A APAHE na Feira e Festa da Ascensão - Chamusca, 24/05/2014

No passado dia 24/05/2014, pelas 15h30, teve lugar a apresentação dos livros “Quando um burro fala, o outro baixa as orelhas” e “Aros de Prata”, da autoria de Fátima d’Oliveira e Sara Madaleno, respetivamente, na Biblioteca Municipal Ruy Gomes da Silva, na Chamusca.

Ambas as autoras têm ligações às ataxias hereditárias, pois enquanto que a primeira é, ela própria, paciente de Ataxia de Friedreich (AF), a segunda tem ligações familiares profundas com a Doença de Machado-Joseph (DMJ), ou ataxia espinocerebelosa tipo 3 (SCA3).

E enquanto que o primeiro livro, “Quando um burro fala, o outro baixa as orelhas”, é um relato da experiência da relação da autora com a Ataxia de Friedreich, o segundo, “Aros de Prata”, é um romance, não falando da Doença de Machado-Joseph.

Pode encontrar aqui as mini-biografias de cada autora:

MINI – BIOGRAFIA

Fátima d’Oliveira tem 44 anos, é solteira e é natural do Vale de Santarém, uma vila no concelho de Santarém, onde reside.

Sempre gostou muito de escrever, tecer as palavras e levar as pessoas, através das suas criações, a sentir e a pensar.

Para ela, o ato de criar aproxima-se do catártico. Como costuma dizer, “Escrever é a maneira de exorcizar os meus demónios”.

Possui um blogue, “À procura de uma história” (http://aprocuradeumahistoria.blogspot.com), onde tenta descobrir e explorar esse outro lado de si.

Em 1998 foi-lhe diagnosticado Ataxia de Friedreich, uma doença rara, incurável e degenerativa.

Em 2010 publicou “Quando um burro fala, o outro baixa as orelhas” (Chiado Editora) um livro sobre essa experiência: a de (sobre)viver com uma doença quase desconhecida e, como tal, incompreendida.

Está reformada por invalidez e colabora assiduamente com a APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias (http://www.apahe.pt.vu), uma IPSS com o objetivo de promover e defender os interesses das pessoas com ataxias hereditárias, doenças do foro genético.

MINI – BIOGRAFIA

Sara Madaleno é um pseudónimo de Maria José Santos em homenagem à sua filha e à sua mãe, juntando o nome de uma e o apelido da outra. Só porque Sim.

É determinada, sensível e bastante perfeccionista o que às vezes a torna muito exigente consigo própria. Exerce a profissão de Técnica Superior de Serviço Social e acumula a função de Diretora Técnica de uma IPSS sem fins lucrativos no concelho de Cantanhede.

Este livro é um revisitar de histórias perdidas nos tempos que já foram… é uma Manta de Retalhos que cobre de todas as cores o “sentir” de todo o desenrolar dos acontecimentos. A mesma Manta de Retalhos que pode ser para cada um o fazer e desfazer de tanta coisa... e é isto a que se chama Vida.

AROS DE PRATA

Género: Romance

1ª Edição: Janeiro de 2012

Formato: 21 x 14,5 cm

Páginas: 112

ISBN: 978-972-591-809-8

Depósito Legal nº 336033/11

Capa: Atelier Minerva

Grafismo: José Sousa

Fotografia da capa: Miguel d'Hera

Este livro é um revisitar de histórias perdidas nos tempos que já foram…é uma Manta de Retalhos que cobre de todas as cores o "sentir" de todo o desenrolar dos acontecimentos. A mesma Manta de Retalhos que pode ser para cada um o fazer e desfazer de tanta coisa… e é isto a que se chama Vida

O livro foi feito para que tudo o que rendesse e ainda possa render, é a favor de uma terapia que retarde os efeitos nocivos da doença de Machado-Joseph. Com a venda deste livro já foram doados dois mil e novecentos euros ao Instituto de Neurociências da Universidade de Coimbra para a equipa do Professor Doutor Luís Pereira de Almeida que há pouco tempo recebeu um prémio de uma Fundação Americana para a investigação da doença.

A sala estava bastante composta e a apresentação; que decorreu num ambiente muito informal, foi bastante participada, com as pessoas na assistência a colocarem questões e a partilharem testemunhos.

(Para ver as capas dos livros, assim como as fotografias das autoras, consulte o blogue da APAHE: artigosataxiashereditarias,...

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