Hoy he recogido resultados y la verdad estoy preocupada, la urologa no me explico mucho y yo la verdad estaba un poco como congelada.os cuento,carcinoma urotelial papilar de bajo y alto grado que infiltra focalmente lámina propia y respeta escasos fragmentos de capa muscular remitidos,tumorpt1G2.me han mandado bcg ciclo de inducción de 6 semanas,que empiezo este lunes día 23 y mantenimiento durante un año,revisión en marzo con realización de uro tac y citología urinaria y ya el día de mi revisión citoscopia,esto es todo hasta el momento,os pido que me deis vuestras opiniones,ya que sabéis más que yo de esto,muchas gracias por todo ,un abrazo,Rocio 68.
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Rocio68
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Si te ha enviado instilaciones es que está controlado !!!!! No entiendo lo de “alto y bajo grado”. Ahora a coger fuerzas y a por ello. Súper beso
Hola Rocío, ya tienes los resultados y eso siempre es mejor que la incertidumbre.
Los urólogos no suelen explicar nada, mis visitas son de pocas palabras, con el tiempo creo que entiendo la razón, no se quieren "mojar", en está enfermedad 2+2 pueden ser cuatro, a veces tres y en algunas ocasiones cinco, no sé si me explico.
Como dice Nuria ya estás controlada y con tratamiento, es lo importante.
Respecto a la anatomía, pt1 suele ser hasta donde ha llegado el tumor, 1 es el tejido conectivo , es la capa intermedia anterior al músculo. G es el grado en tu caso bajo y alto ( medio) 2.
Saludos desde Mollet y felices fiestas.
Hola rocío tienes el mismo tumor que el que me diagnosticaron a mi hace ahora dos años lo único que me descoloca es lo de bajo y alto grado a la vez porque el mio es pt1a g2 que infiltra igual que el tuyo la pared urioterial, el tratamiento es igual el protocolo verás son 6 sesiones de bcg y después 15 días digamos de limpieza y otra rtu para comprobar que la medicación hizo su trabajo y te cogerán muestras de donde te quitaron el tumor hasta donde se encuentre la zona de la vejiga en buen estado para analizar y ver resultados, después esto es según criterio de cada urologo, tendrás durante el primer año cada tres meses tres dosis con bcg y revisión de vejiga, uréteres etc así hasta el año que como todo irá bien ya verás te ampliarán a seis meses lo mismo tres bcg y revisión y así hasta que se vea que sigue todo bien que verás como si al tiempo que te diga tu especialista hasta que solo sean revisiones, eso sí si se observará que te hubiera salido de nuevo se empieza de cero eso es lo que me dice mi urologo, yo acabo de terminar mis tres dosis de bcg después de 6 meses y tengo un tac para los riñones y revisión en quirofano de uréteres y vejiga pero hasta el 14 de enero no me lo harán porque ha pillado las fiestas de por medio, en fin rocío muchos animo y fuerza ya verás como todo irá bien felices fiestas para ti y a todo el grupo de aquí ya os iré contando como me va. Besos
Malaca,buenas noches,como te fue la entrada en quirófano el día 14,me gustaría saber de ti,muchos besos.
Hola Rocío me dieron el alta por la tarde sobre las 7 ya que entre a quirofano a las 3 y media, la intervención fue bien y el resultado de la biopsia de la vejiga espléndida ya que está totalmente limpia, ahora tengo que esperar los resultados del laboratorio de las muestras de orina que me tomaron del interior de ambos uréteres para descartar que queden restos de células cancerígenas, pero estoy contentísimo y quiero agradecerte tu interés por mi salud espero y deseo que mi noticia te llene de esperanza y fuerza porque ya verás como tu también ganarás esta batalla un abrazo muy fuerte y cuidate mucho
Bienvenida, Rocío 68!
Yo no tengo ni idea de interpretar los datos médicos que aportas, para eso están los facultativos, claro.
Lo importante es que te ha pautado un tratamiento y unas revisiones.
Eso es lo principal, que tengas tratamiento y te vigilen.
Respecto a los doctores y personal sanitario que no informan adecuadamente, me parte el alma.
Es una verdadera pena.
No sé cuál es tu situación, pero creo que deberíamos tener presente que somos personas con enfermedades y no enfermedades "con patas".
Yo en mi hospital estoy "marcada" con algún cartelito que sale en mi historial cuando acceden a él en Urología (estoy segurísima) precisamente por no tragar con esa forma de proceder que tienen.
En cuanto a tus derechos como paciente está el de ser informada. Si la información no te es ofrecida en lenguaje comprensible, tienes todo el derecho a solicitar que te la expliquen.
Pon una reclamación en atención al paciente. Para salir de dudas, busca tus derechos como paciente o directamente acude al hospital y busca el servicio de atención correspondiente (en admisión te indican en qué despacho y horario te atienden).
Suelen ser muy amables y por supuesto todo queda registrado, es decir, queda constancia por registro de que has solicitado ayuda para comprender algo que no entiendes.
Ahí te informarán de si procede solicitar una nueva cita para que te resuelvan tus dudas o si puedes solicitar un cambio de hospital, etc.
Te garantizo que cuando consta a efectos "burocráticos" que tal doctor no ha cumplido con su misión de informar correcta y suficientemente al paciente, se mueven.
Es tu derecho. Ellos cobran por esa labor, que forma parte de su trabajo, no se te olvide.
Si necesitas ayuda para plantear todo esto, si quieres escríbeme por privado.
Ya está bien, de verdad. Si el trato con el paciente les sobra, que se dediquen a otra profesión.
Yo no tengo reparos en decir que los "médicos" de mis animales son infinitamente más humanos que los míos...y eso no se debe consentir.
No nos perdonan la vida! Tu vida está en sus manos porque confiamos en su profesionalidad, dentro de la cual está tratar a los pacientes como personas.
El día que los sustituyan por una maquinita que te expide el informe médico pulsando un botón, llorarán.
Un médico que se limita a soltarte un informe tal cual, es perfectamente "sustutuible", igual que un profesor que se dedica a leer en clase, sin más, unas fotocopias en voz alta.
En fin, ánimo y a ponerse en marcha!
Los temores, normales. La incertidumbre, normal. Pero ya verás cómo el tratamiento te ayuda y te cura.
Un abrazo!!!!!
🌹🌹🌹🌹
Buenos días Rocio,tienes que animarte,dentro de lo malo no es lo peor ni mucho menos,al no infiltrar en musculo.Quedate con eso.
Te cuento mi experiencia:yo también los tengo de alto grado que infiltran lámina propia pero no traspasa a la musculatura,el primero en 2012 y me pusieron 6 sesiones semanales de Mitomicine y 1 mensual durante 1 año y no fue del todo mal.En junio de 2016 se reprodujo y el resultado de la biopsia fue el mismo,esta vez me dieron 6 sesiones de BCG semanales y 1 mensual durante 1 año,igual que te han mandado a ti,y hasta ahora me ha ido bien,sigo limpia.
Es verdad que estarás más controlada porque son pt1g2,o sea,que posiblemente durante un tiempo tus revisiones serán trimestrales,pero mejor para ti,más control,y por lo tanto menos "sorpresas".
Querida amiga,es verdad que los médicos son parcos en palabras,pero yo siempre confío en su experiencia y soluciones al problema,me ha ido bien,dentro de lo que es la enfermedad en sí.
A mi corto entender creo que te han dado un resultado y un tratamiento muy adecuado a tu problema,quédate con eso,y "pa lante"Rocio,te acostumbrarás a las pruebas y revisiones continuas.
Yo,el único consejo que doy,y dicen todos los urologos,es que se beba mucha agua,2 litros diarios,aunque sea con muchas infusiones,da igual.
Pasa una bonita Navidad con tu familia,ponte tu BCG,y ánimo bonita,veras como todo irá bien,confío en ello.
Un fuerte abrazo 💪💪💪❤❤❤❤
Gracias a todos de corazón por vuestras respuestas,la verdad es que me siento acompañada por ustedes,lo poco que se es gracias a este grupo,me gustaría que alguien me explicara como le fue con la bcg,he leído tantas cosas,ah una pregunta prque bcg y no mitomicina?
Hola Rocío... Espero que estés mejor a nivel estrés...
Te ha pasado como a muchos de nosotros. En la cita que tanto deseabas tener vas tan ansioso y esperando de todo que se te olvida preparar las preguntas. Pero la preguntas se te ocurren cuando sales de la cita. En próximas ocasiones apúntate en la libreta o en el notas del móvil todas las preguntas que consideres relevantes. Eso te ayudará mucho.
Te van a tratar como si tus tumores fuesen de alto grado, osea G3, lo cual es un acierto dado que estas en etapa T1 al llegar a la lámina propia. Alto grado son tumores con capacidad de invasión y reproducción rápida, cosa de la carecen los tumores de bajo grado considerados de bajo potencial maligno y que se tratan con mitomicina que es quimioterapia. En tu caso tu tratamiento es con BCG que es inmunoterapia. Es un bacilo que potencia a nivel local el sistema inmune.
Del bcg leerás de todo en cuanto a efectos, pero vamos a ser prácticos y tienes que mirar solo los efectos en ti. En muchos casos si no la mayoría se lleva bastante bien. Yo ya voy por el tercer año y lo llevo bien, con pequeños efectos pero no duran mucho. Osea muy bien.
Sería interesante que pidieras un segundo estudio patológico en otro sitio. También puede servir si te hacen otra rtu con más muestras del musculo cuando termines las 6 semanas de bcg. Con eso aseguras que lo que tienes es realmente lo que tienes.
Todavía no termino de entender porqué hay patologos que siguen utilizando el término G2, que ya desapareció en 2004 por la OMS cuando actualizo los tumores de todos los órganos con sus etapas y grados.
Espero que estés más tranquila. Empezar un tratamiento te centra mucho.
Sioux,buenas noches y gracias por contestarme, tus tumores que grado eran?,has tenido recidivas?,porque me dices que me los van a tratar como G3?,perdoname pero estoy tan perdida que no me entero de nada y encima la urologa no dio muchas explicaciones, lo que ha hecho que aún esté más insegura,perdoname de verdad,no quiero molestarte,muchas gracias de corazón.
No me molestas para nada. Todo lo contrario. Yo tengo CIS que es un tumor plano de alto grado. He tenido recidiva pero estoy bien ahora. Ya llevo limpio 2 años y sigo con tratamiento y con controles como al principio hasta terminar el tercer año. Después seguire pero ya con controles cada 6 meses. No es lo mismo que el tuyo pero el tratamiento base sí.
En tu caso estas con alto grado y con bajo, de ahí que lo pongan como medio osea g2. El protocolo que te aplican de bcg y un año es el correcto para el alto grado y el bajo grado siendo etapa T1.
Cuando termines el primer año ya te dirán que sigue... Dependerá del % de alto grado que salió en la patología y que no comentas. Personalmente prefiero que lo tratasen como G3 dado que el control que tendrás será más riguroso tanto en seguimiento, frecuencia y tratamiento.
Tienes que tratar de relativizar las cosas, buscar liberarte y distraerte. Darle vueltas todo el día no soluciona el problema ni lo cura. Busca tu bienestar mental y físico para ayudar a quemar etapas.... Deporte, paseos por el campo o la sierra, bicicleta... Lo que sea... Pero haz algo que te llene y es urgente para tu paz interior. Animo
Hola Rocío, yo tengo pt1 g3 osea grado alto, lo que te han mandado creo que es así, de todas formas los médicos con los mismos casos, actúan distinto, ( cada maestrillo.....) A mi me operaron el 6 de agosto del 18, y llevo las 6 de inducción ( que en mi caso se suspendió a la 4 ) luego 3 + 3 y llevo 4 cistoscopias, en marzo seguiremos con mas instilaciones.
Eso me han hecho en 16 meses.
Un abrazo y verás como todo va calmándose y poniéndose en su sitio, aunque esto es una carrera de fondo.
