Tengo LUPUS ERITEMATOSOS SISTEMICO, soy de venezuela, tengo 56 años, 14 años diagnoticado y 18 comence con los sintomas

hipotiroidismo, hiperinsulinismo, nefritis, arritmia cardiaca, osteoporosis, artritis, sindrome metabolico, vasculitis, antifofolipidos etc, espero que podamos compartir y no sentirme tan sola con todo esto que padecemos, ahorita me esta viendo un neurologo porque tengo muchas lagunas mentales, todo se me olvida y eso me da mucho miedo, me hicieron el electroencefalograma y me salio voltaje bajo, no se que significa, tengo que esperar a hacerme la resonancia magnetica que me mando a realizar, gracias

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  • Bienvenida Chavelita!

    Los síntomas que describes muchas veces son comunes en personas con LES, no olvides que esta enfermedad es sistémica, y puede atacar cualquier órgano y/o sistema del cuerpo.

    El LES además provoca en algunas ocasiones, un estado de confusión agudo, donde los pacientes olvidan cosas, y a veces tienen poca retención de la información que están recibiendo. Esto puede ser algo sostenido en el tiempo, o pueden ser sólo episodios pequeños (lo que se llama "nebulosa lúpica").

    Para ello, lo más aconsejable es que vayas escribiendo a modo de agenda las cosas importantes de tu día. Qué hiciste, dónde fuiste, hacer una lista para ir al supermercado y comprar lo que necesites, no sólo lo que te recuerdes en ese momento, y sobre todo, ir haciendo una lista de tus síntomas para ir presentándolos al médico cada vez que tengas control con él.

    Espero todo vaya saliendo bien con tus exámenes, y nos mantienes al tanto!

    Saludos!

  • si cuando tenia 45 años una neurologa me dijo que el lupus habia agarrado una parte de mi cerebro como si tuviera 60 años y me mando un antioxidante que tome por muchos años, (Arcalion)pero luego no segui con la neurologa porque se fue, y ella me dios esas indicaciones, pero ahora es peor hasta me pierdo y ya los olvido son peores, el nerurologo me mando EBIXA 10 mg, (memantina clorhidrato) me hicieron elecrocefalograma y ahora me falta realizarme la resonancia magnetica, yo tengo que anotar todo en una agenda y cuando me recuerdo de algo decirlo rapido porque sino lo olvido por completo, se me olvidan nombren, tengo miedo de quedar sin memoria :(

  • Hola chavelita, no desesperes, trata de tener calma y paciencia recuerda que el estrés, la depresión, la angustia son nuestros peores enemigos. Trata de adaptarte al cambio y buscar algún método que te permita de alguna manera disminuir los problemas de memoria como por ejemplo relacionar los nombres de las personas con alguna fotografía o alguna característica de la persona que es mucho mas fácil de recordar, haz ejercicios de memoria como leer algún libro y mas tarde tratar de recordar el nombre de los personajes o algún párrafo de lo que leíste, llenar crucigramas, sudoku, trata de dejar las cosas, por ejemplo las llaves, en un mismo lugar, etc. El apoyo de la familia también es parte importante y sobre todo ten fe, mucha fe, veras las cosas mejoraran para ti. Aprende a vivir un día a la vez y olvídate del miedo. Mucha suerte :)

  • Gracias Deysi asi lo he hecho desde que tenia 45 años, cuando me dijo la primera neurologa que parte de mi cerebro lo habia agarrado el lupus, mediante los estudios que me realizo esa vez con la resonancia magnetica y electroencefalograma me dijo que tenia esa vez como si tuviera 60 años y me mando fue antioxidante y me dio todas esas series de indicaciones, y asi la he seguido pero ahora es peor ya tengo 56 años y a veces me pierdo o voy a sacar real del cajero y se me bloquea la mente y no se que es lo que voy hacer, tambien me he perdido por parte que he recorrido muchas veces, es algo que se me escapa de las manos, ya que las celulas o neurona qu se han perdido ya no se recuperan jamas, estoy esperando realizarme la resonancia magnetica que me envio el neurologo que me esta viendo ahora luego de tantos años, y nunca he dejado de luchar por eso sigo aqui, he pasado por todo, hasta por problemas con la retina soy operada de cataratas y de la operacion me quedo un traumatismo de despredimiento del vitreo optico, de apoyo de la familia "familia" el unico que vive conmigo es mi hijo porque esta soltero y mis hijas viven todas lejos de aqui y cada una tiene sus propios problemas, asi que la mayor parte estoy sola mi hijo trabaja todo el dia y llega en la noche, se baña come y se encierra en su cuarto, salgo a mis consultas medica sola y hacer todas mis diligencia sola, he dado real de mas cuando hago compra ya que a veces ni coordino bien las cosas luego cuando llego a la casa es que me doy cuenta, por eso te digo a veces nos es facil hay que colocarse en el zapato de la otra persona para saber lo que se siente, ojala todo fuera tan facil pero no lo es, yo me mantengo siempre en juego de memoria, actividades, todo lo tengo que anotar y colocar alarma y cuando suena buscar la agenda para ver que tengo para ese dia, pero bueno asi se esla vida, que dios te bendiga y gracias por responderme, feliz dia :)

  • Siento mucho la situación por la que estas pasando, definitivamente como dices no estoy en tus zapatos pero de alguna manera entiendo lo difícil que debe de ser la vida para ti, de corazón pido a Dios que las cosas mejoren y puedas encontrar personas que te brinden el apoyo emocional que necesitas, a veces los amigos se convierten en esa familia de la cual tanto necesitamos. En cuanto a tus hijos, no se como estará la relación con ellos, pero te sugiero converses con ellos y les cuentes como te sientes con todo lo que estas pasando y que es lo que necesitas de ellos, a veces la relaciones se debilitan por falta de comunicación, por que no expresamos lo que sentimos, por que a pesar de sentirnos tan mal queremos demostrarles a nuestros hijos que estamos bien para no preocuparlos, pero tal vez sea necesario que te sinceres con ellos; inténtalo no pierdes nada con ello. Te deseo mucha suerte con todo, y de antemano aunque sea a la distancia tienes en mi a una amiga con la que puedes contar. Muchas bendiciones para ti y que tengas un linda día.

  • cuenta tambien con mi amistad Deysi y gracias, con mis hijos, nada mas una me escucha y esta pendiente de mi, los demas ni me entiende o no quiere dase por enterados, la mayor siempre me dice que esta muy ocupada y tiene mucho trabajo a veces duro tiempo sin recibir ni un mensajito de ella ya que nunca tiene tiempo y soy yo la que le escribo y raras vez me responde y cuando le digo algo de lo que pasa menos me responde, la tercera cuando me enferme y vio que sus dos hermanas se casaron, se fue de la casa y que queria independizarse, y ahora casada ni siquiera a su casa puedo ir ya que me lo dijo que no queira que nadie pertubara la paz de su casa y eso que yo ni molesto, mi hijo el unico varon y soltero trabaja y llega en la noche y se baña come y se encierra en su cuarto hablar con sus amig@s por internet y nunca tiene tiempo de hablar conmigo y si cruza algunas palabras es cuando le sirvo la comida porque hasta para su cuarto se mete a comer, es triste pero es asi de mi familia no tengo ese apoyo :(, pero bueno cada uno tiene su propia vida y no pretendo que ellos vivan la mia, pero a veces me siento muy sola e incomprendida, hay dia que necesito aunque sea un abrazo de alguien y no lo tengo, cuando estaba sanita todos me querian y ahora me doy cuenta que ese querer era una mentira, porque uno quiere en las buenas y en las malas mas, que dios te bendiga amiga y feliz comienzo de semana y gracias por responderme y leerme

  • Bueno Chavelita no te deprimas, arriba los ánimos, como siempre digo las cosas siempre pasan por algo y siendo así tal vez este es el momento de demostrarle al mundo que eres mas fuerte que tus problemas, por tus hijos siento pena por ellos el no saber valorar a la madre que tienen a su lado, hay tantos hijos que quisieran tener a su madre a su lado y no pueden por tantos motivos y los tuyos teniéndote cerca no lo hacen pues que pena por ellos pero sabes en algún momento ellos se darán cuenta del gran error que están cometiendo y cuando eso suceda espero que no sea demasiado tarde para ellos. Siéntete feliz de por lo menos tener a una de tus hijas de tu parte, bien por ella por que puede disfrutar de ti ahora, solo te digo preocúpate por ti misma si ellos no te valoran allá ellos, disfruta de la poca gente que realmente te quiere y te valora. Porque como dicen "de los buenos amigos pocos". Busca nuevas amistades, trata de integrarte a algún grupo, por ejemplo acá en Perú los hospitales tienen Grupos del Adulto - Adulto Mayor donde se reúnen las señoras a hacer manualidades, salen de paseo, comparten experiencias, etc., puede ser un grupo de la iglesia, algún grupo donde puedas distraerte, relajarte y compartir. Por el temor a perderte te aconsejo cargues en la cartera alguna tarjeta de identificación o en forma de placa con un collar para que te identifique donde vives y algún teléfono con quien se contacten en caso suceda eso. Pero sobre todo recuerda que Dios siempre esta a nuestro lado cuidándonos, él nunca te abandonará y en el día menos pensado te darás cuenta que los momentos difíciles que estas viviendo serán solo malos recuerdos...si necesitas hablar con alguien no dudes en escribirme, te dejo mi correo es deramazo@hotmail.com y mi facebook Deysi Raquel Vasquez Silva en esas paginas entro todos los días. Te mando un fuerte abrazo :)

  • Gracias Deysi ya te agrego al facebook alli estoy en varios grupos de lupus y de amistades tambien, que dios te bendiga, si aqui estoy buscando unos de esos que le llaman club de los abuelos para integrame a uno y alli pasea, comparte, un abrazote

  • Que rico ver cómo hacen contacto y comparten experiencias en esta plataforma!

    Eso es una inyección de energías para nosotros!

    Saludos @chavelita y @Deysi

  • gracias a ti Pinkycito por darnos este espacio, que dios te bendiga, feliz Miercoles :)