Epoc severo

Hola, acabo de inscribirme, queria saber si hay alguien con epoc severo . Gracias

8 Replies

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  • Hola Cosmo04:

    Gracias por contactar con nosotros. Entiendo que quieres contactar con otros pacientes con epoc severa, ¿es así ? Si quieres escribe cuáles son tus preocupaciones e intentamos ayudarte, cada uno desde su campo, hasta que haya más gente en tu situación.

    Gracias por unirte

    Un saludo

  • Muchas Gracias Eva. Tengo EPOC severa y cada día se hace más dificil vivir y realizar las cosas cotidianas por minimas que sean. Tengo 2 aspiradores distintos, hago nebulizaciones, camino y me muevo dentro de lo posible, pero se agrava cada dia mas. Ya no puedo diferenciar una exacerbacion . Estoy con pulmonologos especialistas, pero pareciera que no pueden hacer nada mas. Solo queda el transplante y me dicen que para eso falta, debería estar en cama, oxigeno total y no sé, dicen que soy joven todavia... la verdad no entiendo mucho, tengo 58 años... y si me llaman joven, es porque el transplante debe ser muy peligroso y con poco % de aceptarlo y vivir mas años normalmente. Gracias por leerme. un abrazo, cosmos

  • Hola Cosmos04

    Gracias por seguir compartiendo tus experiencias con nosotros. ¿Qué aspiradores tienes? ¿qué medicación estás tomando? Necesito saber un poco más de tu situación para intentar ayudarte. ¿Cómo valorarias tu sensación de ahogo, del 1 al 10, siendo 1 nada y 10 extenuante, cuando subes un piso de escalera? ¿Cuánto tiempo puedes andar por terreno llano con una sensación de ahogo de 4 como mucho? ¿En algún momento has hecho fisioterapia respitoria?

    Los criterios de trasplante son muy estrictos y en función del país en el que residas pues tienen unas características u otras ¿Desde dónde nos escribes? Con 58 años eres joven y tu calidad de vida tendría que ser mucho mejor. El trasplante siempre es la última opción y tienen que ser los médicos que llevan tu caso los que vean si es aconsejable o no. Pero el éxito de estas operaciones depende de muchos aspectos a valorar.

    SI nos vas contestando a estas preguntas podremos intentar orientar un poco más.

    Gracias y seguimos en contacto

  • Soy Argentina, vivi 12 años en Barcelona y hace tres, resido en Israel. Los inhaladores son Ultibro por la mañana y Relvar por la noche. Tengo un FEV 1 de 49% pero subir me agito muchisimo, así sea la calle levemente asciende, yo lo siento muchisimo, ni hablar escaleras. Sentada, tranquila estoy perfecta, apenas me levanto ya tengo que andar despacio. Varia muchisimo mi estado. he hecho rehabilitacion pulmonar, basicamente algunos ejercicios y bicicleta estatica, caminar en cinta y ejercicios de gimnasio pero con oxigeno nivel 3. Duermo con oxigeno nivel 3 y ahora la uso mas de dia.

  • ¿Desde que terminó la rehabilitación no ha vuelto a hacer ejercicio? ¿Cuándo está despierta qué flujo utiliza de oxígeno? ¿Le han pautado algún flujo cuando sale de casa? ¿Sabe utilizar la respiración con labios fruncidos mientras que realiza sus actividades de la vida diaria?

  • La rehabilitacion deberia ser continua, pero ahora vivo en el Negev y es un pueblo pequeñito. Por eso camino, cuando el clima me lo permite. El flujo siempre es de 3, ahora me alquile un dispositivo portatil pequeño y el flujo es 3, no me ayuda mucho, solo para no llegar a la crisis cuando me quedo sin aire.

    Mi problema es expirar, queda siempre aire, asi que instintivamente siempre soplo con los labios fruncidos, casi todo el dia. pero si tienes algun ejercicio dimelo, generalmente aspiracion abdominal y expiracion por la boca labios fruncidos en 2 vecs.

    Tengo EPOC, enfisema pulmonar bulloso.

  • Hola Cosmos04:

    Perdona pero pensaba que te había respondido a este mensaje, debe de ser que la respuesta no es envió correctamente.

    La respiración con labios fruncidos, combinada con la abdominal es fundamental para vaciar los pulmones completamente, lo que te aconsejo es aumentar el tiempo de la espiración, es decir, que cojas aire contando hasta dos y que lo sueltes contando hasta cuatro o incluso 6. Cuanto más alargues la espiración más vacíos quedarán tus pulmones.

    Lo que tendrías que consultar a los médicos que llevan tu caso es el flujo de oxígeno, no es lógico que utilices el mismo durmiendo que haciendo cualquier tipo de actividad física, suelen pautar flujos diferentes porque la necesidad de oxígeno al hacer cualquier tipo de actividad es mayor que en reposo. Lo que sí debes de tener en cuenta es que NUNCA tienes que aumentar el flujo si no te lo han pautado los médicos, por ello te indicamos que lo consultes cuanto antes.

    Respecto a la rehabilitación, eso sería lo ideal, que fuera contínua, pero por desgracia en ningún sitio es así, lo que te recomendamos es que no abandones las buenas costumbres y consejos que te dieron mientras que la hacías y que sigas intentando hacer todo. Si tienes dudas podríamos orientarte en cómo empezar a llevar un plan de actividad física adecuado, pero para ello es aconsejable tener claro el flujo de oxígeno a utilizar.

    Si le parece, intente hacer la respiración con labios fruncidos tal y como le he comentado y pregunte lo del oxigeno, en cuanto lo tengamos claro seguimos avanzando.

    Gracias por tus consultas y esperamos poder ayudarte a encontrarte mejor.

    Un saludo

  • muchas gracias Eva.