Que Ayudas tenemos las personas con cáncer de vejiga??

[Vicbargar64]

Si está enfermedad llega a tu vida la información de tú urólogo es que hay que controlar cada tanto tiempo, mediante más citoscopias ... Y al no dar más explicaciones buscas que es un cáncer de vejiga en Google y es ahí cuando te das cuenta de que es un tumor muy reicidente y por eso tantas citoscopias. Al no explicar más detalles y al no tener más información encuentro un gran día este grupo de gente muy positiva que con sus mensajes de apoyo dicen llamarse familia pero la desilusión es que esa "familia" va desapareciendo con los años y te aumenta la incertidumbre de por qué motivo no empatizan con los nuevos pacientes y van desapareciendo.. es la enfermedad del silencio de la espera agónica a las recidibas y sobre todo de la insoportable incertidumbre de que pasará..y como dice un gran dicho, no hay peor desprecio que no hacer apreció, y por lo cual asi me siento como un naufrago sin tener noticias por parte de urologos, sin poder ser empatizado por los psicólogos de la asociacion española contra el cáncer que te dicen que eres un vago que trabajes y olvides la incertidumbre, como si yo no quisiera dejar en pensar que va a ser de mi y relajarme. Y cuando lees todos los post de este grupo y ves que la gente desaparece quiero pensar que es por qué no empatizan con los nuevos diagnosticados. Lo fácil es llamarme loco obsesionado pero detrás de este loco obsesionado hay un corazón que busca empatía cariño y positividad y de verdad ni si quiera mi familia a la que adoro, quiere escucharme decir la palabra Vejiga..... Y vuelven a recriminar que trabaje y deje de estar pensativo. Si no hay ayuda económica o facilidad para encontrar empleo por Asuntos sociales. En la psicológica nadie entiende de la presión de esta incertidumbre y te llaman vago o infantil y los psiquiatras te aumentan a más pastillas que hasta pienso que fueron las culpables de mi tumor ya que no he fumado y lo unico quimico en mi cuerpo han sido los antidepresivos. Y el único grupo en todo internet que es activo del cáncer de vejiga no músculo invasivo es este pero solo lucia es veterana sin llegar a desaparecer del grupo y la familia actua como si no hubiese peligro.....Pues eso como os dejais de agobiar y que os ayuda a pensar que conservaremos la Vejiga,? Muchísimas gracias si habéis me habéis leído

[Lokillo]

Hola Vicbargar64, el mío empezó hace casi 6 años, al principio estaba como tú, con mucha incertidumbre, algo que es totalmente normal, luego con el tiempo comienzas a atar cabos, por un lado comienzas a asumir tu problema y por otro ( y más importante) entender que nos ha tocado una CARRERA DE FONDO y para ello tenemos que cambiar el chip en varias cosas, lo primero que tenemos que hacer es aceptar que tenemos que vivir siendo cortoplacistas, porque si no lo haces irías contra tu propia realidad y te estarías engañando a ti mismo además es lo que manda para luchar contra los bichos de una forma adecuada y eficaz.En cuanto a los facultativos yo ya no les doy mucha importancia, son administrativos de la salud, algunos se lo toman en serio y otros no tanto, no merece la pena calentarse la cabeza con estas cosas porque la mayoría trabaja siguiendo las directrices y protocolos que les ha dado su institución y sobre todo porque todos aplican lo mismo. Es importante emplear uno mismo su propio criterio para evaluar lo que se está haciendo y si es posible llevar continuamente una segunda opinión .

También he de decirte que lo más importante para llevar todo esto a buen termino es SER REALISTA (ni muy optimista ni muy derrotista) trazar una estrategia de forma serena y teniendo claro lo que quieres (una buena terapia es escribir todo lo que piensas y todo lo que quieres hacer, luego lo vas modificando con mejoras y según lo que vaya aconteciendo).

Y por último decirte que quién más puede hacer por ti eres TU MISMO (la fontanería se la dejamos a los médicos), no puedes crear un agobio nuevo con cada cosa que piensas, ordena tus ideas y aplícalas y verás que vas a mejorar muchísimo de cara a la enfermedad. También tienes que tener en cuenta que no hay dos cánceres iguales no nos podemos comparar aun teniendo la misma clasificación , cada uno tiene el suyo "hecho a medida".

Perdoname por ser tan sincero y directo, mi intención es que te vaya bien en esta aventura que nos ha tocado vivir, en tus manos está pasarlo bien o mal.

Bueno, lo dicho, aquí me tienes si necesitas algo, un fuerte abrazo💪🍀🍻👍

[Lucia1302]

Hola buenos dias yo conte .mi historia con esta enfermedad,ahora me estoy poniendo bcg 3 ve ces la tanda de 6 fue en febrero y en mayo tenía uno otra vez decidieron seguir con bcg estuve 11 años trankila volvió y con fuerza 3 recidivas en un año pero yo soy positiva gracias que me ponen esto y no quimio por vena y de momento conservo mi vejiga ,me encuentro bien así que me siento afortunada y vivo el día a día u así llevo 25 años , no te atirmentes pensando en el futuro vive inensamente el presente.

[Mamiporfa]

Hola. Yo no te respondo porque el cado de mi marido es muy distinto al tuyo, es mucho peor y no quiero que te desanimes mas por mi culpa. Puedes leer la historia en un post anterior, no la repito porque es muy larga. Mi marido va a cumplir 7 años desde el diagnostico. Los 2 primeros fueron un martirio pero desde que le quitaron la vejiga hace casi 5 años esta muy bien y hace vida normal, con sus controles. Viaja, conduce muchos km sin probkema, come de todo y no toma ningun medicamento. Despues de haber estado varias veces al borde de la muerte su dituacion actusl es para aplaudir con las orejas. Quiza a ti te falta el apoyo familiar, que mi marido dice que es fundamental. Yo he estado a su lado en todo momento, le he apoyado y animado y creo que la labor de las personas que nos quieren es fundamental. El dice que sin mi apoyo no hibiese podido superar muchas de las situaciones que se le han planteado. Pero merece la pena porque despues de 7 años sigue vivo y esta muy bien. Intenta buscar ayuda en familares o amigos. Enfrentarse solo a un cancer de vejiga es terrible. Pide ayuda a tu entorno y trata de vivir el dia a dia. Mi marido decia muchas veces: y si el cancer se extiende? Y si hace metastasis? Y si….? Y si….? Le estampe esas letras en una camiseta. Vive el presente y pienses en lo que pueda suceder. Imaginate si en cada momento pensasemos que nos puede dar un infarto o atropellar un coche…. Asi no se puede vivir. Hay que disfrutar el presente. Lo que tenga que venir ya veremos. Yo siempre digo: cuando el toro salga por la puerta de toriles ya veremis como lo toreamos. Animo y un abrazo muy fuerte

[nuriamallorca]

… pues intentar pensar que la medicina nos va ayudar … confiar que cada vez ahaybnueva. Terapias y sobre todo tratar de vivir con esperanza y fuerza !!! Te envío un abrazo

[marrom42]

Suscribo las palabras de los y las compañeros/as, vive el día a día. Yo con todo me siento afortunada, que si que tengo recidivas, que paso por quirofano, que tengo tratamiento y parones en mi vida diaria. Yo no sé pero a mi me sirve mucho pensar que en cuanto me lo quitan ya no tengo cáncer, ya solo me toca tratamiento y me siento como curada, aunque sea consciente de que puede volver. Pero agradezco día a dia mi situación y veo que nadie estamos al margen de las cosas de la vida y la vida entre todas las cosas, trae a veces enfermedades pero también trae grandes cosas como amigos, hijos, familia, vacaciones y momentos de gran felicidad. Optar por lo bueno ayuda a combatir los baches, a mi me da fuerza y me ayuda a recuperarme más rápido. Yo también leí mucho por Internet, al principio es normal, queremos saber. Pero llego el momento qiw dije, vale ya estoy informada, ya se lo que hay. Ahora levántate y no concentres tu vida en eso, sigue adelante porque hoy no vuelve y no lo vas a invertir en eso, pudiendo estar haciendo algo que te haga feliz. Y eso hice y aquí estamos. Ahora mismo estoy que hace 4 días de la quinta rtu, con muchas ganas de poder continuar con todo, deseando que lleguen los libros del cole del hijo para formarlos, de coger fuerza y reenganche pronto en el trabajo y de irme con mi marido un finde al balneario por nuestro 17 aniversario de boda.

Ánimo y piensa que podemos más de lo que pensamos, no dejes que la angustia te frene, se que es complicado pero es un bicho la angustia y cada vez se hace más grande.

Un abrazo y aquí estamos para contsrnos y apoyarnos entre tod@s

[Vicbargar64]

Muchísimas gracias por escribirme en mi 44 cumpleaños me dais mucho ánimo

[nuriamallorca]

felicidades y un fuerte abrazo 🤗