alguem pode me ajudar?
sou portador da doença de crohn à 1 ano e 5 meses. e ... - ABCD
sou portador da doença de crohn à 1 ano e 5 meses. e ainda vou 5 vezes ao banheiro por dia, alguém se encontra ainda desta forma?
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joze
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Já tem um especialista q seja responsável pelo seu tratamento? Se não, é o básico a fazer amigo, ele te receitara o melhor medicamento e encaminhamento a um nutricionista especializado tbm...
então crohnmado, eu tenho sim especialista e ja fui em nutricionista mas ela era muito fraca, sabia me dizer nada na verdade. e acho que tem algo errado em o que eu como e ja evito tudo que vejo pela internet. mas vlw pela ajuda...
Eu fui diagnosticada em março de 2017, mas ja sofria muita diarreia desde dezembro 2014, quando fui internada e diagnosticada corretamente tinha 32 evacuações por dia. Tentei vários tratamentos, seja com biologico , corticoide, antibiotico, etc... Hj vou +- 3x por dia. Faço meu tratamento no exterior, meu médico é um cientista excelente( não atende privado, faz por amor a pesquisa) e confio muito nele, e ele me disse q a alimentação pode em alguns casos piorar a diarreia, tipo muita verdura e fruta com casca, mas existem casos como o meu q a doença é persistente e pode comer só arroz branco sem sal por um mês( ja fiz com +- 15 evacuações pir dia) que não vai adiantar nada! É uma série de fatores, alimentação , medicação mas principalmente o estado emocional. Uma vez meu médico me disse: estudo esta doença por anos, e nunca tive um paciente zen, ou é ansioso, ou nerviso, estressado, teve um trauma de recente, etc... Então um destes pilares não está bem contigo, se alimentação esta ok. Vc está se tratando com um profissional da uma avaliada no seu estado emocional, por ultimo; eu tinha 5 evacuações ao dia até uns meses atrás, esta diminuindo aos poucos. Tenha fé que vai dar certo!
É isso mesmo, tenho retocolite, e quando acontece alguma coisa significativa em minha vida, entro em crise e demora muito pra passar, mesmo tomando medicação e fazendo dieta alimentar.
poxa você conseguiu me ajudar muito com sua resposta, que bom que esta melhor , eu tenho a doença 1,6 anos. e a minha e a mais leve que tem, estou me adaptando. nas crises fico uns 4 dias ruim devido a comida mesmo. emocional sim afetou, e sou nervoso também , como sou novo portador da doença, estou tentando andar na linha. obrigado por tudo...
deus abençoe.
Que medicação vc usa desde que começou o tratamento c este médico do exterior?
bom dia.
amigo não entendi sua pergunta,
medicação do exterior, como assim?
Desculpa, a pergunta era p a Nalva. Grata.
Nalva, bom dia! Gostaria de saber Que medicação vc usa desde que começou o tratamento c este médico do exterior? Grata
Primeiros 4 meses: Deltacortene(predinisone) de 60 mg iniciais até 5 com desmame. Clipper ( beclometasone dipropionato) 1 por dia antes de dormir, 1 semana de antibiótico metronidazol 500 mg ao mes ( 3x por dia por 7 dias). Vitamina d 100.000 ui 1x por mês. 2 comprimidos potássio cloruro 600 mg. Vitamina B6 300 mg por dia.
Iniciei humira no segundo mês com 4 injeções na primeira semana, depois 1 a cada 15 dias. Parei depois de 2 meses por complicações.
Do quinto mês em diante por mais 15 meses : Entocort 3 mg, 2 meses 3 comprimidos ao dia, 2 meses dois comprimidos e 2 meses 1 ( pausa de 6 meses depois retornei pq piorei, sempre mesmo ciclo), Mesacol 500 mg supositório um dia sim outro não. Metronidazol 1 ciclo por mês mesma dose. Vitamina D 25.000 ui a cada 15 dias. Stelara 45 mg a cada 12 semanas , e depois 90 mg não lembro quando aumentou mas acho que depois de uns 9 meses da primeira dose.
Nos últimos 3 meses parei com o antibiótico o resto continua igual. No meio tempo fiz varios ciclos de probióticos com resultados bem +-, hj não tomo mais. Também tomei magnésio e outros minerais algumas vezes quando tinha muita diarreia, mas nada muito constante.
Boa tarde! Meu esposo é portador de Crohn a uns 3 anos, e passar na nutricionista não ajudou muito não pois não sabiam informar com exatidão o que ele poderia ou não comer,fomos aprendendo com o passar dos dias, Tipo não come feijão porque causa gases, então só dou caldo do feijão , principalmente quando está em crise já sei o que ajuda ele a se recuperar mais de pressa ,caldo do feijão, arroz ,chuchu e peito de frango grelhado e nada de temperos picantes pois causa mais irritação ao intestino, então só uso o básico msm sal ,açafrão e assim vamos aprendendo a nos adaptar,como a nutri falou o que vc for comendo e fazer mal vc não come mais. Desejo melhoras a todos não tenho problemas de saúde, mais sei como esta sendo difícil pra todos pois quando temos alguém da família afeta a todos nós.
obrigado, tem sido isso mesmo que tenho feito.
mas ele vai quantas vezes no banheiro por dia sem estar em crise?
ele fica quantos dias em crise?
eu tbm costumo comer só isso mesmo quando fico em crise.
Então ,ele tem ido ao banheiro duas a três vezes ,quando tem crise já sei que foi por algo que preocupou ele ,ou algo que comeu . Agora a crise dele não tem durado mais que dois dias, graças a deus.
Vc não pode, ficar ancioso ou preocupado que isso afeta bastante seu estado,isso tava sendo o principal motivo das crises dele, e creio que de muitos de vcs também
sim, com certeza! acho que com o passar doas anos tipo uns 5 ou mais ela da uma aliviada se conseguirmos ir nos adaptando, pois vejo que nestes sites e videos postados no youtube sao casos e depoimentos de no maximo 4 anos e ja casos mais controlados.
nao sei se ja reparou isso.
com passar dos anos ou portadores da doença com mais tempo ja e bem mais tranquilo...
Então, meu esposo passou um ano até os medicos descobrirem a Crohn,mais um ano de tratamento e desde então a recuperação dele só tem avançado cada dia mais, entao somando o tempo, ele demorou uns dois anos pra manter o controle da Crohn ,hj ele até come coisas que não podia nem sonhar e a única medicação no momento que acabou de aplicar a última dose no sábado dia 12/01 foi da vitamina Citoneurin ,por conta das faltas de vitaminas,e que agora está tudo em ordem.
bom dia...
então , o que é estar controlado pra ele? ele evacua quantas vezes ao dia, ele come coisas que não podia, mas tudo ou só algumas coisas?
eu acho q meu problema então com certeza é psicológico, pois ainda vou 4 ou 5 vezes ao banheiro por dia. e as vezes não consigo segurar.
Não está mais com diarreia,usa o banheiro normalmente fezes normais usa o banheiro de 1 a 2 por dia ,e a única coisa que ele ingeriu esses dias que fez mal, foram umas sobremesas que eram mousse e pavê. Hj ele come feijão,carne cozida que fazia muito mal pra ele toma café, e a parte que eu menos gosto,até cerveja e refrigerantes quando tem vontade e não estão fazendo mal, porém teve o tratamento médico certinho teve a dieta e o mais importante a fé e a paciência, a calma porque tudo isso se não tivéssemos não tínhamos alcançado essa graça. Porque eu não tenho esse tipo de problema mais uma coisa pude presenciar, a ansiedade o stress e a preocupação são os principais fatores da doença ficar em crise por muito tempo.
E hj já cozinho até arroz com cebola,creio eu que ele já está comendo praticamente muitas coisas que não podia ,mas mesmo assim ainda fico meio reciosa tenho medo por ele, pois essa doença deixa a pessoa muito debilitada, ele ficou muito mal ele chegou a pesar 48 k, hj tá com 55 na graça de deus, por isso falo o mesmo que falei pra ele ,vcs tem que ter fé apesar da doença não ter cura ela tem controle então o que temos que fazer é ter calma no coração e paciência para aprendermos a nós adaptarmos, e não se deixar abater porque por mais debolitados que estejam se ficarem em cima de uma cama ou não saírem mais de casa ,vou te falar isso só vai piorar digo isso por experiência própria, pois vê meu esposo com vergonha por esta magro de mais preocupado com o que ia dizer ,com os julgamentos das pessoas sobre ele não estava fazendo nenhum bem a ele .
ENTENDO. eu sou cristão . a fé e sim a nossa esperança mas temos o controle.
nossa cebola fazia tanto mal a ele assim, eu como cebola pracaramba rs.
então vou diminuir...
deus sabe de todas as coisas, sabemos que nao tem cura, mas eu creio nela, DEUS abençõe seu marido e que bom q ele esta melhor , pois u sei tambem o que eu ja passei e tenho passado.
fique com DEUS...
obrigado
nossa, ele toma qual medicamento?
eu tomo mesalasina e vou 4 vezes no banheiro por dia e nao consigo segurar as vezes e e tenho de ir logo 
.
esta dificil de sair disso. ele come gluten, ex pão normal com freguencia?
No momento ele não está fazendo uso de nenhuma medicação,vai refazer um hemograma completo para verificar se as vitaminas estão todas ok, ele tava fazendo uso de reposição de vitaminas porque tava em falta no corpo por conta da anemia. A e outra coisa quem tem Crohn não pode consumir cebola ,alho nada que irrite ainda mais ,tenta observa bem o que come talvez seja por isso que ela está atacada por tanto tempo ,a alimentação dele tava bem fraca bem ensosa mais com isso a Crohn deu uma aliviada ,a última colonoscopia dele não mostrou pnenhum inflamação tava limpinho.
Ele até comia pão ,mais aquela bisnaga doce ,o pão francês não por conta da fermentação não fazia bem.
esse da bisnaga doce não sei qual é nao rs
mas eu costumo comer o pão tatu e o de forma sem leite.
mas vou cortar a partir de hoje o alho e cebola só um pouco mesmo, e evitar no máximo o glúten.
mas sabe tambem mariana, eu estava tomando um generico aqui muito vagabundo, voltei com mesacol .
mas gasta muito , jesus. 560,00 por mês de remédio .
mas Deus esta no controle.
fico muito chateado de ter de gastar meu dinheiro com medicamentos...
rs é aquele pão doce ou pão de leite que se fala né, Sim os gastos com remédio eo que deixa a gente mais preocupado, eu pesquisava bastante farmácias na internet, mais ficava meio reciosa ,achei uma que o mesalazina estava tão barato que fiquei assustada,liguei peguei o endereço pra ir pessoalmente para te a certeza vc acredita ,mais não tava dando os valores são muito altos .
entendo, o barto acaba saindo caro.
fui em outro especialista e ele me passou pra ir no psiquiatra e tomar um medicamento que trava um pouco o intestino. ja que a inflamação e cronica não tem problema .
e fazer exercícios .
Vc tem sorte... vou mais de 30x por dia. Faço tratamento mas ja perdi o grosso com 11 anos de idade
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