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Asociación Colombiana de Miastenia

HOLA AMIGOS ME ENCUENTRO MUY DESESPERADA LLEVO CASI 4 MESES CON UNA CRISIS MIASTENICA CADA DIA MI SALUD SE VA DETERIORANDO; ALGUIEN QUE ME

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DIGA QUE TRATAMIENTO DEBO SUGERIRLE AL NEURÓLOGO; SIENTO QUE NOSOTROS ESTAMOS SOLOS CON ESTA ENFERMEDAD

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PEKOSITA
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Oloreno

Por mi experiencia lo ideal, para un crisis es la plasmaferesis, en algunos casos proceden con un tto de inmunoglubolina, ademas despues de estos ttos aumentan o empiezan con 50 mg de prednisolona e imuran o azatioprina 50 o 100 mg x dia, si no te han efectuado ninguno de estos procedimien to vale la pena que le comentes a tu neuro.

espero te pueda ayudar esta experiencia, saluods

Orlando Loreno de Cali.

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AngieCardona

Hola' nosi viste mi mensaje pasado, dijiste que te encontrabas en la ciudad de Pereira, pues quiero recomendarte dos neuros excelentes y son el Dr. Claudio castañeda de la clinica los rosales y el Dr. Jhon darwin jimenez este ultimo me vio en la UCI de la clinica

Comfamiliar pues tuve una crisis y yo no sabia q tenia esta enfermedad, pase 10 dias y los ultimos cinco me aplicaron inmunoglobulina y estoy muy bien y ademas tomo el mestinon tresveces en el dia, ojala te pueda servir de algo estos datos byeee

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PEKOSITA in reply to AngieCardona

Hola Angie gracias , lo que pasa es que mi eps que es salud total no tiene contrato con estos neurólogos; le cuento que yo tomo el mestinon 5 veces al dia

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musculitoPartner

hola pekosita

que pesar lo de la crisis.. pero te pregunto: estas con problemas de respiración..?.. es importante que nos conectemos por skype lo antes posible para orientarte de como debes de manejar estos síntomas tan altos.. dime cuando nos conectamos? animo esta lucha también tu la vas a ganar

un abrazo

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PEKOSITA in reply to musculito

Hola don Armando ; problemas de respiracion no tengo gracias a Dios,he tratado de comunicarme con usted por skype pero no ha sido posible

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soranygira

A mi me han hecho tratamienots adicionales cuando no mejoro, como sandoglobulina y en las ultimas ocasiones plasmaferisis.

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soranygira

No dejan que nos toquen y hasta nos aislan cuando nos hacen plasmaferisis, porq nuestras defensas estan por el piso

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princesita

Hola pekosita, es aburridor estar en esta etapa, pero ánimo que esto es una batalla y se que la vas a ganar así somos nosotros, lo importante es que estés pendiente de tu respiración ya que es muy importante este aspecto en una crisis porfa si puedes comunícate con nosotros por skype (Armando) estará en contacto con tigo por este medio o con alguno de nosotros para ayudarte en lo que podamos. Un abrazo.

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PEKOSITA in reply to princesita

Gracias princesita