Nueva en lupus

Hola mi nombre es alejandra y en diciembre de 2016 me diagnosticaron LES al parecer se activo despues de tener a mi bebe imaginen mi frustracion desp de tener un bebe tener q lidiar con esta enfermedad al principio me lo he tratado particular pero ya entre a un hospital publico aunque tengo muchas dudas porq me dijieron y los examenes indican problemas en los rinones pero en el hospital no me han enviado a nefrologo me dieron micofenalato, prednisona e hidroxicloroquina me vieron este mes y tengo q hacerme unos examenes y volver a control en abril la verdad estoy asustada y nose si sera el mejor tratamiento si estara bien o no tengo un bebe y quiero verlo crecer entonces nose si hacer algo mas esta enfermedad es muy cara particular por ende estar en ele hospital para mi es algo bueno si alguien me puede orientar

A demas me gustaria saber si hay algun grupo al q pueda asistir actualmente vivo en villa alemana ,quinta region

4 Replies

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  • Hola Alejandra soy mary vivo en el estado de pensylvania pero soy boricua,oye tengo 33 años tengo 3 hijos 12, 8 y 6 ellos son mi motor para vivir me lo diagnosticdiagnosticaron en el 2014 al principio fue muy difícil pero después lo coji normal vivo una vida normal aveses hasta se me olvida que tengo lupus,Gracias a Dios lo tengo dormido esta en mis riñones pero como si no estuviera mi consejo sigue tu tratamiento hazle caso a los doctores,haz dieta saludable y vives normal,feliz y como si nada y vez a tus hijos crecer,así vivo yo con FE... Suerte mary...

  • Muchas gracias mary espero con ansias estabilizar la enfermedad y poder normalizar nuevamente mi vida y asi disfrutar a mi bebe tu respuesta me da aliento 😊

  • De nada suerte!☺

  • Hola Alejandra a mi también se me ha despertado tras haber tenido a mi bebé, tuve una trombosis en el ojo y con los éxames encontraron dos anticuerpos en mi sangre los IGM Y RO, me han diagnosticado hace 10 días y me han recetado hidroxicloroquina , no siento mayores sintomas, me he reunido con tres chicas que han mandado la enfermedad a remisión y me han recomendado buscar paz, tranquilidad ( prácticar natación, bicivcleta, acupuntura, meditación, escuchar música, etc. Comer vegetales, frutas no dulces o poco dulces, dejar pastas, cereales, frutos secos, carnes rojas, comer viceras de animales de granja, pescados algunos, pollo de granja, dejar lácteos, derivados del trigo, no comer guisantes ni frijoles, no comer pimentones, tomates, verenjenas, nada de cafe, arroz, chocolate, cosas que terminen en -ina...no semillas. NO AZUCAR NI ENDULZANTES, NADA ARTÍFICIAL, NI BEBIDAS AZUCARADAS COMO GASEOSAS, TÉ FRÍO, NO FRITURAS EN CASA, NO ACEITES VEGETALES, TODO AL VAPOR O GUISOS, NO GALLETAS, UFFF JIJIJII

    Yo seguiré su dieta, mucha agua y aromáticas o chá. Ellas esán recuperadas no aparece nada en su cuerpo ni en su sangre.

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