¿Cuál fue tu primera impresión al esc... - Agrupación Lupus ...
¿Cuál fue tu primera impresión al escuchar el diagnóstico del Lupus? Cuando el Dr. te miró a los ojos y te dijo "LUPUS", qué vino a tu mente
Cuando me diagnosticaron el LES tenía 13 años, por lo que fue muy extraño para mí, hasta fue muy extraño tener que tomar medicamentos siempre, que iba a tener una enfermedad de por vida y que me debía cuidar de algunas cosas, sin embargo nunca me dio miedo o tristeza, lo tome como un desafío, quizás por eso siempre he visto el lupus como parte de mi, no como una enfermedad aparte.
Tenia 25 años cuando me dijeron por primera que tenía Lupus. Sabía poco y nada por lo tanto lo tome con tranquilidad y con desconcierto al mismo tiempo,no sabía a que atenerme. Cuando tuve la primer brote serio y grave (42 años) y me dijeron con todas letras que tenía LES y que tenía ,además,casi fregados los riñones ,alli recién tome real conciencia de esta amenazante enfermedad,claro me asusté mucho porque me vi muy cerca de la muerte .Además sentí rabia conmigo porque no la tomé en serio y no me cuide como debía. Ahora, la tengo a mi lado pero no le saco los ojos de encima
ya luego cuando comprendi que tenia que vivir con este padecimiento y que mi vida iba a cambiar para siempre, comencer a acepta lo que tenia y seguir las indicaciones del medico, duraron 4 años sin saber que tenia realmente solo me decian que era artritis, si era artritis pero lupica, un Reumatologo con una serie de examenes que me mando a realizar en la UCV Instituto Inmunologico fue que me dijo que habia que hospitalizarme porque tenia que realizarme una biopsia renal y saber que organos habia afectado el lupus, la biopsia dio que tenia ambos riñones ya afectado, desde alli comenzo todo mi calvario, los primeros años fueron muy dificiles, llevo ya 17 operaciones, un cateterismo por cardiopatia mixta isquemica e hipertensiva, me colocaron ciclofofamida por un año desde 1999 hasta el 2000 mensualmente x 12 meses, luego la azatioprina que todavia tomo, junto con el plaquinol, cortisona y un monton de medicinas mas para la tension arterial, corazon, depresion, etc etc.....
muy cierto Pinkycito, por eso le doy gracias a dios todos los dia por un dia mas, muchas gracias por responderme 
asi es yo con esta enfermedad y con todo lo que me a sucedido he aprendido a valorar la vida, a dale mas valor a las personas que a las cosas materiales, aunque lo mio fue triste, mucho de lo que decian eran amig@s se alejaron, mi esposo comenzo a traicionarme lo perdone una vez y la segunda fue peor hasta que se fue a vivir con otra y hacia comentario que estaba ostinado de vivir con una mujer que se habia enfermado, nunca me acompaño a un medico ni se preocupo en saber como era mi padecimiento, por eso le digo que los primeros años fueron terrible, me fui quedando sola, una de mis hijas se alejo de mi, solo tuve el apoyo de mis otras dos hijas y mi hijo estaba pequeño, ya gracias a dios ya mi hijo tiene 22 años, mis hijas me dieron nietecitos, que pensaba que nunca iba a conocer, pero sigo saliendo sola hacer todas mis diligencia, a las consultas medicas, examenes medicos, por eso me da ya miedo hasta de salir porque a veces me pierdo y eso me asusta mucho
muy cierto, pero es la triste realidad, y es cuando uno mas necesita apoyo de sus seres queridos, mi segunda hija esta pendiente de mi, me llama todos los dias, me envia msj preguntadome en la mañana como amaneci, en estos dias me tropece en mi cuarto y me fracture el dedito pequeño y ella fue y me buscfo y me llevo a su casa, estuve alli un mes hasta que le dije que queria esta ya en mi casa, ella trabaja y mi yerno tambien y viven retirado de donde yo vivo, y ante de irse a trabajar me dejaban mi comidas lista nada mas de calentarla,me tiene pagando un seguro y por medio de ese seguro es que sobrevivo, gracias a dios, que quede incapacitada en ese tiempo y ya estoy jubilada por el seguro social y por el ministerio donde trabajaba y que dios me bendijo con esta hija porque sino no tuviera aqui contardole esto, pero le pido a dios que me siga dando fuerza a seguir adelante, muchas gracias por leerme, necesitaba compartir mi sentir con personas que entienda por lo que paso, porque hay unas que pasan peores que yo tambien y siempre es bueno sacar lo que nos duele hacia afuera y no ahogarnos con eso por dentro porque es peor
ah se me olvidaba, tengo 4 hijos, mis tres hijas de mi primer matrimonio en la cual me case muy joven y ya a los 25 años me divorcie me dieron la guarda y custodia a mi y el padre de ellas se olvido que existian y ella estaban pequeñas ya que las tuve seguido, la mayor tiene 37, segunda 36 y la tercera 35, y me toco trabajar duro para sacarla adelante, todas las tres son profesionales, se casaron y cada quien tiene su hogar, y mi hijo es de mi segundo matrimonio y el padre de el fue que se alejo cuando me enferme y tiene su hogar lejo de nosotros dos, mi hijo vive conmigo es el unico que me queda soltero y tiene 22 años, trabaja y estudia, es para que sepan algo mas de mi.
si gracias a dios y le pido a dios que me la proteja mucho y me la bendiga, gracias Pinkycito, abrazos
Me dio a las 16 años, no entendida nada, si que comenze con una aceptación a las crisis que me daban y que han sido varias me costo superar que mi vida cambiaria, pero gracias a la información que he revisado en libros, internet y personas he podido entender y comprenderla
Gracias, es verdad lo que me dices ha sido durisimo pq además perdí mi compañero q me aferraba a esto, mi padre, debo reconocer q aun no pues decir pq a mi no?, perdí la opción de ser mama, y se me cerraron muchas puertas. Pero así he tratado de seguir adelante, y otra cosa que me ha ayudado es la acupuntura. A estar bien estos años.
Antes del diagnóstico había revisado literatura al respecto, por tanto la noticia no me llegó abrupatmente, es decir LES, no fue una sigla ajena.
Al transcurso de los días hospitalizada, las incesantes visitas médicas y exámenes que día a día era sometida, me hicieron tomar el peso al escenario en el cual me encontraba.
Los cuestionamientos comenzaron después... Luego de ver mi velador lleno de remedios, aistiendo periódicamente al médico y asumiendo una nueva imagen. Allí me percaté que no podía dejarme envolver en ese mundo tan ajeno al mío (sana, vital, autovalente). Desde que tomé las riendas ha cambiado todo en mí y el Lupus pasó a ser una enfermedad y no un estado...
Es posible los estados anímicos, stress, puedan producir algún tipo de alteración que pueda influir en que se active, y cuales podrían ser las recomendacionds
Me diagnosticaron lupus hace 9 años aproximadamente hace 1 año se activo la enfermedad y a la fecha ya estoy mejor gracias a Dios pero no me causo tristesa algo de preocupacion pero aparte de eso solo comence a investigar y entender todo por lo que podria pasarme en mi cuerpo pero gracias a Dios estado muy bien salvo algunos cambios de animo y estado de desanimo pero aparte de eso bien. Espero estar en contacto y compartir esperiencias con respecto a esta enfermedad.-
Mi primera reacción fue indiferente, porque ni sabia lo que era Lupus, tenía 12 años y esa ocasión iba al dermatólogo para los resultados de exámenes sanguíneos por sospecha de lupus, ya que estaba en tratamiento de dermatitis por la mariposa lúpica (que en ese entonces no sabía que era) iba acompañada de mi padre y al escuchar el diagnóstico ni él ni yo sabíamos que era, pensé que era algo asi como soriasis o algo parecido, cuando mencionaron hospitalización urgente, me reí porque a pesar que me sentía pésimo con dolores articulares, fiebre nocturna, caída del cabello, afta en la boca y vasculitis en las manos, nunca perdí mi ánimo ni pensé en algo complicado y grave, al contrario llegué a mi casa y cuando me preguntaron como me había ido, respondí "me fue bien, al fin saben lo que tengo me dijeron que era lupus no sé lo que es, incluso la doctora me queria dejar hospitalizada suuper alaraca". Desde ahí cambió todo, mi mamá sí sabía lo que era el lupus tenía historias cercanas de la enfermedad, ella me llevó a la urgencia del HEGC y ahí empezó este largo y duro camino. Desde ahí el lupus y yo hemos sido amigos y enemigos, hemos vivido entre el amor y el odio y aunque a veces lo repudio con todo mi ser, me acompañará en mis mejores y peores momentos!
En el momento en que me confirmaron que era lupus lo que me aquejaba, lo primero que pregunté, que es eso???
lamentablemente estaba sola, salí del doctor y me puse a llorar, luego vinieron muchas crisis de angustia, me costó mucho asumir mi enfermedad, me negaba a creer que me estuviera pasando a mí, ahora después de 12 años ya de lucha, lo veo de otra forma, pienso que Dios por algo permitió que me pasara a mí, porque soy valiente y me la puedo, me ha tocado difícil pero también me siento privilegiada por tener tanta gente que me quiere a mi lado, trato de ver siempre el lado positivo, el vaso medio lleno.