No passado dia 24/05/2014, pelas 15h30, teve lugar a apresentação dos livros “Quando um burro fala, o outro baixa as orelhas” e “Aros de Prata”, da autoria de Fátima d’Oliveira e Sara Madaleno, respetivamente, na Biblioteca Municipal Ruy Gomes da Silva, na Chamusca.
Ambas as autoras têm ligações às ataxias hereditárias, pois enquanto que a primeira é, ela própria, paciente de Ataxia de Friedreich (AF), a segunda tem ligações familiares profundas com a Doença de Machado-Joseph (DMJ), ou ataxia espinocerebelosa tipo 3 (SCA3).
E enquanto que o primeiro livro, “Quando um burro fala, o outro baixa as orelhas”, é um relato da experiência da relação da autora com a Ataxia de Friedreich, o segundo, “Aros de Prata”, é um romance, não falando da Doença de Machado-Joseph.
Pode encontrar aqui as mini-biografias de cada autora:
MINI – BIOGRAFIA
Fátima d’Oliveira tem 44 anos, é solteira e é natural do Vale de Santarém, uma vila no concelho de Santarém, onde reside.
Sempre gostou muito de escrever, tecer as palavras e levar as pessoas, através das suas criações, a sentir e a pensar.
Para ela, o ato de criar aproxima-se do catártico. Como costuma dizer, “Escrever é a maneira de exorcizar os meus demónios”.
Possui um blogue, “À procura de uma história” (aprocuradeumahistoria.blogs..., onde tenta descobrir e explorar esse outro lado de si.
Em 1998 foi-lhe diagnosticado Ataxia de Friedreich, uma doença rara, incurável e degenerativa.
Em 2010 publicou “Quando um burro fala, o outro baixa as orelhas” (Chiado Editora) um livro sobre essa experiência: a de (sobre)viver com uma doença quase desconhecida e, como tal, incompreendida.
Está reformada por invalidez e colabora assiduamente com a APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias (apahe.pt.vu), uma IPSS com o objetivo de promover e defender os interesses das pessoas com ataxias hereditárias, doenças do foro genético.
MINI – BIOGRAFIA
Sara Madaleno é um pseudónimo de Maria José Santos em homenagem à sua filha e à sua mãe, juntando o nome de uma e o apelido da outra. Só porque Sim.
É determinada, sensível e bastante perfeccionista o que às vezes a torna muito exigente consigo própria. Exerce a profissão de Técnica Superior de Serviço Social e acumula a função de Diretora Técnica de uma IPSS sem fins lucrativos no concelho de Cantanhede.
Este livro é um revisitar de histórias perdidas nos tempos que já foram… é uma Manta de Retalhos que cobre de todas as cores o “sentir” de todo o desenrolar dos acontecimentos. A mesma Manta de Retalhos que pode ser para cada um o fazer e desfazer de tanta coisa... e é isto a que se chama Vida.
AROS DE PRATA
Género: Romance
1ª Edição: Janeiro de 2012
Formato: 21 x 14,5 cm
Páginas: 112
ISBN: 978-972-591-809-8
Depósito Legal nº 336033/11
Capa: Atelier Minerva
Grafismo: José Sousa
Fotografia da capa: Miguel d'Hera
Este livro é um revisitar de histórias perdidas nos tempos que já foram…é uma Manta de Retalhos que cobre de todas as cores o "sentir" de todo o desenrolar dos acontecimentos. A mesma Manta de Retalhos que pode ser para cada um o fazer e desfazer de tanta coisa… e é isto a que se chama Vida
O livro foi feito para que tudo o que rendesse e ainda possa render, é a favor de uma terapia que retarde os efeitos nocivos da doença de Machado-Joseph. Com a venda deste livro já foram doados dois mil e novecentos euros ao Instituto de Neurociências da Universidade de Coimbra para a equipa do Professor Doutor Luís Pereira de Almeida que há pouco tempo recebeu um prémio de uma Fundação Americana para a investigação da doença.
A sala estava bastante composta e a apresentação; que decorreu num ambiente muito informal, foi bastante participada, com as pessoas na assistência a colocarem questões e a partilharem testemunhos.
(Para ver as capas dos livros, assim como as fotografias das autoras, consulte o blogue da APAHE: artigosataxiashereditarias,...