Bom dia. Estou há 18 meses com diagnóstico de RCU em difícil tratamento. Já estou no segundo imunobiológico, 40 mg de prednisona, azatioprina, mesalasina em grânulos e supositório. No entanto até o momento nada de entrar em remissão . infelizmente o corticoide já tem afetado meus ossos, pois desenvolvi osteoporose na coluna e tenho só 31 anos😞 Alguém passou por isso ou algo semelhante? Caso sim, gostaria de saber quais estratégias utilizou para conseguir controlar a doença. Não sei mais o que faço! Desde já obrigada.
Informações rcu difícil de ser tratada: Bom dia. Estou... - ABCD
Informações rcu difícil de ser tratada
Written by
Monitina
To view profiles and participate in discussions please or .
17 Replies
•
Oi.estou n msm situação e sinto dores muito fortes 24h desanimada esgotada 4 anos sofrendo . O corticoide td vez q tento tirar pioro.so q agora está mexendo c a glicemia e visão.n posso mais . Estou perdida e desanimada muito triste
Oi Fran bom dia. Pois é. Ainda estou muito ruim. Esperando em Deus um milagre. Deus abençoe que fiquemos bem🙏
Isso vai passar. Vamos ficar bem!
Vc toma qual imunobiológico?
Eu uso infliximabe...n tá fazendo efeito porém ouve falta no sus. N d pra ter certeza. Aí o médico aumentou p 1x ao mes agora vamos ver. N aguento mais dor aff
Oi Fran bom dia. Comecei a terapia com imfliximabe uma vez ao mês tbm, mas igual a vc tbm não está fazendo efeito,😑
Amém 🙏
Olá!! No meu caso, além da medicação, eu transformei completamente meu estilo de vida. Comecei a fazer terapia (levei muito a sério, e achei que ajudou muuuuito! Percebo que meu estado emocional/estresse afeta muito a atividade da doença, e a terapia me ajuda muito a me manter calma e a entender meus comportamentos e a forma que eu me relaciono com as pessoas, os "sapos" que eu costumava engolir, os "nãos" que eu não sabia dizer... ). Estou fazendo atividades físicas regulares, pelo menos 3x na semana. Mudei minha alimentação, cortei refrigerantes, alimentos ultra processados, evito alimentos muito gordurosos, diminuí consumo de gluten e lacteos , identifiquei alguns alimentos que me fazem mal. Uma nutricionista me falou que maçã e biomassa de banana verde (uma massa de banana verde cozida) são excelentes prebióticos, então eu inseri na minha alimentação, ela também me disse para reduzir consumo de carne vermelha e carnes gordurosas, então eu também o fiz. Troquei o café por chás (no meu caso, acho que o café acelerava meu intestino e atrapalhava meu sono), li livros e comecei práticas de meditação, exercícios de respiração para quando fico ansiosa ou irritada. Tento dormir bem, sono de qualidade (quarto escuro, sem telas pelo menos meia hora antes de dormir, não janto tarde, não consumo nada com cafeína a tarde/noite, ajuda da aromaterapia), enfim, estou tentando manter a vida mais saudável e equilibrada dentro das minhas possibilidades e tem dado certo. É muito difícil manter a calma quando se está em crise, eu fiquei desesperada quando tive o diagnóstico e depois desabei quando descobri que o meu quadro estava piorando mesmo com tratamento medicamentoso. Foi nesse momento que eu decidi me empenhar com toda minha vontade, que eu ia fazer tudo o que estivesse ao meu alcance e comecei a atirar para todos os lados, fazendo tudo o que poderia ser benéfico, e aí meu quadro começou a melhorar. Não desanima não, acredite que é possível!!!
Nossa Natália que relato lindo! Eu ainda não faço terapia mas vou correr atrás pra fazer!! A alimentação está bem restrita tbm, nada de glúten, lactose, industrializado carne vermelha umas duas vezes no mês e moída ainda! Falta a terapia, meditação e exercícios que não faço tbm. Obrigada pelas dicas! De verdade! Deus te abençoe 🙏
Não faço ainda terapia, acho que seria muito enclementar estou me sentindo ultimamente muito stressada, e tenho engolido muito "sapo". Infelizmente tem pessoas que não entendem e parece que não acreditam que o stress tenha me afetado o bastante, comecei uma dieta uma alimentação mais saudavel realmente vi que me ajudou um pouco , mais o stress , ansiedade veio e comecou tudo de novo🤦♀️ .Vou tentar fazer isso que vc fez sim , com certeza vai me ajudar , espero ter forças para isso para começar.
Muito obrigada pela sua contribuição aqui 💗
Tenta a terapia sim!! Nem eu sabia que tinha tanta coisa "entalada" , pra mim foi muito libertador! Imagina, estou à disposição. Vai dar tudo certo!!!
Estou tomando 4 comprimidos de 1,2g de mesalazina e 1 supositório de 500mg por dia. Minha colono do meio do ano veio péssima, pior que a anterior, e eu estava para começar tratamento com vedolizumab, mas meus exames melhoraram, agora estou com consulta marcada para avaliar se vou continuar ou não com o vedolizumab.
Entendi. Gostaria de te perguntar mais coisas. Se não se importar de responder por aqui tudo bem. Se sim me chama no watts por favor. 65984023357. Gostaria de conversar com mais pessoas que tem a rcu pra trocar experiências. Saber o que tem funcionado quem sabe assim posso avançar em meu tratamento tbm. Obrigada
Olá, bom dia. Gostaria de deixar meu relato e dizer o mesmo que a Fran disse, não desista não. Ela pontuou coisas muito importantes sobre o nosso processo.
Eu descobri minha retocolite este ano em junho/julho e fiquei meio em estado de choque porque foi prescrito mesalazina 800g (tomar 5 comprimidos ao dia) totalizando 4 gramas.
A primeira reação foi - vou tomar para o resto da vida esta medicação, mas o meu médico foi extremamente acolhedor e cauteloso em todo o processo e esta é a minha primeira sugestão, encontre um médico que te entenda. No meu caso fez toda a diferença e para auxiliar nisso a mãe dele também tem RCU.
Depois, eu comecei a olhar a medicação e dizer ela será a minha cura. Se é ela que eu tenho aqui para me ajudar que bom. Outras doenças como a endometriose, não tem cura e nem remédio. É cirúrgico e pode voltar (falo pq tbm tenho).
Em 5 meses refiz minha colono e reduzi para 2 gramas ao dia, não tem mais inflamação o que é muito positivo.
O que eu fiz para isso acontecer? Eu acreditei que o remédio seria minha cura, porém, não é isso apenas que vai mudar as nossas vidas. Existem muitas coisas entaladas como a Fran disse.
Eu sou terapeuta e faço terapia e posso dizer que ter um espaço para a gente cuidar da mente é essencial.
Embora entre a descoberta da minha RCU e manutenção foi rápido, a minha endometriose não tem sido assim, então eu sei que não é apenas acreditar, mas é a gente se olhar com amor e dizer para nós que é uma fase e vai passar.
Amar a gente e olhar para este desconforto também com amor, pois, por algum motivo cristalizamos essa disfunção em nosso corpo.
Boa sorte a você!
A todos nós.
