos colaborativos entre grupos,

armando ayudas, impidiendo que el tema de TEA quede aislado de otras

problematicas, de otros trastornos que acompañan a los niños hasta su adultez

“(Salud Global).

Su objetivo fue fortalecer la visualización de los TEA y favorecer el

desarrollo de iniciativas en el campo de la investigación, legislación,

servicios, participación gubernamental y organizaciones de padres. (Ver

PROGRAMA)

Fue destacable y significativa la doble participación plenaria del Dr.Lonnie

Zwaigenbaum (Co director Autism Research Centre, University of Alberta,

Canadá):

Estado actual del Autismo/Estrategias Innovadoras para el Diagnostico Precoz

e Intervención en los TEA.

Con el espíritu de intercambio y participación, se crearon tres grupos de

discusión, heterogéneos en la composición de sus participantes, coordinados

por el comité organizador. El objetivo era definir problemáticas comunes,

elaborar dificultades en áreas especificas, compartir experiencias y realizar

contactos más personales para nuevos intercambios.

Conclusiones de los tres Grupos:

1) Estado de la investigación del Autismo y Futuros proyectos en

América Latina:

• En los tres países participantes no existen estudios de prevalencia

de los TEA

• Es necesario mejorara la calidad de registros existentes y facilitar

el acceso a la información, para mejorar el desarrollo de estudios

de prevalencia

• Los estudios de prevalencia( transversales) no permiten identificar

relaciones causales entre los factores estudiados, por lo cual

también se requiere fomentar la investigación analítica

• Se resalta la poca información de la población general sobre TEA

• Se advierte el riesgo de la estigmatización respecto de TEA

Se propone:

• Fortalecer el trabajo intersectorial a nivel local ( en cada país)

• Formar una Red Latinoamericana de Actores Sociales relacionados

con el trabajo con niños y adolescentes con TEA

• Difusión Comunicacional en la población general del concepto TEA

2) Legislación y Programas Gubernamentales:

• Existen dificultades de llevar a la práctica una norma jurídica

en cada país, en especial en el tema TEA por lo multiforme del

trastorno, que comprende muchas disciplinas de legislación

transversal, esta es una situación a nivel mundial

• Chile, Brasil y Argentina tienen sistemas jurídicos y

funcionamiento del poder legislativo distintos: Argentina

excesivamente Federal y complejo con mecanismos

participativos redundantes pero progresista y de mucho

protagonismo de las ONG. Brasil federal y estadual en que se

complementan en la operatoria de las políticas del autismo.

Chile: más unitario, pero que tampoco es saludable para la

operatoria del cumplimiento de los programas de autismo

Se propone:

• Creación un Foro Legislativo de esta Conferencia con los países

participantes

• Plantear en los organismos regionales (Mercosur, Pacto

Andino, etc.) agendas oficiales con el objetivo de armonizar la

legislación y crear mecanismos específicos para que se

cumplan las leyes y se financien los proyectos con la presión

de las ONGs

3) Estados de los servicios clínicos en América latina y

capacitación de profesionales clínicos en el área de TEA:

• Existen problemas de cobertura sanitaria en la región para los TEA y

dificultades para la inclusión educativa acorde con el modelo de derechos

vigente según la Convención sobre los Derechos de las personas con

discapacidad

• En la región existen diferentes modalidades de atención, algunas sin

sustento científico lo que genera un perjuicio de las personas con TEA y sus

familias

Se propone:

• La urgente necesidad de incorporar programas de formación universitaria

en el área del desarrollo, tanto para la detección como para la intervención

temprana, en una estrategia interdisciplinaria

• Participación de los organismos públicos con políticas de estado en salud

y educación comprometidas con la problemática de los TEA.

• Establecer protocolos en la detección temprana y de intervención

• Construir una plataforma virtual latinoamericana de extensión para

abordar el tema de los TEA

• Avanzar en la atención e inclusión social de personas adolescentes y

adultas con TEA, capacitación para el trabajo que favorezcan la

autonomía, y la calidad de vida.

• Involucrar a los organismos públicos de la región y a organismos

internacionales para que apoyen y auspicien estas directrices en

Latinoamérica

• Favorecer en los profesionales la incorporación en su trabajo, de la

comprensión y el amor que se requiere con personas con características

distintas

Apartado concerniente al Área de Instrumentos de Evaluación (relativo

a las conclusiones de la jornada pre congreso con asistencia de investigadores

y clínicos de los tres países):

• Los 3 países tienen varias dificultades en relación al uso del ADOS y el

ADI-R : adaptación y validación

• El costo del entrenamiento, de los instrumentos y el uso de ADOS y ADIR

y otros, es muy alto para nuestros países, lo que dificulta la

investigación y la práctica clínica

• Los 3 países cuentan con al menos un instrumento de pesquisa

traducido: M-CHAT, SCQ, ABC. Se considera que el uso del ADOS y del

ADI-R para proyectos de salud pública es poco factible

Se propone:

• Crear un Comité Latinoamericano conformado miembros de cada país

con el objetivo de trabajar sobre la temática de los instrumentos

diagnósticos

• Autism Speaks podría conseguir que entrenadores oficiales en ADOS

capaciten a equipos latinoamericanos a muy bajo costo o de manera

gratuita

• Plantear en la OMS el desarrollo de instrumentos que permitan la

detección de TEA a nivel global. Conseguir apoyo económico de los

gobiernos para llevar a cabo proyectos de investigación y estudios

epidemiológicos

• Compartir instrumentos utilizados en Brasil y Argentina

• Explorar la validez y utilidad de otros instrumentos diagnósticos de

mayor accesibilidad y revisar la posibilidad de crear un instrumento

diagnóstico latinoamericano de TEA.

• Aunar esfuerzos con el Cultural Diversity Committee de INSAR que se

reúne anualmente en IMFAR, ya que establece como una de sus

prioridades el desarrollo de instrumentos de pesquisa y diagnóstico

accesibles globalmente.

Mirando al futuro…

1. La experiencia profundamente productiva que genero la Conferencia, de

intercambio generoso y colaborativo entre los tres países, de

conocimiento ,experiencias, dificultades, soluciones, nuevos

caminos,consensos,relatos colectivos y personales sobre el trabajo de

profesionales y padres con niños y adolescentes con TEA nos

compromete a todos los participantes a:

2. Proponer nuevas Conferencias, si es posible anuales ,para trabajar y

profundizar con mas especificidad los temas atinentes a TEA(

rotativamente en los países participantes)

3. Crear Convenios colaborativos de investigación

4. Formular Evidencia regional que por similitudes geopolíticas puedan ser

utilizadas en las políticas públicas de cada país vinculadas a TEA

5. Crear un Foro permanente interactivo virtual, o un Blog que permita el

intercambio permanente y el aporte de conocimiento y experiencias.

6. CREAR UNA RED LATINOAMERICANA DE AGENTES DE

SALUD,EDUCACION,LEGISLATIVOS Y FAMILIARES

COMPROMETIDOS CON TEA.

La cobertura internacional vía streaming., gracias al esfuerzo magistral del

comité local, permitirá acceder a esta Conferencia en: reuna.cl

(videoteca)

[Berna_Labarca Administrator]

elquintopoder.cl/sociedad/c...

Que increíble esta noticia. La comunidad de padres que se llama BIOAUTISMO esta metida en un lío, pues su lider, que estaba en el seminario que les comentaba , Carmen Gloria Chaigneau, tienen una campaña que a producido mucho desconcierto. Yo la escuche hablar sobre que el tema del autismo estaba relacionado con la alimentación en un discursos muy firme que yo analice como de "empoderamiento" frente a la industria farmacológica.

Esta carta que reproduzco habla sobre la importancia de este tipo de organizaciones que estamos emprendiendo y la seriedad que tienen! Las comunidades de salud deben ser inclusivas!

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Carta abierta a la Directora de Bioautismo

La invito a trabajar juntos con miles de padres y familiares, pero por la inclusión. Lo más importante es dejar de preocuparse y empezar a ocuparse de sus hijos. ¡Qué sacamos con dar una lucha por sacar un compuesto, si no ofrecemos nada mas! En Chile hay niños sin diagnóstico, víctimas de bullying, con padres endeudados por intervenciones, con niños abusados, niños abandonados en hogares, colegios con sistemas de integración que lucran con la subvención. Por ellos también hay que dar la pelea, no solo por los de Plaza Italia hacia arriba.

Sra. Carmen Gloria Chaigneau

Directora de la Corporación Bioautismo

Le escribo esta carta con una profunda pena, aunque la molestia y la rabia afloran en algunos momentos en los que pienso cómo el trabajo, tanto mío como de muchos grupos de padres con los cuales comparto experiencias a diario, se está yendo a la basura, por la cantidad de información errónea, equivoca y dañina producida por la campaña que vuestra Corporación lleva hace algunos años.

Mi nombre es Rodrigo Parra. Tengo un hijo con autismo de 6 años, de nombre Arturo, un símbolo de nuestro proyecto de vida. Junto a mi esposa hace 3 años, al no encontrar información al momento del diagnóstico de nuestro hijo, decidimos formar una agrupación de padres, que funciona muy bien en nuestra ciudad, Chillán. Desde su fundación, nuestra agrupación se ha dedicado a difundir, informar, concientizar, apoyar y contener de la mejor forma posible, a todas las familias con algún integrante dentro del espectro autista. Ha sido un trabajo hermoso y a veces cansador, sobre todo al encontrarse con padres cerrados que ven el autismo como una enfermedad, pero que no le quepa duda que lo volvería a hacer mil veces más. Si logra averiguar se dará cuenta que la situación es la misma en casi todas la ciudades de Chile. “Nos hemos roto el lomo” informando a la comunidad, educándola sobre inclusión, y sobre todo lo relacionado con el TEA (Trastornos del espectro autista). Nuestros muros de Facebook, Twitter, blogs, y páginas de Internet, hablan todos los días de inclusión y de cómo podemos en conjunto construir una mejor sociedad para nuestros hijos y los niños que vendrán.

Luego de sus últimas apariciones en televisión, donde muestra una actitud totalmente autoritaria, apocalíptica y conspirativa en torno a las vacunas y sus compuestos que “provocan autismo”, lo único que ha logrado es provocar un miedo colectivo en las personas que no son cercanas al mundo del autismo. Y un miedo más grande aún en aquellas familias que sus hijos están en esta condición, a seguir viviendo en la sombra de una sociedad que ve a nuestros hijos como bichos raros. Esto provocará -y ya está pasando- que las personas vean a los niños con autismo como portadores de un mal contagioso gracias a sus términos “enfermedad”, “epidemia” y “contaminados”. Esto en la práctica significa que todo nuestro trabajo de inclusión social, educacional y de salud hacia las personas con TEA está siendo en vano, gracias a su visión, últimamente casi farandulesca, de los trastornos del espectro del autismo.

Entre ayer y hoy ya son seis personas que me han dicho: “Rodrigo, ¿viste las noticias? ¿Verdad que tu hijo le dio autismo cuando lo vacunaron?”. ¿Se imagina si ya es difícil explicar que es el autismo, cómo explicarle a alguien el tema del timerosal?

Por eso estoy molesto. No voy a entrar en el debate sobre las vacunas porque yo tengo mi opinión personal. Además, a mi hijo le faltan varias vacunas (entre ellas la trivírica, la que usted dice es la gatillante para el autismo), es alérgico al huevo y tiene autismo severo, es decir, está claro el timerosal no es el responsable.

Entiendo su lucha personal en buscar cómo y porqué le pasó a a su hijo, pero también hay temas que son de mayor relevancia. El más importante, la creación de políticas públicas para personas con autismo, que velen por entregarles mejor calidad de vida a cientos niños jóvenes y adultos, que les permitan tener acceso a través del sistema público de salud a fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionales, psiquiatras, etc. Todo esto para que desaparezcan toda esta tropa de gente que se hacen ricos con intervenciones sin base científica, cobrando tremendas sumas de dinero por tratamientos, horas medicas, suplementos importados, perros de asistencia, recetas mágicas etc., o también que cobran por charlas o seminarios donde padres creen encontrar respuestas y se van con más dudas.

¿Sabía usted que el autismo no es una condición ABC1? También hay autismo en campamentos y en familias en riesgo social, y cuando prenden la televisión y ven este circo que ha armado en los medios, sienten terror de no saber cómo ayudar a sus hijos. Asisten al sistema público donde no reciben respuestas. Dentro de los pocos recursos que logran tener, buscan información en Internet, encontrando el sitio de bioautismo, y se les cae el mundo porque en su sección de biodieta hablan de la cantidad de suplementos de hay que traer desde Estados Unidos. Y su valor comercial.

Señora Carmen Gloria, la invito a trabajar juntos con miles de padres y familiares, pero por la inclusión. Lo más importante es dejar de preocuparse y empezar a ocuparse de sus hijos. ¡Qué sacamos con dar una lucha por sacar un compuesto, si no ofrecemos nada mas! En Chile hay niños sin diagnóstico, víctimas de bullying, con padres endeudados por intervenciones, con niños abusados, niños abandonados en hogares, colegios con sistemas de integración que lucran con la subvención. Por ellos también hay que dar la pelea, no solo por los de Plaza Italia hacia arriba.

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