Hola a tod@s: En septiembre del año pasado asistí a la Primera Conferencia Latinoamericana sobre espectro autista iboneolza.wordpress.com/201... en la que se firmo la Declaración de Santiago. Mi idea era ir investigando en terreno como se organizan los papas con hijos de esta condición. Esto es un ejemplo de lo que hace la unión entre pacientes, especialistas y familiares. Aprendí mucho sobre esta problemática que ha ido en aumento.
Sobretodo las asociaciones de papas son muy organizadas! Podemos aprender de ellas.
enredalicante.org/pag_asoci...
Comparto lo que me llego hoy que son las conclusiones de ese encuentro. Si alguien quiere el PDF me lo pide. Es un ejemplo de organización!
DECLARACIÓN DE SANTIAGO
PRIMERA CONFERENCIA LATINOAMERICANA DEL TRASTORNO
DEL ESPECTRO AUTISTA
Un poco de historia:
Un año y medio antes de realizar la Conferencia de Chile 2013 y a
expensas de una idea y propuesta del Dr. Ezra Susser , miembro de
RedeAmerica y de la Universidad de Columbia, surge la posibilidad de conectar
profesionales e instituciones dedicadas a la problemática del TEA ,
fundamentalmente enfocados a la inclusión de programas de Detección
Temprana en poblaciones de bajos recursos y con altos niveles de
vulnerabilidad ,con herramientas que permitieran hacer una pesquisa y
seguimiento, antes de los dos años(La situación de la salud mental infantil hoy
en el mundo entero se encuentra en la enorme responsabilidad de mejorar las
condiciones de vida de los niños que logran sobrevivir pero no de cualquier
modo, sino con las garantías necesarias para poder alcanzar un desarrollo
integral adecuado) .Hubo una primera exploración de las herramientas
disponibles y una evaluación de cuales serian las poblaciones que pudieran
interesarnos para lograr conseguir perfiles epidemiológicos que no estaban
disponibles en esta zona de Latinoamérica. La propuesta era conectar tres
países: Argentina, Chile y Brasil...países en los que RedeAmerica venía
desarrollando intercambios, entrenamientos y propuestas de investigación
compartidas en poblaciones adultas, lo cual facilitaba el futuro proyecto de
trabajo con niños y adolescentes.
Comenzaron entonces las reuniones mensuales, con la representatividad
de profesionales de los tres países y la incorporación FUNDAMENTAL del Dr.
Michael Rossanoff, representante AS, quien junto con el Dr. Susser fueron
pilares insustituibles de toda la actividad desarrollada.
Rápidamente se concluyo como fundacional la relevancia de generar un
encuentro internacional de intercambio, actualización y programación, en una
actividad conjunta que incluyera además de los profesionales, instituciones,
ámbitos académicos, representantes del estado, grupos de padres y el apoyo
de agencias internacionales (OPS, UNICEF),todos sectores que facilitarían la
visibilizacion de una problemática del desarrollo en aumento y para la cual no
siempre hay definidas políticas públicas y estrategias consensuadas.
Chile, con fuerte representatividad en RedeAmerica fue por consenso la
elegida para este primer evento: la articulación de un comité local chileno de
excelencia, junto al comité local trinacional y al grupo ampliado con los colegas
de Universidad de Columbia y AS permitió gestionar la organización y
ejecución de esta trascendente actividad, financiada de manera considerable
por AS, que ha mostrado permanentemente su interés en desarrollar
actividades en la región ,al que se sumo la colaboración financiera del
Departamento de Psiquiatría Norte ,Universidad de Chile y el Magister de
Psicología Infanto juvenil de la Escuela de psicología.
El evento…
El 10 y 11 de setiembre de 2013 , en la Sede de la Facultad de Medicina
de la Universidad de Chile y con la presencia de 650 personas (profesionales,
grupos de familiares, instituciones del tercer sector, representantes de
organismos internacionales, autoridades gubernamentales locales, miembros
de todas las entidades que dieron auspicio: en primera línea :Autismo
Speaks,RedeAmericas,Columbia Universito (Malman School of Public
Health),Universidad de Chile y en segunda línea PANAACEA,Autismo &
Realidade,Instituto Austral de Salud Mental,WAIMH,IPUB,FLACSO,Universidad
de Rio, BIOAUTISMO,SENADIS, se desarrollo con mucha intensidad en las
exposiciones y profundo compromiso de los participantes la conferencia.
Las dos preguntas que guiaron el encuentro “¿Dónde estamos?” y “
¿Hacia dónde vamos?”, metas y objetivos, abrieron las jornadas en la
palabra del Dr. E Susser quien preciso “que nos orientaban problemas éticos,
en los que las prioridades eran los aspectos colaborativos entre grupos,
armando ayudas, impidiendo que el tema de TEA quede aislado de otras
problematicas, de otros trastornos que acompañan a los niños hasta su adultez
“(Salud Global).
Su objetivo fue fortalecer la visualización de los TEA y favorecer el
desarrollo de iniciativas en el campo de la investigación, legislación,
servicios, participación gubernamental y organizaciones de padres. (Ver
PROGRAMA)
Fue destacable y significativa la doble participación plenaria del Dr.Lonnie
Zwaigenbaum (Co director Autism Research Centre, University of Alberta,
Canadá):
Estado actual del Autismo/Estrategias Innovadoras para el Diagnostico Precoz
e Intervención en los TEA.
Con el espíritu de intercambio y participación, se crearon tres grupos de
discusión, heterogéneos en la composición de sus participantes, coordinados
por el comité organizador. El objetivo era definir problemáticas comunes,
elaborar dificultades en áreas especificas, compartir experiencias y realizar
contactos más personales para nuevos intercambios.
Conclusiones de los tres Grupos:
1) Estado de la investigación del Autismo y Futuros proyectos en
América Latina:
• En los tres países participantes no existen estudios de prevalencia
de los TEA
• Es necesario mejorara la calidad de registros existentes y facilitar
el acceso a la información, para mejorar el desarrollo de estudios
de prevalencia
• Los estudios de prevalencia( transversales) no permiten identificar
relaciones causales entre los factores estudiados, por lo cual
también se requiere fomentar la investigación analítica
• Se resalta la poca información de la población general sobre TEA
• Se advierte el riesgo de la estigmatización respecto de TEA
Se propone:
• Fortalecer el trabajo intersectorial a nivel local ( en cada país)
• Formar una Red Latinoamericana de Actores Sociales relacionados
con el trabajo con niños y adolescentes con TEA
• Difusión Comunicacional en la población general del concepto TEA
2) Legislación y Programas Gubernamentales:
• Existen dificultades de llevar a la práctica una norma jurídica
en cada país, en especial en el tema TEA por lo multiforme del
trastorno, que comprende muchas disciplinas de legislación
transversal, esta es una situación a nivel mundial
• Chile, Brasil y Argentina tienen sistemas jurídicos y
funcionamiento del poder legislativo distintos: Argentina
excesivamente Federal y complejo con mecanismos
participativos redundantes pero progresista y de mucho
protagonismo de las ONG. Brasil federal y estadual en que se
complementan en la operatoria de las políticas del autismo.
Chile: más unitario, pero que tampoco es saludable para la
operatoria del cumplimiento de los programas de autismo
Se propone:
• Creación un Foro Legislativo de esta Conferencia con los países
participantes
• Plantear en los organismos regionales (Mercosur, Pacto
Andino, etc.) agendas oficiales con el objetivo de armonizar la
legislación y crear mecanismos específicos para que se
cumplan las leyes y se financien los proyectos con la presión
de las ONGs
3) Estados de los servicios clínicos en América latina y
capacitación de profesionales clínicos en el área de TEA:
• Existen problemas de cobertura sanitaria en la región para los TEA y
dificultades para la inclusión educativa acorde con el modelo de derechos
vigente según la Convención sobre los Derechos de las personas con
discapacidad
• En la región existen diferentes modalidades de atención, algunas sin
sustento científico lo que genera un perjuicio de las personas con TEA y sus
familias
Se propone:
• La urgente necesidad de incorporar programas de formación universitaria
en el área del desarrollo, tanto para la detección como para la intervención
temprana, en una estrategia interdisciplinaria
• Participación de los organismos públicos con políticas de estado en salud
y educación comprometidas con la problemática de los TEA.
• Establecer protocolos en la detección temprana y de intervención
• Construir una plataforma virtual latinoamericana de extensión para
abordar el tema de los TEA
• Avanzar en la atención e inclusión social de personas adolescentes y
adultas con TEA, capacitación para el trabajo que favorezcan la
autonomía, y la calidad de vida.
• Involucrar a los organismos públicos de la región y a organismos
internacionales para que apoyen y auspicien estas directrices en
Latinoamérica
• Favorecer en los profesionales la incorporación en su trabajo, de la
comprensión y el amor que se requiere con personas con características
distintas
Apartado concerniente al Área de Instrumentos de Evaluación (relativo
a las conclusiones de la jornada pre congreso con asistencia de investigadores
y clínicos de los tres países):
• Los 3 países tienen varias dificultades en relación al uso del ADOS y el
ADI-R : adaptación y validación
• El costo del entrenamiento, de los instrumentos y el uso de ADOS y ADIR
y otros, es muy alto para nuestros países, lo que dificulta la
investigación y la práctica clínica
• Los 3 países cuentan con al menos un instrumento de pesquisa
traducido: M-CHAT, SCQ, ABC. Se considera que el uso del ADOS y del
ADI-R para proyectos de salud pública es poco factible
Se propone:
• Crear un Comité Latinoamericano conformado miembros de cada país
con el objetivo de trabajar sobre la temática de los instrumentos
diagnósticos
• Autism Speaks podría conseguir que entrenadores oficiales en ADOS
capaciten a equipos latinoamericanos a muy bajo costo o de manera
gratuita
• Plantear en la OMS el desarrollo de instrumentos que permitan la
detección de TEA a nivel global. Conseguir apoyo económico de los
gobiernos para llevar a cabo proyectos de investigación y estudios
epidemiológicos
• Compartir instrumentos utilizados en Brasil y Argentina
• Explorar la validez y utilidad de otros instrumentos diagnósticos de
mayor accesibilidad y revisar la posibilidad de crear un instrumento
diagnóstico latinoamericano de TEA.
• Aunar esfuerzos con el Cultural Diversity Committee de INSAR que se
reúne anualmente en IMFAR, ya que establece como una de sus
prioridades el desarrollo de instrumentos de pesquisa y diagnóstico
accesibles globalmente.
Mirando al futuro…
1. La experiencia profundamente productiva que genero la Conferencia, de
intercambio generoso y colaborativo entre los tres países, de
conocimiento ,experiencias, dificultades, soluciones, nuevos
caminos,consensos,relatos colectivos y personales sobre el trabajo de
profesionales y padres con niños y adolescentes con TEA nos
compromete a todos los participantes a:
2. Proponer nuevas Conferencias, si es posible anuales ,para trabajar y
profundizar con mas especificidad los temas atinentes a TEA(
rotativamente en los países participantes)
3. Crear Convenios colaborativos de investigación
4. Formular Evidencia regional que por similitudes geopolíticas puedan ser
utilizadas en las políticas públicas de cada país vinculadas a TEA
5. Crear un Foro permanente interactivo virtual, o un Blog que permita el
intercambio permanente y el aporte de conocimiento y experiencias.
6. CREAR UNA RED LATINOAMERICANA DE AGENTES DE
SALUD,EDUCACION,LEGISLATIVOS Y FAMILIARES
COMPROMETIDOS CON TEA.
La cobertura internacional vía streaming., gracias al esfuerzo magistral del
comité local, permitirá acceder a esta Conferencia en: reuna.cl
(videoteca)